Mist komt plotseling opzetten en je kunt er niets tegen doen. ‘Bij mist past enkel berusting’. In het boek ‘MIST’ komen partners van jonge mensen met dementie aan het woord en in beeld. Ze vertellen over hun leven en hoe dat veranderde door de dementie van hun partner. Als mist die kwam opzetten.
In Nederland wonen zo’n 12.000 jonge mensen met de diagnose dementie. ‘Jong’ betekent dat de diagnose voor het 65e levensjaar wordt gesteld. En juist het stellen van die diagnose is moeilijk, dat blijkt ook wel uit de verhalen. Veel mensen die met klachten bij de huisarts komen, krijgen eerst te horen dat ze overspannen, burn out of depressief zijn. Op jonge leeftijd ligt dementie namelijk niet erg voor de hand. Daardoor komen relaties onder spanning te staan, is er veel onbegrepen gedrag en zijn er ruzies.
In de verhalen leggen de partners uit hoe ze omgaan met de achteruitgang in het denken, gedragsveranderingen en eventuele medicatie, euthanasiewensen, hun kinderen, de vraag of het erfelijk is, de combinatie van zorg en werk, wel of geen dagbesteding en verpleeghuis , een nieuwe liefde en de bureaucratie. Een aantal citaten:
‘Ik sliep niet, ik at niet en was broodmager. Maar ik vond het zo heftig om te beslissen om hem in een verzorgingshuis te plaatsen. Vooral omdat ik hem uitdrukkelijk had beloofd dat ik voor hem zou blijven zorgen.’
‘Alzheimer is een familielid dat je er eigenlijk niet bij wilt hebben. Je kunt het ook alleen maar aan als je heel veel van iemand houdt en als je een groep mensen om je heen hebt die je opvangt. Ik blijf overeind door onze kinderen, vriendinnen en collega’s.’
‘En weet je wat ik nog het ergste vind? Het draaien, liegen en bedriegen. Zo gingen wij vroeger niet met elkaar om.’
‘Mies is ziek, maar ons leven gaat door. Zeker dat van de meiden. Dat moet zo normaal mogelijk blijven. ‘
‘Ik heb een “nu” en ik heb een “ooit”. Dat “ooit” zal zonder Dirk zijn en daarom heb ik direct een videocamera aangeschaft toen we de diagnose kregen. Om zoveel mogelijk vast te leggen voor de kinderen.’
‘Dus ik ben de mensen gaan benaderen die al hadden aangegeven dat ze iets voor Mery wilden betekenen. (..) Ik heb familie en vrienden uitgenodigd voor een informatieavond, die we samen met Geriant hebben georganiseerd. ‘
‘Er wordt van alle kanten hulp aangeboden. (..) Maar op de een of andere manier blijf je heel erg eenzaam in dit proces.’
Een indringend beeld van het leven met een jonge partner met dementie en daardoor boeiend en leerzaam. Dorris Duurland en Tineke Reijbroek zijn de samenstellers van dit boek.
Het boek is te bestellen door overmaking van 24,50 euro + 3,95 euro (verzendkosten) op
NL92 RABO 0314239405 ten name van MIST Tilburg met vermelding van naam en adres. Het boek wordt dan naar je toegestuurd.
Anniek Kramer
Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder. Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl
Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site je mailadres in. Ook fijn als je dit bericht wilt delen via de deelknoppen onderaan dit bericht op de site.
In de bibliotheek vind je boeken. Dat weet iedereen. Maar bibliotheken doen tegenwoordig veel meer dan boeken uitlenen. Zo stuitte ik van de week op een beurs op een stand van NBD Biblion. Zij ontwikkelen een programma ‘Het Geheugenkabinet’, gericht op het ondersteunen van mensen met (beginnende) dementie en hun naasten. 
Een boek om te praten over geloven met mensen met geheugenproblemen en om herinneringen op te halen. En een boek waarin bijbelverhalen een rol spelen. Dat stond Anja Bruijkers voor ogen, toen ze aanklopte bij Hadewey Buitenwerf. Die nam de ‘spirituele uitdaging’ aan en zo ontstond ‘Dwalen door verhalen, Bijbelse thema’s, alledaagse herinneringen’. 
Op woensdagavond worden in Vlaardingen alle honden getraind. Daar kwam ik achter toen ik onderweg was naar een bijeenkomst voor jonge mantelzorgers aldaar. Hugo Borst las voor uit zijn boek ‘Ach, moedertje’, hij vertelde over zijn leven als mantelzorger en ging in gesprek met de aanwezigen. Namens Samen dementievriendelijk was ik aanwezig om mensen te informeren over onze activiteiten.
Over dementie 