Huidhonger bij dementie

Van de week werd ik wakker in de armen van mijn man. Mijn hoofd op zijn schouder, zijn armen om me heen geslagen. Zijn warme lijf tegen het mijne. Stil. Verbonden. Stel dat dit er niet meer is, ging er door me heen? Stel dat ik iedere ochtend alleen wakker word. Dat ik niet meer in zijn ogen kan kijken, tegen niemand meer ‘goeiemorgen’ kan zeggen. 

Ik realiseerde me dat het bijna onmogelijk is om je voor te stellen hoe het is als je alleen bent. Wel herinner ik me hoe blij mijn oude tante was met een stevige omhelzing. ‘Dat doet een mens goed’, zei ze.
Liefde, intimiteit en aanraking zijn belangrijk voor een mens. Bij ouderen zijn aanraking en intimiteit niet meer vanzelfsprekend. Het gemis ervan kan vele vormen aannemen, tot aan ‘huidhonger’ toe: de behoefte aan fysiek contact.
In hoeverre worden alleenstaande mensen nog liefdevol aangeraakt? En in het verpleeghuis geldt natuurlijk ook de vraag: hoe vul je liefdevolle zorg in en wat betekent dat voor het onderwerp ‘aanraking’? Wat heb je te geven of voel je je geremd?  Voor de één is dat volkomen natuurlijk, voor de ander is het een meer beladen onderwerp.

Anne Marijke Schakelaar, teamleider bij Viattence, vertelt over haar ervaringen met het project ‘Huidhonger’: “HuidHonger biedt via dans en muziek de mogelijkheid om weer in contact te komen met mensen, met wie geen of nauwelijks contact meer mogelijk was. Door mee te doen aan dit project kunnen we een bijdrage leveren aan een andere kijk op ouderenzorg, waarin ‘welbevinden’ nog meer centraal staat en waarin intimiteit gewoon een plek heeft. Het bewegen, aanraken, contact maken. Dat triggert echt iets bij mensen, er ontstaat weer contact, ook als je elkaar niet verstaat. Een van de deelnemers is een bewoonster met een Turkse achtergrond. Wij verstaan haar taal niet, maar begrijpen elkaar hierdoor wel.”

Echt iets om over na te denken en om mee aan de slag te gaan: aanraking hoort bij liefdevolle zorg.

In dit filmpje wordt uitgelegd hoe de manier van werken van invloed heeft op de dagverzorging. Meer lezen op de site van waardigheid en trots? Klik hier.

Anniek Kramer, auteur van:
* STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE, in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt (februari 2019).
* OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.
Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt!

Zorg bij dementie: wie is de held?

Onlangs las ik in de krant een artikel over de opkomst van het populisme. Het herinnerde me aan een uitspraak van een zorgmanager, dat ze tegenwoordig zoveel meer tijd kwijt is aan gesprekken met ontevreden naasten. Zou het iets met elkaar te maken hebben?

In het krantenartikel wordt gesproken over ‘framing’. Dat is een manier van communiceren om iemand te overtuigen van jouw mening, waarbij woorden en beelden zó gekozen worden dat bij de ontvanger een sterke emotie wordt opgeroepen. Er zijn 3 rollen in een ‘frame’: de held (de redder), het slachtoffer en de schurk (de aanklager). De held is daarbij natuurlijk de ‘goede partij’, de schurk is de slechterik die slachtoffers iets aan doet.

Hoe is dit te vertalen naar de zorg? Degene die zorg nodig heeft, kun je zien als een ‘slachtoffer’, hem of haar is iets overkomen, waardoor het leven zelfstandig leiden niet meer (helemaal) mogelijk is. Er is een held nodig, iemand die zich opoffert om de benodigde zorg te geven. Dat is vaak de partner, maar natuurlijk ook kinderen, buren, vrienden etc.

Zodra iemand verhuist naar het verpleeghuis, gaat deze rol (groten)deels over naar de professionele zorgverleners, zij gaan dan immers de benodigde zorg verlenen. Dan is de rol van schurk nog over. Dat is de rol van degene die klaagt, die boos is, die vindt dat de ander het niet goed doet. Het kán zijn dat degene die lange tijd intensief zorg heeft gegeven en die zorg uit handen moet geven (loslaten), terecht komt in die rol van aanklager. Zeker als de zorginstelling de naasten geen warm welkom geven en ze betrekken bij de zorg.

Dit kan nog versterkt worden door de mooie, verwachtingsvolle woorden die verpleeghuizen op hun site publiceren over de zorg die ze geven. Ik noem er zomaar wat: persoonsgerichte zorg, echt leren kennen, normale leven voortzetten, lekker naar buiten kunnen, beschermd, zonnig, betrokken etc.

