Hoe ga ik om met een vriendin met dementie?

Een vroegere buurman (laat ik hem Gerard noemen) benaderde mij met een vraag: een vriendin (ik noem haar Coby) van hem en zijn vrouw is aan het dementeren. Ze woont nog zelfstandig in een flat met ouderen, maar heeft niet veel contact met de andere flatbewoners. Gerard gaat regelmatig bij haar langs, belt haar dan van tevoren om te vragen of het schikt. De laatste keren dat hij belde, had ze steeds een smoes waarom hij niet kon komen. Wat te doen?

Gerard besprak het met Coby’s dochter. Zij heeft te horen gekregen dat haar moeder niet meer wil dat Gerard nog langskomt, omdat mensen in de flat opmerkingen gemaakt zouden hebben dat zij bevriend was met een getrouwde man en dat wil ze niet. Zij wil nu dat hij alleen nog langskomt, samen met zijn vrouw. De dochter heeft haar moeder niet op andere gedachten kunnen brengen.

Gerard schrijft mij dat het hem pijn doet, omdat hij veel voor Coby gedaan heeft. Hij snapt dat hij haar besluit moet accepteren, maar wil graag dat Coby hem zelf uitlegt waarom hij niet meer alleen mag komen. Hij wil het graag bespreken. Coby’s dochter en zijn eigen vrouw raden hem af om hierover met haar in gesprek te gaan. Ze adviseren om voortaan samen met zijn vrouw bij haar langs te gaan. Wat is het beste, vraagt hij mij.

Beste lastig zo’n vraag. Mijn antwoord bevatte een aantal elementen:

• Mensen met dementie hebben mensen zoals jij super hard nodig. Je helpt haar, bezoekt haar en behandelt haar als een vriendin en niet als een zieke, dat is heel fijn voor haar.
• Dat maakt misschien wel, dat je van haar verwacht dat ze zich gedraagt als een vriendin en als een rationeel denkend en handelend mens. En dat is ze nu niet meer. Haar hersenen zijn aangetast en dat beïnvloedt haar gedrag. Welke invloed dat heeft, is bij iedereen anders. Het betekent wel, dat degene met dementie, zich meestal niet goed meer kan aanpassen.
• Vanuit onze logica, zou je haar willen uitleggen, dat het onzin is, dat ze het niet (meer) goed vindt dat jij alleen komt. En als ze niet ziek was, zou het ook begrijpelijk zijn, dat je wilt dat ze dat zelf aan jou vertelt en uitlegt. Maar onze logica geldt niet meer in de wereld van de dementie. Het is de kunst haar wereld te begrijpen, want het zal haar moeilijk lukken om jouw logica te begrijpen.
• Het kan best zijn dat de norm ‘niet alleen met een getrouwde man zijn’ iets is wat haar vroeger als jong meisje is ingeprent en dat dat op dit moment voor haar belangrijk is.
• Iemand verandert constant en heeft daar zelf niet altijd zicht op. Het kan betekenen dat deze fase, waarin ze niet wil dat jij alleen komt, ook weer voorbij kan gaan.
•  Mooi dat je kunt toegeven dat het je verdrietig maakt. Het is ook verdrietig, dat ze jouw vriendschap uitlegt op een verkeerde manier. Alleen is ze daar niet meer op aan te spreken. Daarom is het ook heel goed dat je het met haar dochter hebt besproken. Daar kun je je verdriet uiten en ook bij je vrouw.
• Hou vol met bij haar langs te gaan (met je vrouw), dat maakt haar leven rijker. Kijk naar wat nog wél kan, en geniet daarvan.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, auteur van
* STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE, in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt (februari 2019).
* OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt.

Zorg bij dementie: wie is de held?

Onlangs las ik in de krant een artikel over de opkomst van het populisme. Het herinnerde me aan een uitspraak van een zorgmanager, dat ze tegenwoordig zoveel meer tijd kwijt is aan gesprekken met ontevreden naasten. Zou het iets met elkaar te maken hebben?

In het krantenartikel wordt gesproken over ‘framing’. Dat is een manier van communiceren om iemand te overtuigen van jouw mening, waarbij woorden en beelden zó gekozen worden dat bij de ontvanger een sterke emotie wordt opgeroepen. Er zijn 3 rollen in een ‘frame’: de held (de redder), het slachtoffer en de schurk (de aanklager). De held is daarbij natuurlijk de ‘goede partij’, de schurk is de slechterik die slachtoffers iets aan doet.

