Als je naaste met dementie je mist

‘Ik heb je al zo lang niet gezien’. ‘Gerrie komt ook nooit meer’. Iemand met dementie kan zich niet altijd meer herinneren dat je langs geweest bent. Ook al kom je nog zo vaak, ze kunnen vinden dat je te weinig komt, omdat ze je missen. Er zijn vaak uitlatingen die niet kloppen, maar wel aangeven dat ze het fijn vinden dat er bekenden komen.

Een mooie oplossing voor dit ‘eenzame gevoel’ zag ik ooit op you tube. Maak een filmpje! In dit filmpje (klik hier) wendt een zoon zich tot zijn moeder van 94 die dementie heeft. Hij groet haar en laat even een pauze vallen, zodat zijn moeder terug kan groeten. Dan vertelt hij over wat hij die dag zoal gaat doen. Ook gaat hij achter de piano zitten en nodigt zijn moeder uit om samen met hem een liedje te zingen. Aan het eind neemt hij afscheid.

Prachtig toch. Helaas weet ik niet meer waar ik het filmpje gevonden heb, dus de uitnodiging om contact op te nemen met de maker, daar kun je niets mee. Maar je kunt dit idee wel oppakken en als naaste zelf aan de slag gaan of als zorgverlener iedereen uitnodigen om dergelijke filmpjes te gaan maken. Veel succes.

Marcelle heeft me laten weten dat het filmpje afkomstig is van Maaike Delver. Contact via beeldverzorgers@gmail.com.

Anniek Kramer, auteur van:
* STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE, in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt (februari 2019).
* OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.
Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt!

Film: ‘Het doet zo zeer’ over moeder met dementie

Twee weken geleden schreef ik over het toneelstuk ‘De vader’. Nu staat de moeder centraal. In de film ‘Het doet zo zeer’ van Heleen van Royen volgt Heleen haar moeder, die vasculaire dementie heeft. Ze legt het proces vast dat ze als dochter met haar moeder doormaakt.

Het begint bij haar moeder, thuis op de bank. De bank, het oude vertrouwde meubelstuk, het monument van rust en veiligheid. Als het thuis niet meer gaat, komt er een mantelzorgwoning in de achtertuin van Heleen. Uiteindelijk eindigt de bank met moeder er op in Care Residence Zonnestraal.

We hebben dan mee kunnen leven met een (voor velen met mij) zeer herkenbaar proces van  wikken en wegen over ‘waar wordt moeder gelukkig van’? Moeder is prima aanspreekbaar en zeer humorvol, alleen haar geheugen laat haar ernstig in de steek. Zo zegt ze als ze verhuisd wordt ‘had je niet effe kunnen bellen hierover?’ Dan zit ze eindelijk op de bank in haar nieuwe huisje in de tuin. ‘Het huis is mooi hoor, maar ik hoor er niet’. ‘Hoe hebben jullie het zo kunnen verzinnen’? ‘Ik ben ook van alles kwijt’. ‘Wat kun je dan niet vinden?’, vraagt Heleen.’Mijn leven’, antwoord moeder en later ‘mezelf’.

Na veel verwikkelingen volgt er nog een verhuizing naar een zorgcentrum, en daar zit moeder weer op haar bank. De uitspraken over dat ze het liefste dood wil zijn, zijn geschiedenis. Voorlopig wil ze nog niet dood. Dit stemt tot nadenken over hoe doodswens en levensomstandigheden met elkaar verknoopt kunnen zijn. Het is ook een compliment aan de zorg, die haar weer een ander zicht op het leven heeft gegeven. En aan Heleen die door alle emoties heen blijft zoeken naar waar haar moeder gelukkig van wordt!

De film is een aanrader. Wil je met elkaar in gesprek over de film? Klik hier voor gesprekspunten.
Klik hier voor een introductiefilmpje.

Anniek Kramer
Schreef het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder. Wij geven ook workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers over contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier.