En als je dan als naaste merkt, dat er aan die mooie woorden niet altijd invulling wordt gegeven, roepen we het dan niet zelf over ons af, dat mensen klagen? Zeker als ze ook nog worstelen met het feit dat ze de zorg uit handen hebben moeten geven?

Ik wil er voor pleiten dat de naasten zorgvuldig en eerlijker geïnformeerd worden over wat er mogelijk is in de zorg: kan iemand echt kiezen hoe laat hij wil opstaan? Kan iemand voor het ontbijt havermout eten of alleen belegde boterhammen? En als iemand dan gekozen heeft voor bruin brood met kaas, krijgt hij dat dan iedere ochtend of is variatie mogelijk? Is er halal eten of vegetarisch eten? Hoe vaak kan iemand naar buiten en is daar personeel voor beschikbaar? Kortom:

• aandacht voor persoonlijke voorkeuren,
• aandacht voor het feit dat die keuzes een momentopname zijn in een voortschrijdend ziekteproces en
• dat voorkeuren kunnen veranderen
• vastgelegd in een realistisch zorgplan,
• dat regelmatig wordt bijgesteld.

Hoe meer de zorg samen met de naasten kan worden vormgegeven, hoe minder de rol van aanklager gekozen hoeft te worden, waardoor je samen in de heldenrol terecht komt.

Rondom het thema ‘steun en troost bieden bij schuld, schaamte en spijt’ geef ik  lezingen en workshops voor familie, zorgverleners en vrijwilligers. Ik ben bereikbaar via menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, auteur van
* STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE, in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt (februari 2019).
* OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt!

Levenseinde verhalen

 “Slapeloze nachten. De onrust van een cliënt maakt de vrijwilliger machteloos. En de mantelzorgers zijn vaak ook oververmoeid. Wat je ook probeert, je kan ze niet helpen. En dat moet je dan ook accepteren. En niet er tegenin gaan, want dan wordt het alleen maar gekker.” Dit is de introductie van één van de bijna 100 verhalen in de nieuwe levenseinde verhalenbank. 

De verhalenbank is tot stand gebracht door de coalitie ‘Van Betekenis tot het Einde’. Dit is een samenwerkingsverband van verschillende organisaties, die werken vanuit de overtuiging, dat de laatste levensfase een zichtbaarder onderdeel van het dagelijks leven zou moeten zijn. Want meer aandacht voor leven en sterven in waardigheid, draagt bij aan een zorgzame samenleving.

In de verhalenbank lees je geanonimiseerde verhalen van mensen die vertellen over de laatste fase van hun naaste. Het zijn verhalen van vrijwilligers, naasten en patiënten zelf. Er komen thema’s aan de orde als eenzaamheid, autonomie. Via een zoekfunctie kun je verhalen vinden, die voor jou inspirerend kunnen zijn.

Als je zelf je verhaal wilt delen, dan kan dat direct op de site. Om je daarbij behulpzaam te zijn worden er 4 vragen gesteld over de situatie, de gebeurtenis, je persoonlijke ervaring daarmee en waarom het je is bijgebleven.

Op de site ikwilmetjepraten.nu vind je achtergrondinformatie en tips die kunnen helpen bij het starten van een gesprek of die aanzetten tot nadenken over de laatste levensfase. Op de site van mezzo kun je een hulpmiddel aanvragen (Het familiegesprek. Een uitnodiging om te praten over later.) om voor die periode al in gesprek te gaan over bijvoorbeeld zorgen, financiën en wonen. Welke wensen zijn er bij je ouder wordende ouders en hoe raak je daarover in gesprek?

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen et dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Beïnvloeden van de communicatie bij dementie

Je wilt lekker naar buiten met je naaste met dementie. Het lukt je niet om die ander mee te krijgen. Welke opties heb je zoal?

Waarom wil iemand niet?
Het is goed om je in de ander in te leven en te onderzoeken of je begrijpt waarom de ander niet mee wil. Kan iemand nog wel goed zien? Zijn de oren nog wel goed? Is iemand bijvoorbeeld bang dat hij de weg kwijt raakt? Of dat zij iets mist als ze weggaat? Wat kan verder helpen?

