Dementie op jonge leeftijd: de film Still Alice

Afgelopen week bezocht ik de film ‘Still Alice’. Het verhaal van een succesvolle vrouw, die net na haar 50e verjaardag niet meer kan ontkennen dat er iets met haar aan de hand is. Na enkele bezoeken aan het ziekenhuis is de diagnose dementie. Dat is een grote schok. En wat dan? Hoe ga je daar zelf mee om en hoe doen de 3 kinderen dat? Doorgaan met wat nog kan, ook al is dat steeds minder. Dus niet meer lesgeven, maar wel spreken op een congres over dementie. De markerstift glijdt langs de regels van haar speech, om bij te houden wat ze al heeft voorgelezen. En als haar eerste kleinkind wordt geboren is in het ziekenhuis de vraag: ‘mag oma de baby vasthouden?’

Als haar man een mooie baan elders krijgt aangeboden, voel je weer het dilemma. Gaat hij er op in of niet, neemt hij Alice mee of niet? Wat is de juiste keuze? De film oordeelt niet, want waar het echt om gaat is liefde, ook als ze bijna niets meer begrijpt, voelt Alice nog dat liefde in het leven belangrijk is. Hoe lang blijf je wie je was? Is Alice ‘still Alice’?

Het levenstestament

Een testament wordt gemaakt om vast te leggen wat er na je overlijden gebeurt met je nalatenschap. In een levenstestament regel je wat er met jou of je eigendommen moet gebeuren als je zelf wilsonbekwaam bent geworden. Door de toename van dementie, groeit het aantal gemaakte levenstestamenten snel (43.000 in 2014).

Wat kun je regelen in een levenstestament?

Zaken over je gezondheid. Wie mag er met de artsen overleggen, welke wensen heb je over levensverlengende behandelingen (wil je dat wel of juist niet?), wil je wel of niet gereanimeerd worden en heb je euthanasiewensen? Of over je eigendommen. Wie mag er bankzaken voor je regelen of je huis verkopen? Wie mag er contracten sluiten of opzeggen? Al die zaken kun je vastleggen in een levenstestament bij de notaris. Bedenk vooraf goed wat je aan wie wilt toevertrouwen. Je kunt ook 2 mensen aanwijzen, die ieder apart of gezamenlijk beslissingen mogen nemen. Bespreek goed wat je wensen zijn alvorens het vast te laten leggen.

 

 

Lezen over dementie: Johan van Oers: Firma Alzheimer afbraakwerken

Johan van Oers: Firma Alzheimer afbraakwerken

Van Oers, werkzaam in een Belgische woon- en zorgcentrum, schrijft observaties van wat hij ziet en meemaakt. Over de demente mensen die hij thuis bezoekt om te zien of opnamen nodig is. Over de familieleden die voor een inschrijving komen of op bezoek, over de verzorgenden. Door de observaties krijg je een goed beeld van wat dementie doet met een mens. Zijn eigen gevoel laat hij daarbij niet onbesproken. Tussendoor de verhalen door staan gedichtjes.

Citaten:

Maar oma weet het echt niet meer.

Hoe hevig opa ook blijft vragen.

Hij stoot zijn ziel want elke keer

Moet hij haar zwijgen weer verdragen.

Zij fluistert vanuit de binnenkant van rauw verdriet, daar waar dat verdriet eenzaamheid wordt. Zo dicht bij haar vader, bij die typische wenkbrauwen en dat verrimpelde voorhoofd, zo dichtbij maar zo godverlaten ver weg van hem.

Heb je dit boek ook gelezen of heb je een reactie? Ik nodig je uit hieronder te reageren.