DEEL dit bericht alsjeblieft via Facebook en/of LinkedIn. De knoppen daarvoor vind je onder dit bericht op mijn site. Klik hier.
Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Klik op de site op ‘Volg dementie'(in de rechterkolom bovenaan) en vul je mailadres in.

Film: Still Alice op tv vrijdag

Niet te missen en daarom  dit extra bericht:

De film Still Alice, waar ik eerder een blog over schreef is morgen op TV. De film is te zien op NPO 2 vanaf 22.40.

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘. Wij geven ook workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers over contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier.

Ik nodig je uit om dit bericht te DELEN via Facebook en LinkedIn. De knoppen daarvoor vind je onder dit bericht op mijn site. Klik hier.
Om mijn wekelijkse blog te in je mailbox te ontvangen kun je op de site (in de rechterkolom bovenaan) op ‘Volg dementie’ klikken.

Kijktip: Het gouden huwelijk

Begin december zond Human in de serie Duivelse dilemma’s de korte film ‘Het gouden huwelijk’ uit (30 minuten). Het gaat over Carla en haar man Frans die dementie heeft.

Carla en Frans zijn 50 jaar getrouwd. Carla gaat het vieren in de zorginstelling waar Frans woont. Het feest wordt voorbereid: Frans laat zich door Carla scheren, ondertussen ‘broodjes met hagelslag’ mompelend. Hij krijgt een mooi pak aan.

Tussendoor vertelt Carla hoe de dementie intrede deed in hun leven: ‘Ineens zegt hij iets geks’ en ‘je wilt het zelf ook niet zien, denk ik’.
Hoe ga je er mee om als je man na zoveel jaren huwelijksgeluk verandert? De dokter zei: ‘Frans wordt dement, misschien moet je afscheid van hem nemen’. Carla denkt: Als iemand dood is neem je afscheid, toch niet als iemand dement is’.

Want wanneer neem je afscheid als iemand dementie krijgt? En hoe doe je dat? Carla spreekt zichzelf toe: ‘Hij is er nog wel, hij is ook nog steeds mijn Frans, maar…’ En met de zin: ‘Als Frans gelukkig is, dan ben ik dat ook’. Deze mantra heeft ze echt nodig, want er is genoeg om verdrietig over te zijn. De film neemt je mee op de golven van gevoelens: samen even geluk beleven en hem weer helemaal kwijt zijn. En dat allemaal tijdens de voorbereidingen van het 50 jarig huwelijksfeest met appeltaart en een koortje dat hun trouwlied zingt. Droomland, droomland. Ja, wie leeft er in droomland?

Klik hier om de film terug te kijken via uitzending gemist.

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘. Wij geven ook workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers over contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier.

Ik nodig je uit om dit bericht te delen via Facebook en LinkedIn? De knoppen daarvoor vind je onder dit bericht op mijn site. Klik hier.
Om mijn wekelijkse blog te in je mailbox te ontvangen kun je op de site (in de rechterkolom bovenaan) op ‘Volg dementie’ klikken.

Iets van dementie ervaren?

Hoe is het om dementie te hebben? Dat is iets waar we – zelfs met veel inlevingsvermogen – maar moeilijk achter kunnen komen. Wel zijn er middelen om iets te ervaren van de ongemakken waarmee ouderdom en/of dementie gepaard gaan.

Onlangs mocht ik een ‘pak’ uitproberen dat gebruikt wordt om leerlingen iets te laten ervaren: hoe is het om slecht te kunnen zien, niet goed te kunnen horen, zware benen te hebben, je armen niet goed te kunnen buigen? Ik kreeg een ‘staarbril’ op, waardoor ik nog maar vage lichtcontouren zag. Om mijn enkels, polsen en op mijn rug werden gewichten geplaatst. Ook mijn ellebogen werden ingepakt zodat ik die nauwelijks kon buigen. Toen werd me gevraagd om in een – voor mij veel te hoog tempo – achter iemand aan te lopen. Dat was zwaar en eng! En mijn hersenen en oren werken nog prima. Hoe moet het dan zijn als ook dat niet (goed) meer werkt? Klik hier voor een filmpje over mijn ervaring.