Geruststellen: geruststellen is rust brengen, rust in de emoties die er zijn. 
Stel iemand kan niet weg omdat hij denkt dat zijn dochter straks langs komt. Stel dan gerust bijvoorbeeld door met de zorg af te spreken dat je direct opgebeld wordt als de dochter verschijnt. Andere voorbeelden: ‘Meneer de Boer, natuurlijk help ik u.’ ‘Ik ga daar zeker voor zorgen.’ ‘Het is allemaal geregeld’. ‘Ik kan me voorstellen dat het moeilijk voor u is, maar ik blijf bij u hoor.’ ‘Wilt u dat ik bij u kom zitten?’ ‘Mag ik uw hand vasthouden?’

Afleiden: is van richting veranderen. Hoe krijg je het gesprek op een favoriete bezigheid of favoriet onderwerp?

Je verontschuldigen: Om de angel uit een gesprek te halen is het helemaal niet verkeerd om de ‘schuld’ naar je toe te trekken.
‘Sorry dat ik je verkeerd begrepen heb.’ ‘Dat had ik zo niet moeten zeggen.’ ‘Ik zie dat u daar onrustig/verdrietig/ … van wordt, dat was niet mijn bedoeling.’

Eenvoudige keuzes bieden: laat mensen zoveel mogelijk kiezen als het kan. Dat geeft het gevoel van grip op het leven, van er toe doen, van invloed hebben.
‘Wil je koffie of thee?’ ‘Wilt u bij de bakker een roomsoes of een gebakje eten?’ Dan stel je het bezoek aan de bakker niet ter discussie! En je geeft toch ruimte om te kiezen.

Verleiden: iemand belangrijk maken, zeggen dat je hem nodig hebt.
Stel iemand zegt ‘Het is te koud buiten’. Jouw reactie kan dan zijn: ‘Daarom vind ik het extra fijn dat u meegaat. Dan heb ik leuk gezelschap.’ Vraag hulp, maak de ander belangrijk. ‘Ik weet dat u heerlijke taarten kunt bakken, mag ik u helpen?’ ‘Ik zou het zo leuk vinden als u mee gaat naar….’

De ja-stand gebruiken: dit komt uit de marketing en maakt gebruik van het volgende mechanisme: als iemand eerst een paar keer ja heeft geantwoord op een vraag, dan is het makkelijker om op jouw vraag die er toe doet ook ja te zeggen.
Welke vragen kun je stellen? Ga in op dingen uit het nu of dingen waarvan je weet dat iemand  het nog weet, bijvoorbeeld ‘Uw vrouw heet .. toch?’ ‘Heeft u gezien dat het regent?’ ‘Ik ga straks eieren bakken, daar houdt u toch van?’

Humor: Met humor kan de spanning even wegvloeien.
‘Ik wil niet naar buiten.’ Mogelijke reactie: ‘Ik eigenlijk ook niet, maar de vogels hebben gevraagd of we langs komen en die kunnen we niets weigeren, toch?’

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Deze week is de AVG  (wet op de privacy) in werking getreden. Als je je op dit blog geabonneerd hebt, dan heb ik alleen je mailadres. Wil je mijn blog niet meer ontvangen, dan kun je je uitschrijven op de site in de rechterkolom.

 

Ze heeft dementie (2)

Nog nooit kreeg ik zoveel reacties op mijn blog als de afgelopen week. De strekking van de reacties: Je zegt niet ‘Ze is dement’. Een mens is immers niet zijn ziekte! Ik ben het daar helemaal mee eens: een mens is zeker niet zijn ziekte! Iemand heeft een ziekte. 

Maar wat mij zo verbaasde is dat je nooit iemand in het geweer hoort komen tegen uitspraken als: ik ben niet lekker, ik ben grieperig, ik ben verkouden, ik ben blind of ik ben doof. Ook de mensen die daar (tijdelijk) aan lijden ZIJN niet hun ziekte, maar HEBBEN die ziekte. Toch hoor je nooit iemand protesteren als er wordt gezegd: ‘die man is blind’ of ‘die dove vrouw’. Dat verbaasde mij.

Er lijkt toch een zekere gevoeligheid in door te klinken. Maar ondanks dat, zal ik blijven pleiten om te zeggen: iemand HEEFT dementie.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Zij heeft dementie! Wat is ze dement?

‘Ha Lotte, ga je mee naar de film vanavond?’
‘Nee, ik ben ziek. Ik ben sinds gisteren verkouden en ben helemaal niet lekker.’
‘Goh wat naar, dan bel ik mijn tante Sjaan.
‘Je tante Sjaan is toch doof?
‘Ja dat klopt, maar ze gaat wel graag naar de film. Hé sterkte en we bellen weer!’

