De wondere wereld van Alzheimer

Vorige week was het Wereld Alzheimer Dag. In dat kader bezocht ik in Delft een inspirerende bijeenkomst, georganiseerd door de afdeling Delft-Westland-Oostland van Alzheimer Nederland. Anneke van der Plaats vertelde daar een verhaal over de werking van de hersenen bij dementie. Dat is ook het onderwerp van haar boek ‘De wondere wereld van dementie’. Daarin legt ze uit wat er in de hersenen gebeurt als iemand getroffen wordt door dementie. Het geheugen wordt langzaamaan gewist. Recente herinneringen verdwijnen het eerst, oudere herinneringen blijven langer bewaard.

De hersenen

De hersenen functioneren op 4 niveaus:
1. Zintuiglijke waarnemingen komen binnen.
2. Aan die waarneming wordt een basale emotie gekoppeld, bv. angst, blijdschap.
Deze 2 niveaus noemt ze het emotionele brein.

3. Bewustwording van die emotie en bepalen wat met die emotie te doen.
4. Volledig bewustzijn en in staat zijn om verantwoordelijkheid te nemen, keuzes te maken.
Deze 2 niveaus noemt ze het denkende brein.

Bij mensen met dementie, neemt het niveau waarop de hersenen functioneren af. Als het denkende brein niet (goed) meer functioneert, kan iemand niet meer kiezen welk gedrag hij laat zien. De emotie bepaalt dan het gedrag en het gedrag wordt niet meer geremd. Gevoelens dempen, je behoefte uitstellen, over jezelf nadenken, opdrachten uitvoeren, het zijn allemaal functies die verdwijnen. En hoe meer stress er is, hoe slechter iemand zal functioneren. Van der Plaats legt uit hoe belangrijk zij het vindt, dat mensen met dementie verblijven in een omgeving waarin zij zich herkennen, liefst in een woonkamer met de meubels uit hun jeugd. Er zal dan minder stress zijn waardoor het niveau van functioneren minder snel afneemt.

Inrichting woonomgeving

Ze vertelde bijvoorbeeld over een toilet, die geheel in het wit is opgetrokken: witte tegels, witte wc, witte wc bril. Mensen met dementie gaan slechter zien, waardoor ze de toilet niet meer herkennen. Hoe wil je dan dat ze er op gaan zitten? Haar idee: neem een zwarte toiletbril en maak de tegels achter de toilet donker.

Gedicht

Ik schuifel door de gang
Ik voel een zachte aandrang
Waar is toch het toilet gebleven?
Heel de gang lijkt wel te zweven
Alle deuren lijken op elkaar
Wist ik het nu maar
Zuster help ik houd het niet meer
Wijs me de weg deze ene keer.

Anniek Kramer

Overigens is er ook een filmpje waarin de schrijfster uitleg geeft over dementie. Klik hier voor het filmpje van 17 minuten.

Wil je iedere week mijn blog in je mail? Klik dan in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.
Ook nodig ik je van harte uit dit bericht te delen via LinkedIn of facebook. Dat kan makkelijk via de knoppen hieronder.

Nieuwsuur over dementie

Nieuwsuur besteedde de afgelopen week in 2 uitzendingen aandacht aan dementie.

In de eerste uitzending wordt de vraag gesteld: waar houdt vergeetachtigheid op en begint dementie? Als het dagelijks functioneren problematisch wordt is het antwoord. Maar is de diagnose altijd terecht? Een foute diagnose is mogelijk, bijvoorbeeld als er sprake is van depressie of van een burn out.

Rudy Westendorp geeft aan dat de nieuwste getallen laten zien, dat het risico op dementie met een derde is verminderd. Volgens Niels Prins is dat niet aangetoond. Ondanks het vele onderzoek dat er plaats vindt, is er nog geen medicijn tegen dementie ontwikkeld. In Pijnacker wordt wel aan hersentraining gedaan: via beweging en muziek werken aan de conditie van het brein.

Duidelijk is in ieder geval dat er nog veel onduidelijk is over de ziekte dementie.

Klik hier om het eerste deel te zien van Nieuwsuur over dementie (start op 17 minuut 10).

In de tweede uitzending wordt vooral besproken welk onderzoek er wordt gedaan en wat dat in de afgelopen 30 jaar heeft opgeleverd. In ieder geval is er nog geen behandeling mogelijk tegen dementie, het wachten is op een doorbraak in het onderzoek. Uit de gesprekken blijkt dat de meeste onderzoeken focussen op eiwitvorming in de hersenen. Toch voorspelt de aanwezigheid van dat ‘Alzheimer eiwit’, niet goed of iemand de ziekte werkelijk zal ontwikkelen. Ook in gezonden hersenen zitten alzheimer eiwitten, blijkt uit een onderzoek onder 100 plussers. Door nieuwe apparaten (MRI) openen zich nieuwe wegen voor onderzoek: wat is de rol van ijzer of van het hart bij het ontstaan van dementie?

Klik hier om het tweede deel te zien van Nieuwsuur over dementie (start op 28 minuut 40 en eind op 39 minuten).

In het NOS journaal van 11 september, was ook nog een interessant item te zien: Uit onderzoek blijkt, dat bewoners van zorginstellingen zich meer thuis voelen, als er op de deur van hun eigen kamer een afbeelding wordt geplakt van een bekende voordeur uit het verleden. Ook het terugvinden van de eigen kamer gaat gemakkelijker.

Klik hier om het item te zien.

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Klik dan in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.

