Categorie archief: euthanasie

Lezen over dementie: MIST

mistMist komt plotseling opzetten en je kunt er niets tegen doen. ‘Bij mist past enkel berusting’. In het boek ‘MIST’ komen partners van jonge mensen met dementie aan het woord en in beeld. Ze vertellen over hun leven en hoe dat veranderde door de dementie van hun partner. Als mist die kwam opzetten. 

In Nederland wonen zo’n 12.000 jonge mensen met de diagnose dementie. ‘Jong’ betekent dat de diagnose voor het 65e levensjaar wordt gesteld. En juist het stellen van die diagnose is moeilijk, dat blijkt ook wel uit de verhalen. Veel mensen die met klachten bij de huisarts komen, krijgen eerst te horen dat ze overspannen, burn out of depressief zijn. Op jonge leeftijd ligt dementie namelijk niet erg voor de hand. Daardoor komen relaties onder spanning te staan, is er veel onbegrepen gedrag en zijn er ruzies.

In de verhalen leggen de partners uit hoe ze omgaan met de achteruitgang in het denken, gedragsveranderingen en eventuele medicatie, euthanasiewensen, hun kinderen, de vraag of het erfelijk is, de combinatie van zorg en werk, wel of geen dagbesteding en verpleeghuis , een nieuwe liefde en de bureaucratie. Een aantal citaten:

‘Ik sliep niet, ik at niet en was broodmager. Maar ik vond het zo heftig om te beslissen om hem in een verzorgingshuis te plaatsen. Vooral omdat ik hem uitdrukkelijk had beloofd dat ik voor hem zou blijven zorgen.’

‘Alzheimer is een familielid dat je er eigenlijk niet bij wilt hebben. Je kunt het ook alleen maar aan als je heel veel van iemand houdt en als je een groep mensen om je heen hebt die je opvangt. Ik blijf overeind door onze kinderen, vriendinnen en collega’s.’

‘En weet je wat ik nog het ergste vind? Het draaien, liegen en bedriegen. Zo gingen wij vroeger niet met elkaar om.’

‘Mies is ziek, maar ons leven gaat door. Zeker dat van de meiden. Dat moet zo normaal mogelijk blijven. ‘

‘Ik heb een “nu” en ik heb een “ooit”. Dat “ooit” zal zonder Dirk zijn en daarom heb ik direct een videocamera aangeschaft toen we de diagnose kregen. Om zoveel mogelijk vast te leggen voor de kinderen.’

‘Dus ik ben de mensen gaan benaderen die al hadden aangegeven dat ze iets voor Mery wilden betekenen. (..) Ik heb familie en vrienden uitgenodigd voor een informatieavond, die we samen met Geriant hebben georganiseerd. ‘

‘Er wordt van alle kanten hulp aangeboden. (..) Maar op de een of andere manier blijf je heel erg eenzaam in dit proces.’

Een indringend beeld van het leven met een jonge partner met dementie en daardoor boeiend en leerzaam. Dorris Duurland en Tineke Reijbroek zijn de samenstellers van dit boek.
Het boek is te  bestellen door overmaking  van 24,50 euro + 3,95 euro (verzendkosten) op
NL92 RABO 0314239405 ten name van MIST Tilburg met vermelding van naam en adres. Het boek wordt dan naar je toegestuurd.

Anniek Kramer
Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIEmet ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder. Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site je mailadres in. Ook fijn als je dit bericht wilt delen via de deelknoppen onderaan dit bericht op de site. 

 

1 reactie

Opgeslagen onder Afscheid, Alzheimer, boek, Dementie, euthanasie, mantelzorg, thuis wonen, Zorg verlenen

Documentaire ‘Voor het te laat is’

voor het te laat is

Afgelopen week was op tv de intense documentaire ‘Voor het te laat is’. De makers volgen 2 vrouwen die beiden lijden aan dementie en hebben besloten tot euthanasie.

