Leven met dementie: 3 verhalen

Het is ongelooflijk, hoeveel mensen de afgelopen week mijn blog lazen (meer dan 1500). Dank aan alle mensen die via Linkedin, Twitter en Facebook dit blog aanbevolen. Deze week een link naar een 13 minuten durende (Engelstalige) BBC film met 3 korte verhalen van mensen met Alzheimer.

Enkele momenten die mij troffen haal ik hier naar voren.

Wendy vertelt dat voor mensen met Alzheimer herinneringen de waardevolste bezittingen zijn. Ze heeft daarom veel foto’s van vroeger uitgestald staan en ze wordt blij als ze daar naar kijkt. “Als ik mijn geheugen verlies, wil dat niet zeggen dat ik mijn gevoelens verlies”, zegt ze ook en dat is mooi gesproken.

Keith vertelt over de mist in zijn hoofd. Hij heeft steeds meer mistige dagen en het maakt hem boos dat hij er niet beter mee om kan gaan. Door handige strategieën toe te passen, behoudt hij zijn onafhankelijkheid. Zo legt hij ’s morgens alle toiletspullen naast zijn mandje en als hij ze gebruikt heeft, legt hij ze er in terug. Hij weet dus dat hij zijn tanden gepoetst heeft, als de tandenborstel in het mandje ligt.

Christopher is al langer ziek en geniet met zijn vrouw van de prachtige omgeving waar ze wonen. Hij kan zelf niet meer benoemen dat hij de maan ziet opkomen, maar je voelt dat hij het mooi vindt.

Klik hier voor de video.

Wil je iedere week mijn blog in je mail: kies dan in de rechterkolom bovenaan voor ‘Volg dementie’. Je reactie is ook zeer welkom. Ook nodig ik je uit dit bericht te delen via LinkedIn of facebook. 

Hoe ga je om met mensen met dementie? Gedicht daarover.

Wanneer

Wanneer ik ga dwalen,
Laat me dan gaan
Dwing me niet te zitten,
Laat me lopen en staan.

Wanneer ik vraag om mam,
Zeg me niet dat ze dood is
Houd me vast, reik me de hand,
En vraag me naar haar naam.

Wanneer ik boos ben,
Wil ik geen dipiperon of haldol
Luister naar me, hoor mijn stem,
Neem de tijd en doe me een lol.

Wanneer ik niet meer eten wil,
Is dat niet omdat in geen honger heb
Ik ben vergeten hoe het moet,
Help me herinneren, laat zien hoe jij dat doet.

Wanneer ik niet wil dat je me helpt,
Met wassen en kleden
Is dat niet omdat ik vies wil zijn,
Maar, omdat ik je aanbod ben vergeten.

Wanneer jij steeds herhaalt wat je gaat doen,
Me waarschuwt wat er gaat gebeuren
Zonder over mijn weerstand te zeuren,
Krijg je straks misschien wel een zoen!

Wanneer jij je inleeft in mij,
Met geduld uitzoekt wat ik bedoel
Wie weet kom ik je er dan achter,
Hoe ik me echt voel.

Ik heb een ziekte, zoals je weet,
Alzheimer schijnt het te heten
Nu weet ik dat nog,
Morgen ben ik het alweer vergeten.

M.C. Eberhart

Blog van Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie, met ruim 60 ideeën om samen te genieten’. Verkrijgbaar in de boekhandel voor €15.

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Ga dan naar https://dementienl.wordpress.com en klik in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.

Ook vind ik het fijn als je dit bericht deelt via facebook of LinkedIn. Klik hier dan kom je op mijn site en deel daar via een simpele druk op de knop onderaan het bericht.

 

Artikel in trouw: geestelijk verzorger in verpleeghuis.

In trouw stond op 20 mei een artikel over Tim van Iersel en Rike Mes, die geestelijke zorg verlenen aan mensen met dementie.

… “Een geestelijk verzorger moet daarom lichaamstaal kunnen lezen en zonder woorden contact maken.

Ook Van Iersel communiceert zowel verbaal als non-verbaal. “Ik geef iedereen een hand en noem hun naam, zodat ze zich gekend weten. ‘Dag, meneer van Dijk. Wat fijn dat u er weer bij bent vandaag.’ Ik maak oogcontact en benader de mensen met een open houding. Het helpt als je rustig bent. Mensen met dementie zijn erg gevoelig voor sfeer en pikken signalen van onrust en stress op.”

Het hele artikel lezen? Artikel Trouw 20150520 Geestelijk verzorger

TIP: op radio 1 was op 20 mei een interview met de neuropsycholoog Willemijn Jansen. Zij praat over het onderzoek waaruit blijkt dat Alzheimer al vroeg is op te sporen. Klik hier voor de link.

Wil je iedere week mijn blog in je mail: kies dan in de rechterkolom bovenaan voor ‘Volg dementie’. Je reactie is ook zeer welkom op de site of via menskapitaal@live.nl

Robots in de zorg: ik ben Alice

Naast de film ‘Still Allice’ (over een jonge dementerende vrouw), is er ook een documentaire ‘Ik ben Alice’. Deze Alice is een zorgrobot, ontwikkeld door Selema.