Hoe is dit te vertalen naar de zorg? Degene die zorg nodig heeft, kun je zien als een ‘slachtoffer’, hem of haar is iets overkomen, waardoor het leven zelfstandig leiden niet meer (helemaal) mogelijk is. Er is een held nodig, iemand die zich opoffert om de benodigde zorg te geven. Dat is vaak de partner, maar natuurlijk ook kinderen, buren, vrienden etc.

Zodra iemand verhuist naar het verpleeghuis, gaat deze rol (groten)deels over naar de professionele zorgverleners, zij gaan dan immers de benodigde zorg verlenen. Dan is de rol van schurk nog over. Dat is de rol van degene die klaagt, die boos is, die vindt dat de ander het niet goed doet. Het kán zijn dat degene die lange tijd intensief zorg heeft gegeven en die zorg uit handen moet geven (loslaten), terecht komt in die rol van aanklager. Zeker als de zorginstelling de naasten geen warm welkom geven en ze betrekken bij de zorg.

Dit kan nog versterkt worden door de mooie, verwachtingsvolle woorden die verpleeghuizen op hun site publiceren over de zorg die ze geven. Ik noem er zomaar wat: persoonsgerichte zorg, echt leren kennen, normale leven voortzetten, lekker naar buiten kunnen, beschermd, zonnig, betrokken etc.

En als je dan als naaste merkt, dat er aan die mooie woorden niet altijd invulling wordt gegeven, roepen we het dan niet zelf over ons af, dat mensen klagen? Zeker als ze ook nog worstelen met het feit dat ze de zorg uit handen hebben moeten geven?

Ik wil er voor pleiten dat de naasten zorgvuldig en eerlijker geïnformeerd worden over wat er mogelijk is in de zorg: kan iemand echt kiezen hoe laat hij wil opstaan? Kan iemand voor het ontbijt havermout eten of alleen belegde boterhammen? En als iemand dan gekozen heeft voor bruin brood met kaas, krijgt hij dat dan iedere ochtend of is variatie mogelijk? Is er halal eten of vegetarisch eten? Hoe vaak kan iemand naar buiten en is daar personeel voor beschikbaar? Kortom:

• aandacht voor persoonlijke voorkeuren,
• aandacht voor het feit dat die keuzes een momentopname zijn in een voortschrijdend ziekteproces en
• dat voorkeuren kunnen veranderen
• vastgelegd in een realistisch zorgplan,
• dat regelmatig wordt bijgesteld.

Hoe meer de zorg samen met de naasten kan worden vormgegeven, hoe minder de rol van aanklager gekozen hoeft te worden, waardoor je samen in de heldenrol terecht komt.

Rondom het thema ‘steun en troost bieden bij schuld, schaamte en spijt’ geef ik  lezingen en workshops voor familie, zorgverleners en vrijwilligers. Ik ben bereikbaar via menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, auteur van
* STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE, in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt (februari 2019).
* OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt!