Annie verwoordt het zo : ‘Er is niks meer om naar uit te kijken. Als ik wacht tot ik niks meer kan, dan is het te laat’. En dus zien we haar praten met de scan arts, die bij haar thuis komt om haar verzoek met haar te bespreken en te beoordelen of het valt binnen de grenzen van de wet. Om euthanasie heeft ze om gevraagd zodra de neuroloog dementie heeft vastgesteld. Haar dochter vertelt over haar achteruitgang al zien we haar ook nog op reis gaan naar Finland.

Bij Margriet ligt het vergelijkbaar. Ze heeft jaren in de verpleging gezeten en ‘veel ellende’ gezien. Dat wil ze niet meemaken. Ze heeft veel gezorgd voor andere mensen. Haar broer vertelt wat ze allemaal gedaan heeft, ze vult zelf nog wat dingen aan. Ze komt nog goed uit haar woorden, het lezen gaat moeilijk. Ook raakt ze de weg kwijt als ze broodjes heeft gehaald en zien we haar worstelen met haar sleutel, zich afvragend of ze wel bij de goede deur staat. Tijdens een familiegesprek vertelt Margriet nog eens aan de familie waarom ze euthanasie wil. Ze vertelt over de achteruitgang en dat ze een grens heeft bereikt. Omdat ze achteruit gaat, kan ze niet te lang wachten. Dat dilemma  tussen wachten tot het te erg is, maar dan niet meer kunnen beslissen tot euthanasie, wordt heel duidelijk aan de orde gesteld.

Bij beide vrouwen is door de scan arts (en een psycholoog) vastgesteld dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Dus krijgen ze uitgelegd hoe de euthanasie in zijn werk zal gaan. Margriet mag kiezen tussen een drankje en een spuitje, en kiest voor de snelste vorm: het spuitje. ‘Ik moet er aan denken dat ik hier ben he, zegt ze als de datum is vastgesteld. Dat breekt de spanning. De volgende dag is ze haar keuzes weer vergeten, maar haar wens is rotsvast.

‘Ik ben zo blij dat mama de keus heeft, zegt Annies dochter, ‘maar het is ook moeilijk’. Dat voel je maar al te goed mee.

Klik hier voor de link naar de documentaire.

Nog iets anders: CZ Webinar: Gewoon vergeetachtig of dementie?

Op woensdagavond 1 juni van 19 tot 20 uur organiseert CZ een online seminar over dementie. Het gaat o.a. over dementie herkennen, vormen van dementie en u krijgt tips over hoe u uw vermoeden bespreekbaar maakt met uw omgeving en met uw huisarts. Dit gratis webinar is voor iedereen (na registratie).Klik hier voor de link.

 

Anniek Kramer

Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie. Met ruim 60 ideeën om samen te genieten.’ Te koop in de boekhandel voor€15.  

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Ga dan naarhttps://dementienl.wordpress.com en klik in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.

Ook zou ik het fijn vinden als je dit bericht wilt delen via facebook of LinkedIn.Klik hier dan kom je op mijn site en deel daar via een simpele druk op de knop onderaan het bericht.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Alzheimer, Dementie, euthanasie, film

Dementie en euthanasie

euthanasie

De laatste week wordt er in de media veel geschreven over euthanasie bij dementie. Dat komt omdat het de overheid een nieuwe ‘handreiking’ heeft gepubliceerd. Daarin staat dat mensen met dementie die euthanasie willen, dat ook moeten kunnen krijgen, ook als ze in een vergevorderd stadium van de ziekte zijn, waarbij ze niet meer kunnen communiceren met de arts. Een lastig thema!

Wat is euthanasie?
Euthanasie is het beëindigen van het leven door een arts, op verzoek van de patiënt. Ook het helpen bij zelfdoding, waarbij de patiënt zelf een dodelijk middel toedient, valt onder euthanasie. Een arts mag weigeren om mee te werken aan euthanasie. Als je eigen arts niet wil meewerken aan euthanasie, kun je contact opnemen met de levenseindekliniek. 

Welke regels gelden er bij euthanasie?

  • Het gaat altijd om een verzoek van de patiënt zelf. Familieleden of vrienden mogen geen verzoek indienen.
  • Er moet sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden.
  • De arts moet zich houden aan de zorgvuldigheidseisen die zijn vastgelegd in de wet, anders is hij strafbaar.