Alice wordt ‘gevoed’ met gevoelens, kan redeneren en leert. Wat kan een dergelijke zorgrobot betekenen in de zorg? Die vraag staat centraal in de documentaire, gemaakt door Sander Burger.De film is in januari in première gegaan op het Rotterdams Filmfestival. Daarbij werd de tekst gebruikt: “een ontroerende, soms hartverscheurende in moreel opzicht buitengewoon verwarrende documentaire.” Te zien is hoe 3 eenzame vrouwen Alice in huis krijgen en wat er tussen hen ontstaat.

De film is zeer geschikt voor zorgorganisaties om informatie te geven, discussie aan te gaan of een beeld in de toekomst te werpen.

Klik hier voor de trailer, die een mooi beeld geeft van wat er in de documenteren te zien is.

Klik hier als je de film voor een dergelijke bijeenkomst wilt inzetten.

In het kader van de week van de zorg, wordt de film vertoond in Amsterdam op 29 mei. Klik hier voor meer info over deze vertoning. Via deze link kun je vinden waar de film nog meer vertoond wordt.

Wil je iedere week mijn blog in je mail: kies dan in de rechterkolom bovenaan voor ‘Volg dementie’. Je reactie is ook zeer welkom op de site of via menskapitaal@live.nl

Wibi Soerjadi over de betekenis van muziek bij zijn vader met dementie

Gisteravond (18 mei) sprak Sander de Kramer in het programma “De wandeling” met Wibi Soerjadi.

Of hij wel eens voor zijn familie speelde, vraagt hij aan Wibi. En Wibi vertelt, dat hij bij zijn vader op bezoek gaat, die in een tehuis woont, omdat hij dementie heeft. Wibi speelt daar piano voor hem en hij ziet hoe zijn vader ‘open’ gaat en meezingt met de noten die gaan komen. Hoe zijn geheugen, dat hem verder in de steek heeft gelaten, de muziek nog kent en hem plezier en rust geeft. Maar ook hoe moeilijk het is om te zien dat zijn vader zijn hersenen niet meer kan gebruiken.

Klik hier voor het programma “De wandeling”. Vanaf minuut 13 (en 14 seconden) vertelt Wibi het verhaal over zijn vader.

Klik hier voor mijn eerdere blog over muziek en mijn vader, waarin een uitleg is te vinden van Professor Scherder over het geheugen en muziek bij demente mensen.

Muziek is een feestje

Muziek maakt veel los in mensen. Het haalt herinneringen terug en het brengt je in beweging. Op mensen met dementie kan muziek een wonderbaarlijke uitwerking hebben. Muziek luisteren, muziek maken of een feestje bouwen met muziek? Ik stuitte op deze fantastische mogelijkheid om dat te doen.

Stichting De Tijdmachine is gestart met een muziekprogramma Gouwe Ouwe genaamd. Het is een programma met live muziek, een hapje en een drankje en met veel interactie. Er worden hits gespeeld uit de jaren 60, van de Beatles tot Johnny Jordaan. Bij Gouwe Ouwe staat contact centraal, er wordt samen gezongen, gedanst en gesjanst. Net zoals toentertijd in de kroeg op het Rembrandtplein in Amsterdam of de Oude Veiling in Aalsmeer. De vrijwilligers voorzien de gasten graag van een hapje en een drankje en zijn zeker te porren voor een dansje. Om extra in de sfeer te komen nemen ze een eigen 60-er jaren decor mee. Tussen de oude tafelkleedjes, zoute sticks, originele oude kranten, magazines en platenhoezen waant u zich helemaal in de jaren ’60.

Gouwe Ouwe is er voor woonzorgcentra maar ze zijn ook te boeken door wijkcentra of het lokale dorpshuis. Omdat ze uitgaan van de kracht van verbinding vinden ze het belangrijk dat Gouwe Ouwe altijd algemeen toegankelijk is. Iedereen is welkom; van buurtbewoners tot familieleden en vrienden.

Vanaf 1 mei 2015 kan Gouwe Ouwe worden geboekt. Door de bijdragen van partners wordt Gouwe Ouwe aangeboden voor € 300,- per middag of avond. Op de site staat, dat er nog 17 boekingen mogelijk. Wees er dus snel bij!

Klik hier voor de trailer. Klik hier voor muziek uit de jaren ’60.

Wie regelt de zaken als iemand met dementie dan niet meer kan?

Als iemand de ziekte dementie krijgt, dan komt er een moment dat hij niet meer zelf zijn zaken kan behartigen. Wie regelt dan de bankzaken? Wie kan er contracten verbreken of aangaan? Wie regelt de zorg? Het is verstandig om daar vroegtijdig over na te denken. Er zijn 2 mogelijkheden om zaken vast te leggen:

• Via de notaris in een volmacht vastleggen wie er namens de ander kan optreden. De notaris beoordeelt daarbij of degene die daarvoor tekent wel ‘wilsbekwaam’ is. Als er sprake is van dwang of niet meer weten waarvoor getekend wordt, dan mag de notaris er niet mee akkoord gaan.
•  Via de kantonrechter een mentor of een bewindvoerder laten benoemen.

Een mentor is een onafhankelijke persoonlijk belangenbehartiger. Een mentor neemt samen met of voor de betrokkene beslissingen over zijn of haar verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. Een mentor kan bijvoorbeeld een rol spelen bij het organiseren van de juiste hulp en zorg aan huis.

Een bewindvoerder behartigt iemands financiële belangen. Een bewindvoerder regelt samen met of voor iemand zijn of haar financiële zaken en beheert samen met betrokkene het (toekomstige) vermogen.

Hier is meer te lezen over de mogelijkheden en de voor en nadelen.