Herinneringen aan het oude huis

Mijn vader en moeder vertrokken plotseling en tegelijkertijd naar andere ‘huizen’. Mijn vader moest naar het ziekenhuis, mijn moeder verhuisde daardoor met spoed naar het verpleeghuis. Ook mijn vader kwam niet meer ‘thuis’ en ging vanuit het ziekenhuis rechtstreeks naar het verzorgingshuis. Het ouderlijk huis, waarin wij geboren werden en waar mijn ouder meer dan 55 jaar woonden, stond ineens leeg.

Mijn broer maakte foto’s van het huis en zette die in een mooi boekje bij elkaar. Hij schrijft: ‘Ze hebben er geen afscheid van kunnen nemen, zo abrupt zijn ze vertrokken. Alles ligt er na hun vertrek nog onaangeroerd bij.’ Ze zijn er nooit meer terug geweest.

Aan dat boekje moest ik ineens denken toen ik las over fotografe Marlies Laenen (klik hier voor haar website). Zij fotografeert de emotie en de ziel van interieurs. ‘Huisherinneringen’ noemt ze het. Dat is wat mijn broer ook had gedaan. Ik ben heel blij met zijn fotoboekje, nostalgie voor mij. Ook triest, want je ziet zo duidelijk wat ze toen  allemaal opeens kwijtraakten. Mijn ouders leven niet meer, maar het idee om foto’s te maken is voor de vertrekker en voor de (achter)blijvers een mooi aandenken. Idee?

Anniek Kramer, auteur van
* STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE, in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt (februari 2019).
* OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt!

Langer thuis met dementie in 10 punten

Deze kerst kreeg ik het boekje ‘Langer meedoen’ van Alzheimer Nederland cadeau. Het bevat tien verhalen waarin mensen met dementie een voor hen passende manier hebben gevonden om bij de maatschappij te blijven horen. Het is een oproep om ons meer te verplaatsen in mensen met dementie en zo de wereld voor hen wat makkelijker en toegankelijker te maken.

Moniek (56 jaar, diagnose dementie) vertelt hoe belangrijk het voor haar is om lotgenoten te ontmoeten in het Odensehuis. Zij hebben aan een half woord genoeg en dat is van grote waarde. Mevrouw De Bruin (mantelzorger) vertelt dat het moeilijk is om een hulpvraag te stellen en dat je maar door wilt blijven gaan met zorgen.

Ieder verhaal leidt naar een advies aan de gemeente om maatwerk te leveren aan mensen met dementie en hun naasten. Zo pleiten zij voor goed en betaald vervoer van deur tot deur naar de dagbesteding en sociale activiteiten. En voor goede voorlichting voor mantelzorgers over alle mogelijkheden die er zijn om ondersteund te worden. Natuurlijk staat ook maatwerk bij dagbesteding in het rijtje.

Een mooi verhaal is dat van Mira. Toen haar moeder, die dementie had, overleed, plaatste ze een advertentie in de krant om iedereen te bedanken die haar moeder hielp te zijn wie ze was. Twello bewees haar dementievriendelijkheid als mooi voorbeeld voor iedere gemeenschap.

Gemeentes hebben een belangrijke taak bij de ondersteuning van mantelzorgers en mensen met dementie. Ik hoop dat ze met al hard met alle goede adviezen uit het boekje aan de slag zijn.

Klik hier om de focusbrief dementie voor gemeenten van Alzheimer Nederland te lezen.

In de Belgische film ‘You’ll never walk alone’,(10 minuten) leggen mensen met dementie, mantelzorgers, politici en medewerkers uit de zorg uit, waarom dementie op lokaal niveau een cruciaal thema is.

p.s. In mijn vorige blog meldde ik dat ik mij lezing op de gezondheidsbeurs op 8 maart is. Dit moet zijn 8 februari.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, auteur van
* STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE, in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt (februari 2019).
* OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt!

