Maandelijks archief: september 2018

Bloedtest om Alzheimer vast te stellen?

dav‘Ik wil me met al mijn mogelijkheden inzetten om de ontluisterende ziekte dementie beter te begrijpen. Verder hoop ik er aan bij te dragen dat we deze en andere neurologische ziekten, eerder en beter kunnen signaleren en op den duur kunnen voorkomen of genezen’. 

Aan het woord is Charlotte Teunissen, die op 21 september jongstleden aan de Vrije Universiteit in Amsterdam hoogleraar werd in de neurochemie. Tijdens haar oratie – de toespraak die ze hield bij de start van het hoogleraarschap – deed ze uit de doeken, waar ze met haar collega’s aan werkt om dit doel te bereiken.

Er zijn vele soorten van dementie: Alzheimer, Lewy body, vasculaire dementie, et cetera. Het vaststellen dat iemand dementie heeft én welke vorm, is een belastend proces. Daarbij wordt er gebruik gemaakt van geheugentesten, gedragsobservaties en onderzoek van hersenvocht. In dit hersenvocht zijn er bij elke vorm van dementie specifieke eiwitten te vinden. Deze specifieke stoffen worden ook wel ‘biomarkers’ genoemd. Biomarkers helpen niet alleen bij het stellen van de diagnose, maar ook bij het helpen voorspellen van ziektes en bij het bepalen of behandelingen aanslaan.

Voor het afnemen van hersenvocht is een ruggenprik nodig. Charlotte en haar team werken aan het maken van bloedtests, die daarvoor in de plaats kunnen komen.
Voor de ziekte van Alzheimer – de meest voorkomende vorm van dementie – is een dergelijke bloedtest in ontwikkeling: een belangrijk eiwit dat bij Alzheimer in het bloed zit, is met een hele gevoelige test te meten. ‘Door nieuwe technologieën kunnen we nu een belangrijk Alzheimer eiwit in een vroeg stadium vaststellen met een bloedtest.’ De ontwikkelde bloedtest wordt nu uitvoerig  onderzocht. Daarbij wordt gebruik gemaakt van ‘biobanken’: banken waar grote hoeveelheden lichaamsvloeistoffen liggen opgeslagen, zoals bloed en hersenvocht. In die vloeistoffen wordt gezocht naar welke biomarkers specifiek voorkomen bij bepaalde type hersenziektes.

Charlotte hoopt dat er binnen 5 jaar voor de belangrijkste vormen van dementie een overzicht is van biomarkers voor de diagnostiek van verschillende vormen van dementie.
De bloedtesten moeten uiteindelijk verder ontwikkeld worden door diagnostische bedrijven, die ze beschikbaar maken voor de markt.
‘Ik hoop op deze manier ook genezing dichterbij te brengen, zodat we mensen een beter perspectief kunnen bieden.’ Aldus Charlotte Teunissen. We hopen met haar mee!

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.

Ik geef  workshops voor naasten, verzorgenden en vrijwilligers, rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Als je op de site je mailadres invult (rechterkolom), dan ontvang je mijn wekelijkse blog gratis in je mailbox.
Advertenties

2 reacties

Opgeslagen onder Alzheimer, Dementie, medicijnen, onderzoek

Kwaliteitskader verpleeghuiszorg en de cliëntenraad

kwaliteitskaderHoe leuk is het als je met een onbekende in de rij staat om iemand te feliciteren en diegene zegt: ‘Als jullie elkaar nog niet kennen, dan moeten jullie echt een afspraak maken’. Zo ontmoette ik Marthijn Laterveer. Hij is Coördinator bij LOC, een organisatie die onder andere cliëntenraden in de zorg ondersteunt. Hun uitgangspunt is waarde-volle zorg. Dat is zorg, waarbij centraal staat wat de ontvanger van de zorg zelf belangrijk vindt. Cliëntenraden kunnen bij de totstandkoming van deze waarde-volle zorg een belangrijke rol in spelen. 

LOC ondersteunt cliëntenraden op veel manieren: met bijeenkomsten, trainingen, nieuwsbrieven en adviezen. Voor de cliëntenraden in de ouderenzorg schreef LOC bijvoorbeeld een folder ‘Samen in gesprek over het kwaliteitskader verpleeghuiszorg’. Het kwaliteitskader, wat is dat ook al weer? In het kwaliteitskader wordt beschreven beschreven wat cliënten én hun naasten mogen verwachten van de verpleeghuiszorg, zoals liefdevolle en persoonsgerichte en veilige zorg. Er staan vereisten in op het gebied van kwaliteit en biedt handreikingen om daaraan te werken, want leren is de basis voor verbetering van de zorg. Dat doe je door met elkaar te praten over vragen als: wat gaat er goed, wat kan er beter en wat kunnen we van elkaar leren?

Toen ik het kwaliteitskader voor het eerst las, dacht ik ‘Wat een ingewikkelde taal is  daarin gebruikt! Gelukkig maakte LOC dit filmpje waarin – in minder dan 4 minuten –  wordt uitgelegd, wat er in het kwaliteitskader staat. Ook is er een handige ‘publieksversie kwaliteitskader‘ beschikbaar. Wil je het hele (moeilijke) kwaliteitskader lezen, klik dan hier. En klik hier voor de handreiking voor cliëntenraden.

Op maandag 10 december 2018 is in de Doelen in Rotterdam een (gratis) landelijk congres cliëntenraden. Het thema is ‘Lef op locatie’. Centraal staat hoe cliëntenraden zich nog sterker kunnen maken voor de kwaliteit van zorg voor bewoners op elke locatie van het verpleeghuis. Klik hier om je aan te melden.

Voor de verbetering van de kwaliteit is in 2019 een extra budget beschikbaar van 600 miljoen euro. Dat budget is voor 85% voor personeel en 15% voor verbetering van de kwaliteit of de productiviteit. Om in aanmerking te komen voor extra budget, kan door de zorginstelling (tussen 1 september en 31 december 2018) een aanvraag worden ingediend bij het zorgkantoor.  Klik hier voor de tool om de aanvraag te onderbouwen.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers  in verpleeghuizen. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl. Bijvoorbeeld op 24 september tijdens de Congresparade Bewegen en activeren in de dagelijkse zorg van StudieArena. Klik hier

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.


Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Dementie, kwaliteit, verpleeghuiszorg

TV: Eric Scherder over oud worden

scherder eo

Waarom wil ik iedereen overtuigen dat het leven geweldig blijft, ook als je oud wordt? Dat vraagt Eric Scherder zich af in de EO serie ‘Op zoek naar Methusalem’. Hij is er van overtuigd, dat je gelukkig oud kunt worden, als je maar actief blijft.

In de serie (donderdagavonden 20.30 op NPO 2) praat hij met allerlei mensen over hun oude dag. Het beeld bij ouder worden is toch dat het gepaard gaat met verval, achteruitgang van functies en het wegvallen van mensen om je heen. Er is veel angst voor (totale) afhankelijkheid. In de uitzending zien we Annie voorbijkomen, die nu 71 is en al 15 jaar geleden besloten heeft dat ze niet ouder wil worden dan 80. Eric gaat mee vissen met een 76 jarige IJslander, die na zijn baan op een bank, nu vier dagen in de week gaat vissen op een kottertje.

Ook praat hij met zijn broer, over de laatste fase van het leven van hun vader. Hun vader veranderde na een ziekbed, werd dankbaar en zo beleefde zijn broer, die veel voor hem zorgde ‘een gouden tijd, een cadeautje’. Dat is ook de ervaring van de dochter van een vrouw met dementie. Ze vertelt over de warme band die ze nu met haar moeder heeft, dat was vroeger wel anders. Toch wil ze zelf niet zó oud worden. Want kan je gelukkig zijn als je dementie hebt? Of heb je gelukkige momenten?

Ontroerend vind ik Roel, ver in de 90, maar hij rijdt nog auto en haalt dan zijn 106-jarige vriendin op voor een bezoekje aan het tuincentrum. Toch zegt hij: ‘de goede dagen wegen niet tegen de zware dagen op. Er is niets meer dat ik nog wil. Wat doe ik hier in Godsnaam?’

Eric Scherder, neuropsycholoog en bekend van zijn lezingen over het brein, heeft een luchtige en toch serieuze toon in de gesprekken.

Klik hier om de uitzending terug te zien.

Ik geef ook workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers, rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Dementie, gezondheid, ouderdom, zingeving

Websites over dementie

wwwGelukkig is er de laatste jaren steeds meer aandacht voor dementie: er wordt veel onderzoek gedaan, er wordt samengewerkt aan projecten om de zorg te verbeteren, er is aandacht voor de situatie thuis, voor mensen met beginnende dementie, voor specifieke soorten dementie etcetera. Maar hoe vindt je nu de juiste informatie in de brei aan informatiebronnen die er nu is ontstaan?

Ik vind dat zelf ook best lastig. Toch helpt het in de zorg enorm als je kennis hebt over de ziekte, als je over nieuwe ontwikkelingen leest en als je vragen kunt stellen en zorgen kunt delen.