Participatiekliniek
Er zijn inmiddels verschillende methodes voor zorgpersoneel of naasten om iets te ervaren van de wereld van dementie, meer gevoel te krijgen voor hoe dat kan zijn.
Voor verzorgenden en verplegenden is er een nieuwe manier om – een beetje – te ervaren wat het is om dement te zijn en afhankelijk van zorg. Klik hier voor de link naar het nos bericht. Klik hier voor de site van de participatiekliniek. Even naar beneden scrollen om tekst te krijgen.

Dementie via virtual reality – de dementiebril
De zorg voor de naaste met dementie kan (zeer) stressvol zijn, vooral door zijn of haar veranderende gedrag. Met de Dementiebril kruipen mantelzorgers in de huid van iemand met dementie. Zij ervaren via de bril waar mensen met dementie in dagelijkse situaties tegenaan lopen en hoe de omgeving op ze reageert. Doel is om mantelzorgers de emoties van iemand met dementie te laten ervaren en zo het begrip voor hun naaste met dementie te vergroten. Naar verwachting zal de Dementiebril eind 2016 gereed zijn voor breed gebruik.

E-learning bij dementiebril
Aan de dementiebril wordt ook een e-learning gekoppeld, waarin je stilstaat bij wat je beleefd hebt in de simulatie. Zo wordt je je bewust gemaakt van je eigen houding richting je naaste met dementie. De Dementiebril is gebaseerd op de reeds bestaande dementiesimulator Into D’mentia (klik hier voor mijn blog daarover) en wordt samen met mantelzorgers ontwikkeld. Mantelzorgers geven vaak aan dat zij graag meer willen weten van wat er in het innerlijk leven van hun naaste omgaat om zo hun gedrag beter te kunnen plaatsen en te begrijpen. Klik hier voor het bericht over de dementiebril van het trimbos instituut.

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘. Wij geven workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers over contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier.

Help je dit bericht verspreiden via Facebook en LinkedIn? De knoppen daarvoor vind je onder dit bericht op mijn site. Klik hier. Om mijn wekelijkse blog te in je mailbox te ontvangen kun je op de site (in de rechterkolom bovenaan) op ‘Volg dementie’ klikken.

 

Key, house, mirror: film over dementie

Deze zomer zag ik een ontroerende film, die me meteen weer terug bracht bij het onderwerp waar ik zo veel mee bezig ben: dementie en de familie er om heen.

In deze Deense film is een vrouw te zien Lily, die samen met haar man Max woont in een verpleeghuis. Met hem is door beroertes nauwelijks nog contact mogelijk. Lily zorgt voor hem, maar verlangt ook naar intimiteit en intermenselijk contact. Als ze stiekem in de keuken van het verpleeghuis een appeltaart gaat bakken voor de verjaardag van Max, ontmoet ze Eric, een levendige man waar ze meteen een klik mee heeft. Hij blijkt naast hen te wonen en is een parkinson patiënt.

Er ontstaat een liefdesrelatie, beiden genieten ze van elkaar, van samen dingen doen en van dromen over naar Parijs gaan. De andere bewoners kijken argwanend naar wat er zich tussen hen ontstaat. Ook Lilys dochter Katrine wil er niet van weten. Ze maakt zich zorgen over haar moeders geheugen. Dan blijkt in een aantal pijnlijke scenes, dat daar inderdaad gaten in vallen.

De film stemt tot nadenken: hoe vinden we het dat een vrouw die zorgt voor haar bijna roerloze man, toegeeft aan haar verlangen en een relatie aangaat met een andere man? En denken we daar anders over nu we weten dat Lily zich realiseert dat ze getroffen is door dementie?