‘Ha met Lotte, hoe was de film?’
‘Heftig, maar ik moet je wat vertellen. Mijn oma heeft gister te horen gekregen dat ze dementie heeft.’
‘Is ze dement? Nou dan snap ik je verhalen ook beter.’ …….

Er is nogal eens discussie over hoe je praat over iemand met dementie? Mag je zeggen dat iemand dement is? Of dat iemand dementeert? Iemand is immers niet zijn ziekte?

Af en toe wordt ik hierover weer aan het denken gezet. Ik heb mezelf aangeleerd – en meestal lukt dat – om te zeggen dat iemand dementie heeft. Want wanneer zeg je dat je iets bent? Dan maakt het deel uit van je zijn, van hoe je echt bent, van je kern en waar je je enorm mee verbonden voelt. Ik ben een sporter, ik ben een Amsterdamse, ik ben een Fries, ik ben docent. Hoe past ‘ik ben dement’ in dat rijtje? Niet naar mijn gevoel. Maar hoe past ‘Ik ben blind’ in dat rijtje? Of ik ben verkouden? Dat duurt immers maar even? Dus zeggen we nou wel of niet ‘Ze is dement’. Ik ben er dus nog niet uit. Jullie?

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Communiceren met zorggevers

Hoe vaak zie je op tegen een gesprek? En waar komt het door? Wat maakt een gesprek tot een ‘lastig’ gesprek? 

Er zijn vier manieren om een ‘lastig’gesprek aan te pakken: meebewegen, tegen-bewegen, weg-bewegen of judoën. Je kiest de manier die past bij het doel dat je wilt bereiken, rekening houdend met de situatie waarin je je bevindt. Maar wat je ook kiest het is belangrijk om eerst mee te bewegen en zo het gesprek open te houden en de ander het gevoel te geven dat je echt contact wilt maken.

Meebewegen doe je als je een relatie tot stand wilt brengen, de ander wilt motiveren of als je merkt dat er weerstand is . Je doet dit door goed te luisteren, samen te vatten en door te vragen (LSD), begrip te tonen en complimenten te geven.

Tegen-bewegen doe je als als je een ander wilt overtuigen van jouw mening en als het om de inhoud gaat. Je doet dit door duidelijk te zeggen wat je van de ander wilt of door feedback te geven (‘Als u zo emotioneel reageert, dan wordt ik daar bang van en trek ik me terug. Als u wat rustiger reageert, kan ik met u meedenken.’)

Weg-bewegen doe je als  je de spanning wilt verminderen of er eerst meer informatie nodig is. Je doet dit door aan te geven dat je later op iets wilt terugkomen, door niet in te gaan op iets of door daadwerkelijk weg te gaan.

Judoën doe je om contact te houden en samen tot een oplossing te komen, bijvoorbeeld bij flinke weerstand. Je doet dit door iemand te bevestigen (‘U hebt helemaal gelijk’), te overdrijven (‘Zo te horen vindt u het hier helemaal niets’), oplossingen af te raden (‘Dit maakt het probleem alleen maar groter’) of je terug te trekken (‘Ik denk niet dat ik nog iets voor u kan doen.’)

SOFA- model
Een ander model dat kan helpen bij de communicatie is het SOFA-model. Het biedt inzicht in de verschillende rollen van een zorggever (zo noem ik mantelzorgers).

• Samenwerken: wat kun je samen doen om de zorg en de ondersteuning van de cliënt zo goed mogelijk te organiseren. Je spreekt de zorggever aan in de rol van samenwerkingspartner, door bijvoorbeeld iemand te betrekken bij het opstellen van het zorgplan en te bespreken welke zaken de zorggever oppakt.
• Ondersteunen: de zorggever aanspreken in de rol van medecliënt. Je let op de boodschap die iemand uitzendt, pikt signalen op en let op overbelasting. Je geeft informatie, biedt een luisterend oor of verwijst naar ondersteuning.
• Faciliteren: voorwaarden scheppen om de relatie tussen de cliënt en diens familie zoveel mogelijk in stand te houden, door bijvoorbeeld de gewoontes van cliënt en zorggever te respecteren, rekening te houden met de privacy van beiden, mee te denken hoe ze hun relatie kunnen voortzetten.
• Afstemmen: voortdurende communicatie over behoeften, zorgen en successen van cliënt en zorggever, dus de zorggever betrekken bij beslissingen, advies te vragen bij veranderingen, goed contact te onderhouden, klachten serieus te nemen.

In communicatie is ontzettend veel te leren. Weet dat nieuw gedrag eerst altijd onwennig voelt. Het is dus goed om met elkaar te oefenen.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.