Ook nodig ik je van harte uit dit bericht te delen via LinkedIn of facebook. Dat kan makkelijk via de knoppen hieronder.

Lezen over dementie: Rick de Leeuw ontmoet Christine van Broeckhoven

Christine van Broeckhoven is een autoriteit op het gebied van Alzheimer en dementie, ze doet al meer dan 30 jaar onderzoek op dat terrein. In het maandblad ‘Zin’ van september verhaalt Rick de Leeuw over zijn ontmoeting met haar.

Rick de Leeuw is onder andere schrijver en medebestuurslid van de Vlaamse organisatie het Ventiel. Deze organisatie wil het sociaal isolement van jong dementerenden doorbreken, door het organiseren van activiteiten, zowel individueel als met een groep. Lees hier meer over deze stichting.

Ik werd getroffen door de teksten uit het artikel. Er staat zo mooi in verwoord hoe dementie de mens in zijn kern aantast. De persoonlijkheid, het eigene, datgene dat maakt wie we zijn, wordt langzaam aangetast. Door dementie heb je steeds minder toegang tot je geheugen. “Als je door dementie de toegang tot dat geheugen verliest, verlies je in wezen de toegang tot jezelf”. “Het gaat over verlies aan identiteit, waardoor je niet langer kunt zijn wie je was en geen toegang meer hebt tot wie je wilt zijn.

Het inspireerde me tot het volgende gedicht:

PAS

Als ik niet meer kan zijn wie ik was
Als ik niet meer in mezelf pas
Als de flarden door me heen waaien
En ze mijn woorden verdraaien
Als de mist door alle poriën naar binnen trekt
En alles wat vertrouwd is uit mijn leven lekt

Sta dan naast me als mijn leven verkleurt
Houd me vast als dit me gebeurt
Heb me lief al word ik een ander
Ik kan het niet helpen dat ik verander

Anniek Kramer

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Klik dan in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.
Ook nodig ik je van harte uit dit bericht te delen via LinkedIn of facebook. Dat kan makkelijk via de knoppen hieronder.

Kinderen en dementie: mijn vader is dement

Marit is 8 jaar en haar vader is dement. Hij woont niet meer thuis, maar in een verpleeghuis en ze vertelt hoe dat voor haar is. Ook vraagt ze aan mama wanneer ze papa het meeste mist.

Dit is te zien in een 7,5 minuten durende uitzending van Villa Achterwerk. Heel soepel legt Marit hoe het contact met haar vader is. ‘Echt contact maken kan alleen door iets geks te doen’, zegt ze.

Door thuis een kaarsje aan te steken voelt ze papa om zich heen en ’s avonds voor het slapen gaan knuffelt ze zijn foto. Zo heeft ze een mooie manier gevonden om papa een plek te geven in haar leven.

Als ze op bezoek gaat, smeert ze zijn boterhammen, omdat hij dat zelf niet meer kan. Ondertussen legt ze uit wat dementie is. Echt even naar kijken dus!

Klik hier voor de uitzending.

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Klik dan in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.
Ook nodig ik je van harte uit dit bericht te delen via LinkedIn of facebook. Dat kan makkelijk via de knoppen hieronder.

Wat doe jij voor Wereld Alzheimerdag?

21 September is het Wereld Alzheimerdag. In de hele wereld wordt dan aandacht gevraagd voor de ziekte dementie: wat is dementie en welke invloed heeft het op zieke zelf en op de mensen er om heen?

In Nederland zijn nu ongeveer 260.000 mensen met dementie en dat aantal zal de komende jaren blijven stijgen. Kennis over de ziekte is dus heel belangrijk, want heel veel mensen krijgen met de ziekte te maken. Zelf of in hun omgeving.

In het kader van Wereld Alzheimerdag worden door het hele land – rond de datum van 21 september – allerlei activiteiten georganiseerd, voor mantelzorgers, mensen met dementie en andere betrokkenen. Vooral de 51 afdelingen van Alzheimer Nederland organiseren allerlei lokale activiteiten. De activiteiten zijn zeer gevarieerd, van toneelstukken, informatie- overdracht tot samen zwemmen. Heel inspirerend om te zien hoeveel mensen er bezig zijn om de kennis over dementie te verspreiden en ervaringen te (laten) delen.

Zo is bijvoorbeeld Hugo Borst op woensdag 9 september te gast in Alzheimer Café Haagse Hout waar hij voorleest uit zijn aankomende boek ‘Ma’. Lees hier meer over deze bijeenkomst.

Via onderstaande links lees je meer over de verschillende mogelijkheden:

Limburg  te Echt op zondag 27 september. Een bezoek aan museum van de vrouw en een etentje.
Brabant te Oss op zaterdag 19 september. Diverse activiteiten binnen het thema proeven en bewegen. 
Brabant te Veghel op zondag 20 september. 11 Uur Documentaire Feel my love. 
Friesland te Heereveen op zaterdag 19 september. 19.30 een ontroerend toneelstuk Aaltjemeer
Zuid Holland te Delft op maandagmiddag 21 september.
Zuid Holland te Den Haag en wijde omgeving tussen 1 en 27 september. Een gevarieerd programma. 
Noord Holland te Amsterdam in het VUmc op maandagmiddag 21 september. Over onderzoek en met muziek. 
Een overzicht van de activiteiten per provincie op de site van Alzheimer Nederland

Brussel op zaterdag 19 september.

Dus wat doe jij voor wereld Alzheimerdag?

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Klik dan in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.
Ook nodig ik je van harte uit dit bericht te delen via LinkedIn of facebook. Dat kan makkelijk via de knoppen hieronder.