Een lijstje met bronnen:

Algemene brede informatie over de ziekte:
www.alzheimer-nederland.nl
www.dementie.nl 

Hulp voor mantelzorgers en mensen met dementie:
http://www.dementieonline.nl/
www.dementieverhalenbank.nl

Wat voor vernieuwingen zijn er in de zorg:
www.innovatiekringdementie.nl
www.modernedementiezorg.nl

Informatie over minder voorkomende soorten van dementie:
www.ftdlotgenoten.nl
www.lewy-body.nl
www.jongdementie.info

Waar vind ik hulp(middelen):
www.dementie-winkel.nl
www.alleszelf.nl/

Natuurlijk zijn er nog veel meer sites, maar ik houd het liever kort.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.


Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Alzheimer, Dementie, informatie, mantelzorg

Naar welk verpleeghuis?

mdeMijn ouders waren gaan kijken bij verschillende verpleeghuizen. Maar toen mijn moeder met spoed opgenomen moest worden, was er alleen plaats in een ander verpleeghuis. Toch is het belangrijk om tijdig te gaan kijken wat een goede woonomgeving kan zijn. Waar kun je zoal op letten?

Waar
In welke omgeving ga je kijken? Is het belangrijk om in (de buurt van) de huidige woonplaats te blijven? Daar wonen de vrienden en bekenden en kent men de weg. Of is het juist handiger om bijvoorbeeld één van de kinderen in de buurt te gaan zoeken? Bepaal dus eerst waar je wilt gaan kijken. Denk ook aan bereikbaarheid met het openbaar vervoer of parkeergelegenheid.

Wat vind je belangrijk?
Ieder verpleeghuis heeft zijn eigen kenmerken. Bij kleinschalig wonen bijvoorbeeld leef je met 6 tot 8 personen in een groep. Bij grotere huizen kan dat aantal oplopen tot 15 of nog hoger.

Hoe groot zijn de eigen kamers? En hoeveel ruimte is er om die naar eigen inzicht in te richten? Een eigen kamer, die lijkt op de kamer waar men woonde kan veel betekenen voor het ‘thuisvoelen’.  Dat geldt ook zeker voor de ‘woonkamer’, waar bewoners een groot deel van de dag verblijven. Wat voor sfeer heerst daar?

Wat is er te doen?
Verpleeghuizen regelen zorg en welzijn. De laatste jaren is duidelijk geworden dat er weinig tijd is om aandacht te besteden aan welzijn. Ronkende sites vertellen over wat er allemaal wel niet voor prachtige activiteiten zijn, maar wat wordt er écht georganiseerd en hoe vaak? En zijn dat de dingen waar jouw naaste blij van wordt? Is er een toegankelijke tuin? Is er overdag iets te beleven? Zijn er aparte hoekjes om rustig te zitten? Wordt er op de woning gekookt, of komt het eten van de cateraar? In de beleving kan dat een groot verschil maken.
Als er veel vrijwilligers zijn, kan dat een teken zijn dat er meer georganiseerd wordt.

Hoe welkom zijn de naasten?
‘U mag altijd komen’, wordt vaak gezegd. Dat is natuurlijk prettig. Maar mag u ook samen thee drinken en mag u mee eten? Kunt u blijven slapen? Wat heb je beiden nodig om je welkom te voelen? Stel daar vragen over en kijk of het antwoord je bevalt.

Personeel
Zorg wordt gegeven door mensen. Wat voor indruk krijg je van die mensen? Rennen ze langs je heen of stralen ze rust uit? Hoeveel medewerkers zijn er voor de zorg overdag en ’s nachts. En hoeveel personeel is vast in dienst en hoeveel  uitzendkrachten worden er gebruikt? Hoe meer uitzendkrachten, hoe lastiger het is om goede zorg te geven, omdat zij de bewoners niet kennen. Dergelijke vragen kun je zeker stellen. En zie je andere naasten tijdens je bezoek, vraag dan eens hoe zij de zorg ervaren.

Kosten
Zijn er kosten verbonden aan de activiteiten? Wat kost het om de was te laten doen? Voor welke zaken dient betaald te worden. Het is goed om dat vooraf te weten.

Communicatie en aanspreekpunt
Het is natuurlijk belangrijk om een vast aanspreekpunt te hebben in een verpleeghuis. Kun je dat aanspreekpunt zelf kiezen of krijg je iemand toegewezen? En op welke manier wordt er gecommuniceerd. Zijn er regelmatig nieuwsbrieven, worden er informatieavonden gehouden, of is er bijvoorbeeld familienet, een manier om online informatie uit te wisselen.

Kortom heel veel vragen. Een goed gevoel krijgen als je de deur binnen stapt is zeker belangrijk, maar het is goed om dat aan te vullen met concrete informatie.

Op deze site van de overheid vind je een aantal links naar pagina’s die helpen bij het kiezen. Op kies voor je zorg, kun je allerlei zorg vinden in je eigen regio. Dit kan ook bij Woonz.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.


Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Alzheimer, Dementie, informatie, verpleeghuis, verpleeghuiszorg