Boek: Ik heb dementie

Op 15 april 2016 is een het boek ‘Ik heb dementie‘ verschenen. Het boek bevat een groot aantal brieven geschreven door mensen met dementie, aan mensen die net gehoord hebben dat ze dementie hebben. Ze vertellen wat belangrijk is voor hen en hoe ze het leven met dementie vorm geven. Het zijn brieven vol ervaringen, tips en suggesties voor mensen met dementie. Natuurlijk is het ook een mooi inkijk voor naasten en beroepskrachten. De samenstellers van het boek zijn Marcel Olde Rikkert en Ruud Dirkse. Zij schreven ook een deel van het boek.

Marijke van Breughel is één van de briefschrijvers, die in het boek staat. In haar brief geeft ze ook een aantal adviezen:

•  Stop met vechten en leg je erbij neer dat je je soms niets herinnert van wat er zojuist is voorgevallen. Zolang je niet geaccepteerd hebt dat je een probleem hebt, blijf je er in hangen en benadeel je jezelf alleen maar.
• De Alzheimer vreet energie want de hersenen willen zo graag datgene herinneren wat over het onderwerp van gesprek gaat, maar dat is kansloos want de verbindingen tussen hersendeeltjes zijn er niet meer. Accepteer dit!
• Tip: als je erin slaagt in een gesprek het initiatief te houden, dan kan je heel lang volhouden dat men nauwelijks in de gaten heeft dat je iets mankeert. Heb je het initiatief niet, dan ben je onzeker en geef je er blijk van dat je het niet meer weet.
• Persoonlijk heb ik het altijd als een ‘doodsteek’ ervaren dat mensen, overigens goed bedoeld en meelevend, reageren met ‘ach, ik vergeet ook wel eens wat’ of ‘ik vergeet zoveel’. Ik ervaar dit als respectloos en een miskenning van mijn ziekte en probleem.

Klik hier om haar brief te lezen.

Op 14 april waren bij Pauw waren 2 briefschrijvers te gast, die vertellen over hun leven. De oproep van het boek is: “behandel ons als normale mensen’ en ‘je bent niet afgeschreven als je de diagnose dementie hebt gekregen’. Deze 2 heren maken in het gesprek ook niet de indruk aan dementie te lijden, toch is het wel zo. Klik om Pauw terug te zien 

Het programma Kruispunt volgt 3 briefschrijvers met dementie. Het zijn optimistische mensen die leven bij de dag. Klik hier om kruispunt terug te zien (25 minuten). Een mooi beeld van het leven met dementie.

Op zondag 1 mei om 15.00 uur houden we een lezing over ons boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie, met ruim 60 ideeën om samen te genieten’, bij boekhandel Donner in Rotterdam. Gratis toegang. Klik hier voor de informatie op de site van Donner. 

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder schrijfster van het boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie, met ruim 60 ideeën om samen te genieten’. 

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Ga dan naar https://dementienl.wordpress.com en klik in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.

Ook vind ik het fijn als je dit bericht deelt via facebook of LinkedIn. Dat kan via de site en daar via een simpele druk op de knop onderaan het bericht.

 

Cadeautjes voor mensen met dementie

Een verjaardag? Wat voor cadeau zul je deze keer geven? En als de jarige dementie heeft, dan kan dat extra moeilijk zijn. Lekkere dingen, een uitje, een geurtje, een lekker doucheproduct, een sjaal.

Originele cadeaus zijn ook te vinden op de site van Spelplus. Die site staat vol met spullen voor activiteiten en spellen voor mensen met dementie: puzzels, bewegingsspellen, schilderspullen, dingen om de zintuigen te stimuleren, bordspellen. En dan allemaal aangepast aan mensen met dementie. Dus met aandacht voor vroeger (memory met oude plaatjes), aan slechte ogen (‘voel’activiteiten) aan volwassenen (dus puzzels met grote stukken, maar geen kinderplaatjes).

Wat zag ik zoal? Bijvoorbeeld waterschilderen, een set met witte vellen. Als je er met een kwast met water overheen gaat, komen er prachtige gekleurde plaatjes tevoorschijn. Na 20 minuten is het vel weer wit en kan dus opnieuw gebruikt worden. Een dobbelspel met kleuren en cijfers, een bal waarop vragen staan. Puzzels met grote stukken en mooie plaatjes. Voelmemory, waarbij in een zak uit 32 cilinders, steeds 2 dezelfde gevonden moeten worden.

En je doet jezelf er ook een plezier mee, want je kunt lekker samen aan de slag.

Zwemmen
En woon je in de buurt van Den Haag? Kijk dan eens op de site van zwemmentie.nl. Voor mensen met (beginnende) dementie, samen zwemmen op vrijdagmiddag eens in de maand.

Naar het museum
Samen naar het museum, dat is vaak te druk. Maar… 12 Nederlandse musea hebben een speciaal programma voor mensen met dementie en hun mantelzorger(s), onder de titel ‘onvergetelijk’. Een kleine groep, speciaal getrainde begeleiding en een rustig programma. En samen naar kunst kijken is heel inspirerend. Over smaak valt immers niet te twisten en dat betekent dat het een bezigheid is, waarbij je ieder je eigen kijk kunt hebben en dus gelijkwaardig bent. De ervaring is dat mensen zich geïnspireerd voelen en dat het fijn is om samen creatief bezig te zijn. Deelnemende musea zijn: Amsterdam (Stedelijk), Eindhoven (van Abbe), Utrecht (Centraal museum), Apeldoorn (CODA), Middelburg (Zeeuws museum), Denekamp (Natura Docet Wonderryck Twente), Rotterdam (Boijmans van Beuningen), Assen (Drents museum), Drachten (Museum Dr8888), Laren (Singer), Venlo (Limburgs museum), Den Haag (Mauritshuis). Toegang is 7,50 per persoon, inclusief koffie of thee. Kijk op de site van het museum voor meer informatie.

Op zondag 1 mei om 15.00 uur houden we een lezing over ons boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie, met ruim 60 ideeën om samen te genieten’, bij boekhandel Donner in Rotterdam. Gratis toegang. Klik hier voor de informatie op de site van Donner. 

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder schrijfster van het boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie, met ruim 60 ideeën om samen te genieten’. 

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Ga dan naar https://dementienl.wordpress.com en klik in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.

Ook vind ik het fijn als je dit bericht deelt via facebook of LinkedIn. Dat kan via de site en daar via een simpele druk op de knop onderaan het bericht.

Thuis ook hulp nodig bij dementie

Hoe leef je verder na de diagnose ‘dementie’? Er is geen behandeling mogelijk, dus hoe richt je het leven verder in. In een bijzondere lezing, pleit Anne-Mei The (hoogleraar langdurige zorg en dementie) voor een herverdeling van de gelden en meer aandacht en steun voor mensen die thuis wonen met dementie.

Ze beschrijft de 3 hoofdthema’s als er over dementie wordt gesproken:

1. De diagnose en het onderzoek naar de oorzaak van dementie.
2. Het verpleeghuis en de kwaliteitsdiscussie.
3. Dementie en het levenseinde: hoe om te gaan met euthanasie.

1. De diagnose
De diagnose kan aan de ene kant duidelijkheid geven en het kan een verklaring geven voor het gedrag. Maar heb je eenmaal de diagnose dementie, dan kleeft er ook een mening aan je over wat je allemaal niet meer kan. Dus is het wel zo fijn om de diagnose te horen?
De diagnose zet ook verwachtingen en relaties onder druk. Erover praten is moeilijk, terwijl er veel verdriet, onzekerheid, schaamte en schuldgevoel is. Maar wat na de diagnose? De arts heeft niets te bieden en besteden nauwelijks aandacht aan hoe te leven met dementie.

3. Levenseinde/euthanasie
Wil ik wel leven met dementie? Deze vraag volgt vaak op de diagnose dementie. Maar dan is het nog te vroeg om er over te beslissen en als het wel tijd is om dat te doen, is het te laat. Voor een arts is het immers lastig om vast te stellen wat de wens van een persoon met dementie is.

2. Het verpleeghuis en de kwaliteit
Wat opvalt in het verpleeghuis is de schraalheid van het leven. De verzorgenden hebben vaak te weinig opleiding en te weinig tijd en richten zich daarom vooral op de dagelijkse zorg. Er is vooral gebrek aan AANDACHT.

Waaraan wordt het geld besteed?
En als je dan kijkt waar het geld vooral aan besteed wordt, dan is dat vooral aan verpleeghuiszorg en onderzoek naar oorzaken en genezing van dementie.