De film (uit 2015), waarvan de titel ‘Key House Mirror’ verwijst naar een test die artsen gebruiken om dementie vast te stellen, won prijzen op het filmfestival in Rotterdam. Een aanrader en op DVD te koop.

De trailer van de film is hier te zien.

Anniek Kramer

Ken je mijn boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘ al, dat ik samen schreef met Marcelle Mulder? Wij geven ook workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers over het thema op bezoek gaan bij mensen met dementie.
Zie https://opbezoekbijeendierbaremetdementie.wordpress.com/aanbod/

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Ga dan naarhttps://dementienl.wordpress.com en klik in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.

Ook zou ik het fijn vinden als je dit bericht wilt delen via facebook of LinkedIn.Klik hier dan kom je op mijn site en deel daar via een simpele druk op de knop onderaan het bericht.

Film over dementie: Feel my love

Feel my love is een documentaire van Griet Teck. Voor deze film (75 minuten) volgde zij een jaar lang een aantal bewoners in een Vlaamse zorginstelling, samen met hun verzorgers en familie.

De bewoners staan centraal: je ziet ze samen zingen, aardappels schillen, elkaars handen vasthouden, kopjes afwassen, eten, muziek maken, dieren kijken, in de tuin zitten, naar bed gaan, dutjes doen. Ze worden daarbij op een zeer ongedwongen, rustige en lieve manier geholpen door de mensen om hen heen.
Het voorzichtig wekken, het instoppen en een zoen bij het slapen gaan, een hond als huisdier, samen met schoolkinderen haken en breien, mensen op hun eigen manier de dingetjes laten doen: je wenst het iedere bewoner toe, dat ze op die manier worden omgeven. Jean wordt uitgenodigd om op een blaasinstrument mee te spelen met het pianospel en tovert de meest prachtige klanken en ritmes tevoorschijn. ’t is een goede dag geweest’, zegt een bewoonster ’s avonds als ze welterusten wordt gewenst.

Muziek speelt een grote rol in het huis. Als je ziet wat dat doet met de bewoners, zou je wensen dat iedere verzorgende muziek als taal kan inzetten bij het omgaan met mensen met dementie. Tenslotte zingt het gemengd koor het lied ‘feel my love’ en je hebt de liefde gevoeld.

Een trage film, om te onthaasten, de rust te voelen en de rijkdom als je zo kunt wonen als je dement bent.  Hier is de trailer van de film te zien.

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie. Met ruim 60 ideeën om samen te genieten.’ Te koop in de boekhandel voor€15.  

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Ga dan naar https://dementienl.wordpress.com en klik in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.

Ook zou ik het fijn vinden als je dit bericht wilt delen via facebook of LinkedIn. Klik hier dan kom je op mijn site en deel daar via een simpele druk op de knop onderaan het bericht.

Documentaire ‘Voor het te laat is’

Afgelopen week was op tv de intense documentaire ‘Voor het te laat is’. De makers volgen 2 vrouwen die beiden lijden aan dementie en hebben besloten tot euthanasie.

Annie verwoordt het zo : ‘Er is niks meer om naar uit te kijken. Als ik wacht tot ik niks meer kan, dan is het te laat’. En dus zien we haar praten met de scan arts, die bij haar thuis komt om haar verzoek met haar te bespreken en te beoordelen of het valt binnen de grenzen van de wet. Om euthanasie heeft ze om gevraagd zodra de neuroloog dementie heeft vastgesteld. Haar dochter vertelt over haar achteruitgang al zien we haar ook nog op reis gaan naar Finland.