Nieuw boek: Steun en troost bij dementie

Ik ben hartstikke blij, dat ik kan bloggen over mijn nieuwe boek: STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE. Het boek is vanaf heden te koop (prijs: € 19,95).
In het boek ga ik in gesprek met zorggevers (zo noem ik mantelzorgers) en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt. Dergelijke gevoelens komen in gesprekken veel minder snel aan de orde, maar kunnen wél zwaar op iemand drukken.
In de inleiding wordt uitleg gegeven over schuld, schaamte en spijt. Wat is dat precies en wat is het verschil tussen die gevoelens? Ter toelichting worden citaten gebruikt uit verschillende boeken over dementie.
In deel één staan elf verhalen van partners en kinderen die zorg dragen voor een naaste met dementie. Ze vertellen over het ontstaan en verloop van de ziekte en wat ze zoal hebben meegemaakt rondom de ziekte. Ze staan stil bij hun ervaringen met schuld, schaamte en spijt: welke rol spelen deze gevoelens bij de zorg die ze geven en welke manieren hebben zij gevonden om met dergelijke gevoelens om te gaan? Dit is ook de kern van het boek: wat biedt hen steun en troost, nodig om de zorg vol te kunnen houden.
Veel zorggevers verbergen hun zorgen en gevoelens en ervaren een taboe om over de dementie en de (zware) zorg te praten. Herkenning voelen, weten dat je niet de enige bent die worstelt, is één van de steun- en troostbronnen die dit boek te bieden heeft.
In deel twee komen professionele zorgverleners aan het woord: een praktijkondersteuner van de huisarts (poh) ouderenzorg, twee casemanagers, de coördinator van het Alzheimercentrum/migrantenpoli van het Erasmus MC, een verpleeghuismaatschappelijk werkster, geestelijk verzorgenden, Manu Keirse, de Belgische rouwspecialist en een auteur over zelfvergeving.
Zij schetsen aan de hand van talloze voorbeelden wat zij kunnen betekenen voor naasten van mensen met dementie. Wat komen zij tegen aan gevoelens van schuld, schaamte en spijt? En wat kunnen zij bieden aan steun en troost? Zes van hen zijn geestelijk verzorger (PKN, katholiek, hindoestaans, islamitisch, ongebonden) en zij lichten toe wat hun levensbeschouwing te bieden heeft aan mensen die worstelen met schuld-, schaamte- en spijtgevoelens.
‘Schuldgevoelens hebben te maken met liefde en verantwoordelijkheid, ze zijn daar een teken van.’
‘Hij had haar eeuwige trouw beloofd en worstelde daarmee. Ik zie dat bij veel echtparen.’
’Schuldgevoel roept vaak alertheid en daadkracht wakker, schaamte verlamt.’
‘Als deze gevoelens niet bespreekbaar worden, dan kan je er in rond blijven tollen.’
Naast de interviews zijn enkele gedichten opgenomen. Ook dat zijn troostgevers: zij bieden ruimte om woorden van herkenning, op geheel eigen manier, binnen te laten komen.
In het nawoord wordt een ruime samenvatting gegeven van alle genoemde bronnen van steun en troost. Zo wordt het een praktisch boek, dat aan iedereen die te maken heeft met dementie, de uitnodiging biedt om openlijk over gevoelens te spreken en op zoek te gaan naar steun en troost.
Klik hier om naar de site van het boek te gaan. Klik hier om het boek te bestellen bij uitgeverij Elikser (gratis verzending).

Ik zou het heel fijn vinden als je dit bericht met zoveel mogelijk mensen wilt delen!

Op de homepage op deze site (zie onder het bericht) kun je het bericht mailen, tweeten, delen op LinkedIn, etc. Natuurlijk is het ook fijn als je recensies schrijft (bv op Bol.com) of andere websites.

Anniek Kramer, Auteur van STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt.

Rondom het thema ‘steun en troost bieden bij schuld, schaamte en spijt’ geef ik lezingen en workshops voor familie, zorgverleners en vrijwilligers. Ik ben bereikbaar via menskapitaal@live.nl

Leren over dementie

Je zorgt voor een naaste met dementie. Maar hoe weet je eigenlijk wat goede zorg is? Hoe leer je om die zorg te geven. Daar zijn natuurlijk veel manieren voor. Je kunt er over lezen, je kunt met lotgenoten praten, met je casemanager of een ander hulpverlener. Een andere manier is een cursus volgen. 

iSupport
Er komt een nieuwe cursus op de markt die gemaakt is door mensen zoals jij (die zorgen voor iemand met dementie) en professionals. De cursus behandelt in 23 lessen de volgende 5 thema’s:

1. Wat is dementie?
2. Wat betekent het om mantelzorger te zijn?
3. Het verlenen van hulp bij activiteiten en persoonlijke verzorging
4. Hoe zorg je ook nog goed voor jezelf?
5. Hoe gaat je om met moeilijk gedrag van je naaste?

Welke lessen je wilt volgen, in welke volgorde en in welk tempo: je besliste het helemaal zelf. Een ervaringsdeskundige kan ondersteuning geven via de mail.

Hulp gevraagd
Om de cursus verder vorm te geven wordt er gezocht naar mantelzorgers die de cursus willen volgen (dat is gratis) en die daarnaast drie maal (bij de start, na 3 en na 6 maanden) een vragenlijst willen invullen over de cursus. Het onderzoek wordt gedaan door de VU in Amsterdam en wordt gesteund door Alzheimer Nederland.

Interesse?
Wil je meer weten over de cursus of over deelname, kijk dan op de site om er meer over te lezen. Klik hier.
Let op: Op dit moment bestaat er een kans dat je na aanmelding in de ‘controle’groep terecht komt. Dat wil zeggen dat je 3 maanden moet wachten totdat je toegang krijgt tot de cursus.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, auteur van
* STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE, in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt (februari 2019).
* OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt.