Maandelijks archief: november 2017

Lezen over dementie: MIST

mistMist komt plotseling opzetten en je kunt er niets tegen doen. ‘Bij mist past enkel berusting’. In het boek ‘MIST’ komen partners van jonge mensen met dementie aan het woord en in beeld. Ze vertellen over hun leven en hoe dat veranderde door de dementie van hun partner. Als mist die kwam opzetten. 

In Nederland wonen zo’n 12.000 jonge mensen met de diagnose dementie. ‘Jong’ betekent dat de diagnose voor het 65e levensjaar wordt gesteld. En juist het stellen van die diagnose is moeilijk, dat blijkt ook wel uit de verhalen. Veel mensen die met klachten bij de huisarts komen, krijgen eerst te horen dat ze overspannen, burn out of depressief zijn. Op jonge leeftijd ligt dementie namelijk niet erg voor de hand. Daardoor komen relaties onder spanning te staan, is er veel onbegrepen gedrag en zijn er ruzies.

In de verhalen leggen de partners uit hoe ze omgaan met de achteruitgang in het denken, gedragsveranderingen en eventuele medicatie, euthanasiewensen, hun kinderen, de vraag of het erfelijk is, de combinatie van zorg en werk, wel of geen dagbesteding en verpleeghuis , een nieuwe liefde en de bureaucratie. Een aantal citaten:

‘Ik sliep niet, ik at niet en was broodmager. Maar ik vond het zo heftig om te beslissen om hem in een verzorgingshuis te plaatsen. Vooral omdat ik hem uitdrukkelijk had beloofd dat ik voor hem zou blijven zorgen.’

‘Alzheimer is een familielid dat je er eigenlijk niet bij wilt hebben. Je kunt het ook alleen maar aan als je heel veel van iemand houdt en als je een groep mensen om je heen hebt die je opvangt. Ik blijf overeind door onze kinderen, vriendinnen en collega’s.’

‘En weet je wat ik nog het ergste vind? Het draaien, liegen en bedriegen. Zo gingen wij vroeger niet met elkaar om.’

‘Mies is ziek, maar ons leven gaat door. Zeker dat van de meiden. Dat moet zo normaal mogelijk blijven. ‘

‘Ik heb een “nu” en ik heb een “ooit”. Dat “ooit” zal zonder Dirk zijn en daarom heb ik direct een videocamera aangeschaft toen we de diagnose kregen. Om zoveel mogelijk vast te leggen voor de kinderen.’

‘Dus ik ben de mensen gaan benaderen die al hadden aangegeven dat ze iets voor Mery wilden betekenen. (..) Ik heb familie en vrienden uitgenodigd voor een informatieavond, die we samen met Geriant hebben georganiseerd. ‘

‘Er wordt van alle kanten hulp aangeboden. (..) Maar op de een of andere manier blijf je heel erg eenzaam in dit proces.’

Een indringend beeld van het leven met een jonge partner met dementie en daardoor boeiend en leerzaam. Dorris Duurland en Tineke Reijbroek zijn de samenstellers van dit boek.
Het boek is te  bestellen door overmaking  van 24,50 euro + 3,95 euro (verzendkosten) op
NL92 RABO 0314239405 ten name van MIST Tilburg met vermelding van naam en adres. Het boek wordt dan naar je toegestuurd.

Anniek Kramer
Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIEmet ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder. Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site je mailadres in. Ook fijn als je dit bericht wilt delen via de deelknoppen onderaan dit bericht op de site. 

 

Advertenties

1 reactie

Opgeslagen onder Afscheid, Alzheimer, boek, Dementie, euthanasie, mantelzorg, thuis wonen, Zorg verlenen

Bibliotheken informeren over dementie

hdrIn de bibliotheek vind je boeken. Dat weet iedereen. Maar bibliotheken doen tegenwoordig veel meer dan boeken uitlenen. Zo stuitte ik van de week op een beurs op een stand van NBD Biblion. Zij ontwikkelen een programma ‘Het Geheugenkabinet’, gericht op het ondersteunen van mensen met (beginnende) dementie en hun naasten. 

Een bieb die dit programma aanbiedt, heeft ter plekke (dus in de bieb) een tafel met een selectie aan boeken,  spellen, muziek en films, die gaan over het onderwerp ‘dementie’. Ons boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘ is één van de titels die in dat aanbod wordt geadviseerd.

Daarnaast wordt er – samen met lokale partners – een programma aangeboden, om mensen met dementie en  hun naasten van informatie te voorzien en in gesprek te laten gaan met elkaar. Natuurlijk kan er op thema’s als ‘thuis wonen’ of ‘ouderdomsziektes’ een breder programma ontwikkeld worden. NBD Biblion ondersteunt de bibliotheken bij het ontwikkelen van deze extra activiteiten.

Tot en met maart 2018 wordt het programma ontwikkeld, waarna het beschikbaar komt voor de lokale bibliotheken. Maar wil je meer weten over dementie, dan hoef je natuurlijk niet te wachten. De bibliotheken hebben veel boeken over het onderwerp ‘dementie’ in hun collectie. Het kan je helpen om eens met een andere blik naar de ziekte te kijken.

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIEmet ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Alzheimer, boek, Dementie, uitleg

Kleine gesprekken van hart tot hart

dwalen door verhalenEen boek om  te praten over geloven met mensen met geheugenproblemen en om herinneringen op te halen. En een boek waarin bijbelverhalen een rol spelen. Dat stond Anja Bruijkers voor ogen, toen ze aanklopte bij Hadewey Buitenwerf. Die nam de ‘spirituele uitdaging’ aan en zo ontstond ‘Dwalen door verhalen, Bijbelse thema’s, alledaagse herinneringen’. 

Het boek volgt het ritme van de dag. Het begint met ‘Het wordt licht’ en eindigt met ‘Deze dag is voorbij’. De linkerpagina’s  van het boek worden gevuld met tekeningen. De rechterpagina met een stukje uit de ‘Bijbel in gewone taal’, enkele zinnen over het thema en één of twee vragen die samen besproken kunnen worden. Andere thema’s zijn bijvoorbeeld: blij, ongerust, verdrietig, een stille plek, een warme deken. Aan het eind van het boek volgen dan nog 3 pagina’s met tips en suggesties.

Het boek is getest in De Blije Borgh, waar Anja werkt. En zo is het geworden tot een boek, dat een opstapje geeft tot kleine gesprekken van hart tot hart.

Klik hier en je kunt het boek bekijken (inkijkexemplaar bij bol.com)

Anniek Kramer

Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIEmet ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site je mailadres in. Ook fijn als je dit bericht wilt delen via de deelknoppen onderaan dit bericht op de site. 

 

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Dementie

Jonge mantelzorgers bijeen met Hugo Borst

mdeOp woensdagavond worden in Vlaardingen alle honden getraind. Daar kwam ik achter toen ik onderweg was naar een bijeenkomst voor jonge mantelzorgers aldaar. Hugo Borst las voor uit zijn boek ‘Ach, moedertje’, hij vertelde over zijn leven als mantelzorger en ging in gesprek met de aanwezigen. Namens Samen dementievriendelijk was ik aanwezig om mensen te informeren over onze activiteiten.

Hugo begint met een grap ‘je bent hier beter af dan voor de buis’. Zijn favoriete club Feijenoord speelt die avond een wedstrijd die ze zeker gaan verliezen. Dan leest hij een aantal stukken voor uit zijn laatste boek. Het roept bij veel mensen herkenbaarheid op. De kwetsbaarheid die je voelt als je naaste dementie heeft, de machteloosheid die je kunt voelen in de zorg die je geeft en de schuldgevoelens waar je mee worstelt omdat je nooit alles kunt doen wat nodig is. ‘Altijd weer die schuldgevoelens, je leert er nooit mee leven, hoezeer je jezelf ook toespreekt’, zegt hij.

Hugo is ‘opgegroeid met dementie’. Zijn opa en oma hadden de ziekte en ook 4 zussen en een broer van zijn moeder. En zijn moeder zelf natuurlijk, over haar schrijft hij al jaren columns, die zijn verwerkt tot 2 boeken.

De tweede helft van de avond worden vragen gesteld en komen we te spreken over de casemanager. Hoe belangrijk het is dat die aanwezig is bij de opname in het verpleeghuis. Het is emotioneel bijzonder heftig om je naaste ‘weg te brengen’ en op zo’n moment is het heel fijn om vergezeld te worden door iemand die je kent en je begrijpt en die weet wat er gaat komen. Blijkbaar mag het nu (nog niet), maar is dat reden om het niet te doen? En hoe fijn zou het zijn als het verpleeghuis na de eerste nacht contact opneemt met de familie om even te vertellen hoe het gegaan is.

Hugo is een soepele spreker en gespreksleider. Hij vertelt levendig uit eigen ervaring, doorspekt met een grap hier en daar, goed om de emotie ruimte te geven. Hij nodigt de aanwezigen uit om ervaringen te delen en doet een oproep ‘Klaag als je niet tevreden bent met de geleverde zorg’. Ga er over praten en laat het er niet bij zitten!’

De honden en hun baasjes zitten al weer thuis als ik ’s avonds om half twaalf weer naar huis toe rijdt. Peggy van Rij: bedankt voor het organiseren van deze avond!


Anniek Kramer, 
Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIEmet ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

2 reacties

Opgeslagen onder Alzheimer, boek, Dementie, hugo borst, mantelzorg, Zorg verlenen