Bij Margriet ligt het vergelijkbaar. Ze heeft jaren in de verpleging gezeten en ‘veel ellende’ gezien. Dat wil ze niet meemaken. Ze heeft veel gezorgd voor andere mensen. Haar broer vertelt wat ze allemaal gedaan heeft, ze vult zelf nog wat dingen aan. Ze komt nog goed uit haar woorden, het lezen gaat moeilijk. Ook raakt ze de weg kwijt als ze broodjes heeft gehaald en zien we haar worstelen met haar sleutel, zich afvragend of ze wel bij de goede deur staat. Tijdens een familiegesprek vertelt Margriet nog eens aan de familie waarom ze euthanasie wil. Ze vertelt over de achteruitgang en dat ze een grens heeft bereikt. Omdat ze achteruit gaat, kan ze niet te lang wachten. Dat dilemma  tussen wachten tot het te erg is, maar dan niet meer kunnen beslissen tot euthanasie, wordt heel duidelijk aan de orde gesteld.

Bij beide vrouwen is door de scan arts (en een psycholoog) vastgesteld dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Dus krijgen ze uitgelegd hoe de euthanasie in zijn werk zal gaan. Margriet mag kiezen tussen een drankje en een spuitje, en kiest voor de snelste vorm: het spuitje. ‘Ik moet er aan denken dat ik hier ben he, zegt ze als de datum is vastgesteld. Dat breekt de spanning. De volgende dag is ze haar keuzes weer vergeten, maar haar wens is rotsvast.

‘Ik ben zo blij dat mama de keus heeft, zegt Annies dochter, ‘maar het is ook moeilijk’. Dat voel je maar al te goed mee.

Klik hier voor de link naar de documentaire.

Nog iets anders: CZ Webinar: Gewoon vergeetachtig of dementie?

Op woensdagavond 1 juni van 19 tot 20 uur organiseert CZ een online seminar over dementie. Het gaat o.a. over dementie herkennen, vormen van dementie en u krijgt tips over hoe u uw vermoeden bespreekbaar maakt met uw omgeving en met uw huisarts. Dit gratis webinar is voor iedereen (na registratie).Klik hier voor de link.

 

Anniek Kramer

Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie. Met ruim 60 ideeën om samen te genieten.’ Te koop in de boekhandel voor€15.  

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Ga dan naarhttps://dementienl.wordpress.com en klik in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.

Ook zou ik het fijn vinden als je dit bericht wilt delen via facebook of LinkedIn.Klik hier dan kom je op mijn site en deel daar via een simpele druk op de knop onderaan het bericht.

Natuurbeelden: rustbrengers bij dementie

Als jij moe bent, onrustig of boos, hoe kom je dan weer een beetje tot rust? Lekker naar buiten, de bomen om je heen, vogels zien hippen op de takken, de zee die komt aanrollen?

Op het congres “Beter af met minder’ over het verminderen van medicijngebruik bij probleemgedrag, ontmoette ik René van der Meer. Hij werkt bij het bedrijf ‘Beter door Beeld’. Zij leveren onder andere een film met prachtige natuurbeelden aan zorginstellingen.
Door het kijken naar natuur treedt er een vermindering op van angst en onrust. Samen met buurtzorg doen ze ook onderzoek naar de effecten op thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers en hun medicijngebruik.

De film is rustig gemonteerd, bevat herkenbare en eenvoudige onderwerpen en niet te veel prikkels. Bloembollenvelden, de zee, lammetjes in de wei. De film duurt 90 minuten en is speciaal gemaakt voor mensen met dementie. Met een speciaal apparaatje kan de film zonder oponthoud worden vertoond. Het lijkt ook goed te werken tegen verveling.

Ook bekleden ze wanden met foto’s, maken verlichte fotopanelen met daglicht, omdat bekend is, dat voldoende licht een positief effect heeft op het dag- en nachtritme van mensen en hen minder depressief maakt. Meer lezen? Klik hier. 

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder schrijfster van het boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie, met ruim 60 ideeën om samen te genieten’. 

Wil je iedere week mijn blog in je mailbox? Ga dan naarhttps://dementienl.wordpress.com en klik in de rechterkolom bovenaan op ‘Volg dementie’.

Ook vind ik het fijn als je dit bericht deelt via facebook of LinkedIn. Dat kan via de site en daar via een simpele druk op de knop onderaan het bericht.