De zorgvuldigheidseisen
Die houden in, dat de arts:

  1. De overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt.
    Toelichting: Het verzoek om euthanasie mag dus niet onder druk of invloed van anderen zijn gedaan of ten gevolge van een psychische stoornis. De patiënt heeft bovendien herhaaldelijk te kennen gegeven te willen sterven.
  2. De overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt.
  3. De patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevindt en over diens vooruitzichten. Toelichting: De patiënt heeft volledig inzicht in zijn ziekte, het vermoedelijke verloop ervan en de behandelingsmogelijkheden.
  4. Met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is.
  5. Tenminste één andere, onafhankelijke arts raadpleegt, die de patiënt ziet en die schriftelijk zijn oordeel geeft over de bovengenoemde zorgvuldigheidseisen (1. tot en met 4.).
  6. De levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig uitvoert. Toelichting: De arts dient de handeling zelf uit te voeren. Hij mag deze niet overlaten aan anderen. In het geval van hulp bij zelfdoding moet de arts bij de patiënt aanwezig zijn of zich in diens nabije omgeving beschikbaar houden, totdat de dood is ingetreden.
    Klik hier voor meer informatie over euthanasie. 

Dementie
Wanneer is er sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden bij dementie? Dat moet de patiënt aan de arts duidelijk kunnen maken als hij euthanasie wil. Wat is ondraaglijk voor hem of haar? Dat kan de geestelijke aftakeling zijn, het afhankelijk worden van zorg, benauwdheid, angst of pijn. Dergelijke zaken bespreken kan in het algemeen alleen in de beginfase van de dementie. Later zal het lastiger worden om te communiceren met elkaar. Het is daarom noodzakelijk om in een zo vroeg mogelijk stadium met de arts in gesprek te gaan. Het is aan de arts om vast te stellen of er sprake is of zal zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden.

De nieuwe handreiking
In de nieuwe handreiking staat, dat ook bij dementie in een vergevorderd stadium, euthanasie mogelijk moet zijn. Er moet dan wel aan een aantal extra voorwaarden voldaan zijn. Zo moet er een door de patiënt opgestelde wilsverklaring zijn. Daarin moet duidelijk beschreven staan in welke situatie je niet wilt belanden. Maar bovenal benadrukt de handreiking, dat contact met de arts in een vroegtijdig stadium moet zijn gestart. Een arts moet immers zeker weten dat hij handelt in volledige overeenstemming met de wil van de patiënt én met de wet.  Een schriftelijke verklaring alléén is nooit genoeg om in aanmerking te komen voor euthanasie.

Klik hier voor de handreiking schriftelijk euthanasieverzoek, publieksversie.

Andere wegen
Euthanasie is een actieve beëindiging van het leven. Om het levenseinde tijdens ziekte te bespoedigen zijn er wegen die niet onder de euthanasie vallen:

  • Het afzien van een zinloze medische behandeling door de arts.
  • Het niet instellen of staken van een medische behandeling op verzoek van de patiënt.
  • Het verlichten van de pijn met steeds zwaardere middelen, zoals morfine (palliatieve sedatie).
  • Het stoppen met de kunstmatige toediening van vocht en voeding, waardoor het leven verkort wordt.

Ook hierbij zal altijd een arts betrokken zijn.

Met de diagnose dementie ligt er een onzekere toekomst voor je. Voor diegene die het betreft en voor de mensen er om heen. Bedenk wat de ziekte voor je betekent als het jou treft en hoe je er mee om wilt en kunt gaan. Lees er over en praat er over met je arts. Wacht niet te lang.

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder schrijfster van het boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie. Met ruim 60 ideeën om samen te genieten’. Vanaf 3 februari verkrijgbaar in de boekhandel.

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Ga dan naarhttps://dementienl.wordpress.com en klik in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.

Ook vind ik het fijn als je dit bericht deelt via facebook of LinkedIn. Dat kan via de site en daar via een simpele druk op de knop onderaan het bericht.

1 reactie

Opgeslagen onder Alzheimer, Dementie, euthanasie, uitleg