Onlangs las ik in de krant een artikel over de opkomst van het populisme. Het herinnerde me aan een uitspraak van een zorgmanager, dat ze tegenwoordig zoveel meer tijd kwijt is aan gesprekken met ontevreden naasten. Zou het iets met elkaar te maken hebben?
In het krantenartikel wordt gesproken over ‘framing’. Dat is een manier van communiceren om iemand te overtuigen van jouw mening, waarbij woorden en beelden zó gekozen worden dat bij de ontvanger een sterke emotie wordt opgeroepen. Er zijn 3 rollen in een ‘frame’: de held (de redder), het slachtoffer en de schurk (de aanklager). De held is daarbij natuurlijk de ‘goede partij’, de schurk is de slechterik die slachtoffers iets aan doet.
Hoe is dit te vertalen naar de zorg? Degene die zorg nodig heeft, kun je zien als een ‘slachtoffer’, hem of haar is iets overkomen, waardoor het leven zelfstandig leiden niet meer (helemaal) mogelijk is. Er is een held nodig, iemand die zich opoffert om de benodigde zorg te geven. Dat is vaak de partner, maar natuurlijk ook kinderen, buren, vrienden etc.
Zodra iemand verhuist naar het verpleeghuis, gaat deze rol (groten)deels over naar de professionele zorgverleners, zij gaan dan immers de benodigde zorg verlenen. Dan is de rol van schurk nog over. Dat is de rol van degene die klaagt, die boos is, die vindt dat de ander het niet goed doet. Het kán zijn dat degene die lange tijd intensief zorg heeft gegeven en die zorg uit handen moet geven (loslaten), terecht komt in die rol van aanklager. Zeker als de zorginstelling de naasten geen warm welkom geven en ze betrekken bij de zorg.
Dit kan nog versterkt worden door de mooie, verwachtingsvolle woorden die verpleeghuizen op hun site publiceren over de zorg die ze geven. Ik noem er zomaar wat: persoonsgerichte zorg, echt leren kennen, normale leven voortzetten, lekker naar buiten kunnen, beschermd, zonnig, betrokken etc.
En als je dan als naaste merkt, dat er aan die mooie woorden niet altijd invulling wordt gegeven, roepen we het dan niet zelf over ons af, dat mensen klagen? Zeker als ze ook nog worstelen met het feit dat ze de zorg uit handen hebben moeten geven?
Ik wil er voor pleiten dat de naasten zorgvuldig en eerlijker geïnformeerd worden over wat er mogelijk is in de zorg: kan iemand echt kiezen hoe laat hij wil opstaan? Kan iemand voor het ontbijt havermout eten of alleen belegde boterhammen? En als iemand dan gekozen heeft voor bruin brood met kaas, krijgt hij dat dan iedere ochtend of is variatie mogelijk? Is er halal eten of vegetarisch eten? Hoe vaak kan iemand naar buiten en is daar personeel voor beschikbaar? Kortom:
- aandacht voor persoonlijke voorkeuren,
- aandacht voor het feit dat die keuzes een momentopname zijn in een voortschrijdend ziekteproces en
- dat voorkeuren kunnen veranderen
- vastgelegd in een realistisch zorgplan,
- dat regelmatig wordt bijgesteld.
Hoe meer de zorg samen met de naasten kan worden vormgegeven, hoe minder de rol van aanklager gekozen hoeft te worden, waardoor je samen in de heldenrol terecht komt.
Rondom het thema ‘steun en troost bieden bij schuld, schaamte en spijt’ geef ik lezingen en workshops voor familie, zorgverleners en vrijwilligers. Ik ben bereikbaar via menskapitaal@live.nl
Anniek Kramer, auteur van
* STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE, in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt (februari 2019).
* OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.
Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt!
Beter omgaan met dementie, hoe doe je dat? Hoe laat je deze groep mensen voelen, dat ze onderdeel zijn van onze samenleving. Het Humanistisch verbond organiseerde – voor het tweede jaar op rij – een prijsuitreiking. Waarvoor? Voor een initiatief dat een bijdrage levert aan het gevoel dat mensen met dementie meetellen en dat er ruimte is voor hen en hun verzorgers. Want mensen met dementie vallen vaak buiten de boot en raken geïsoleerd, omdat de omgeving niet goed met de ziekte om kan gaan. 
Wat is je mooiste herinnering van de afgelopen 2 maanden? En waardoor is dat je mooiste herinnering? Dat vroeg ik de deelnemers van mijn workshop over het betrekken van naasten bij bewegingsactiviteiten in woonzorginstellingen.
Je partner of ouder is ziek en je deelt de zorg met een aantal naasten. Hoe doe je dat zonder steeds met elkaar te bellen of te mailen? Er zijn een aantal apps op de markt die je daarbij kunnen helpen. 
Ook als mensen al in een zorgomgeving (verpleeghuis, kleinschalig wonen, verzorgingshuis) wonen, is het belangrijk om in beeld te hebben met wie iemand contact onderhoudt, zodat je je uiterste best kunt doen om dat netwerk in stand te houden. 
De dag dat ik mijn moeder wegbracht naar het verpleeghuis, was toch wel één van de verdrietigste dagen uit mijn leven. Dat zal voor veel mensen zo zijn. Om de stap iets kleiner te maken is het fijn als je vooraf goed kunt kennismaken met de nieuwe woonplek en de mensen die daar werken. 
Teruggaan in de tijd is bij mensen met dementie een manier om met hen in gesprek te komen. Over het korte verleden weten ze vaak weinig tot niets meer. Over de tijd dat ze jong waren zijn soms nog levendige gesprekken mogelijk. 
Hoe werk je samen met familie? Hoe zorg je dat zij zich vanaf het eerste moment welkom voelen in het verpleeghuis? Hoe houd je de naasten betrokken bij de bewoners in het verpleeghuis? 
Ieder mens heeft een unieke geschiedenis. Iemand met dementie vergeet die eigen geschiedenis. Steeds verder brokkelt het geheugen af. Een foto of een vraag, kan een herinnering weer levend maken en zo kan er genoten worden van een moment van herkenning samen. Een levensboek met informatie is daarbij handig. 
Over dementie 