MAAR de langste periode met dementie wonen we thuis, alleen of met een mantelzorger. Ook daar is hulp nodig,  om de gevoelens die gepaard gaan met het proces van dementeren, te helpen hanteren. Mantelzorgers lopen constant op hun tenen en mensen met dementie voelen zich vaak buitengesloten. Ze worden vooral benaderd als zielig en ziek en niet als een persoon met eigen behoeftes en wensen.

Echte dementiezorg
Echte dementiezorg besteed aandacht aan de vragen die mensen met dementie en hun mantelzorgers hebben:

• Wat verandert er in mij (medisch)
• Hoe ga ik daar mee om (psychisch)
• Welke gevolgen heeft dit voor mijn sociale relaties (sociaal)

Juist op dit laatste terrein (sociaal) is geld nodig om thuiswonende mensen met dementie te steunen. Zeker nu door overheidsbeleid de mensen met dementie steeds langer thuis wonen. Dus geld om maatwerk te leveren, te luisteren en te kijken naar wat er nodig is. Het is een oproep om de gelden anders te verdelen.

In aanvulling op Anne-Me Thés oproep, zou ik willen aangeven dat er ook geld nodig is om de tweede vraag ‘Hoe ga ik daar mee om’ te helpen beantwoorden.

Hier is de hele lezing te vinden.

En zoekt u een ‘maatje’ voor uw naaste met dementie. Klik hier of hier.

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie, met ruim 60 ideeën om samen te genieten’. Verkrijgbaar in de boekhandel voor €15.

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Ga dan naar https://dementienl.wordpress.com en klik in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.

Ook vind ik het fijn als je dit bericht deelt via facebook of LinkedIn. Klik hier dan kom je op mijn site en deel daar via een simpele druk op de knop onderaan het bericht.

Bingo! Goed contactmiddel bij dementie.

Zorgprofessor Henk Nies ging onlangs 72 uur in een verpleeghuis wonen, waarbij hij ‘rolstoelafhankelijk’ was. Hij wilde ervaren hoe het is om daar te wonen en leerde er 10 lessen die hij deelt in een artikel.

Hij vertelt dat hij het een hele stap vond om dit experiment aan te gaan en heeft onderweg naar het verpleeghuis wel wat buikpijn. Hoe moet dat zijn als je daar echt gaat wonen, vraagt hij zich af. Wat hem helpt is dat hij een week voor opname een intakegesprek heeft gehad in het huis. En bij zijn ‘verhuizing’ wordt hij ontvangen met een – daar gebruikelijke –  bos bloemen. Toch verdwijnt zijn ongemakkelijke gevoel niet helemaal. Als hij bijvoorbeeld gedoucht wordt en met de tillift uit bed gehaald wordt, vraagt hij zich af of de verzorgenden niet beter ander werk kunnen doen. Maar zijn lessen zijn interessant. Enkele van zijn lessen:

• De eisen die een bewoner aan zorg stelt, zijn vaak anders dan de verzorgenden of naasten bedenken. Dit komt omdat iedereen anders is en andere dingen belangrijk vindt. Je kunt jezelf dus niet als maatstaf nemen. ‘ In veel opzichten zijn oude mensen erg flexibel. Bij ziek en hulpbehoevend zijn hoort een proces van je onafhankelijkheid loslaten. Wat daarbij belangrijk is, is kunnen vertrouwen op de mensen waar je afhankelijk van bent geworden.’
• Bingo lijkt oubollig, maar maakt het voor mensen makkelijk om contact te maken, bijvoorbeeld door nummers te herhalen voor mensen die doof zijn.
• Een duidelijk dagritme geeft grip op je leven.
• Als er iets ongemakkelijks gebeurt, is het fijner als de verzorgende menselijk reageert in plaats van strikt professioneel; je voelt je erdoor gezien.

Leerzaam voor hem dus en mooi dat hij dat met ons deelt. Klik hier voor het hele artikel.

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie, met ruim 60 ideeën om samen te genieten’. Verkrijgbaar in de boekhandel voor €15.

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Ga dan naar https://dementienl.wordpress.com en klik in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.

Ook vind ik het fijn als je dit bericht deelt via facebook of LinkedIn. Klik hier dan kom je op mijn site en deel daar via een simpele druk op de knop onderaan het bericht.