‘In de leeuwenhoek’ on tour

Hugo Borst en Adelheid Roosen leefden een maand mee in de leeuwenhoek, een Rotterdams verpleeghuis. Omroep Human maakte daar 4 programma’s over (de afleveringen terugkijken kan via deze link). Daarin laten Adelheid en Hugo zien hoe je écht in contact kunt gaan met mensen met dementie. Vanuit de gedachte: ieder mens is een mens en vanuit liefde en respect ga je met elkaar om. 

Nu was ‘In de Leeuwenhoek’ on tour. Vier bijeenkomsten in het land, met elk hun eigen thema’s. Ik was aanwezig bij de laatste bijeenkomst in Rotterdam. Tweehonderd mensen in de Arminus kerk.  Er werd gesproken over de thema’s verhuizen naar het verpleeghuis en vrijheid tegenover veiligheid.

Verhuizen naar het verpleeghuis
Je hebt beloofd om voor iemand te zorgen, maar bent op, je kan niet meer. ‘Heeft iemand op dit kruispunt gestaan’, wordt de zaal gevraagd.

Naasten vertellen dat ze het niet meer vol hielden. Maar dat hun partner niet wilde verhuizen en hoe moeilijk het dan wordt om dat tóch te regelen. Het CIZ vindt een weigering om te verhuizen door de persoon met dementie belangrijker dan de uitspraken van de naasten (dat ze niet meer kunnen) of van de zorgverleners (dat het echt niet verder kan zo). ‘Ik zie hoe de vrouw haar ziekte verbloemt als het CIZ langs komt’, vertelt Anne. ‘Waarom is het CIZ machtiger dan de Anne met haar werkervaring’, vraagt Hugo Borst de zaal. Er volgt een voorbeeld van een vrouw die maar man met dementie steeds meer rustgevende medicijnen gaf, omdat ze het zorgen niet volhield.

Of Ellis, die 15 jaar jonger is dan haar man. Het CIZ vond dat ik de zorg moest volhouden, want mijn man wilde niet verhuizen. Ze kreeg geen hulp omdat zij niet verzekerd was in Nederland. Na 6 jaar mocht hij eindelijk naar de dagopvang, maar ook daar was hij moeilijk te houden. Een andere vrouw vertelt dat ze de dagopvang niet kon betalen.

Iemand uit de zorg licht toe hoe versleten naasten zijn en hoe ze vol schuldgevoel zitten op het moment dat de verhuizing dan toch door gaat. In de film zegt Hugo Borst tegen een vrouw die zich schuldig voelt: ‘Ben je gek, dat moet je niet doen, hij was er aan toe.’

Ook wordt duidelijk dat als je de wegen in de zorgwereld kent, het wel makkelijker wordt om hulp te regelen. Laat je dus helpen, via de huisarts of de casemanager.

Vrijheid tegenover veiligheid
Als je verhuist naar een gesloten afdeling, dan is het niet raar dat je je opgesloten voelt. Je hele leven heb je een zekere vrijheid gehad en dan gaan anderen je de hele dag zeggen hoe het moet.

Of het begint al eerder: het is niet meer verantwoord om iemand met dementie te laten autorijden. Maar als er levens op het spel staan, dan is het onvermijdelijk om het autorijden te stoppen. Een vrouw vertelt hoe ontzettend moeilijk ze het vindt als haar moeder nog met haar scootmobiel de weg op wil. Toch wil ze haar ook niet tegenhouden, want het voelt verschrikkelijk om haar moeder haar vrijheid af te nemen.

De wijste woorden vond ik deze: ‘Ik ben dankbaar voor de mensen die mijn veiligheid wilden garanderen. Maar nog meer ben ik dankbaar voor de mensen die me vertrouwen gaven, die zagen wat ik nog wel kon’.
Zorgen dat mensen niet weg willen, door actief met ze te zijn, is ook een mogelijkheid en eigenlijk wel een hele goede!

Rondom het thema ‘Contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie’ geef ik WORKSHOPS voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Odense Thuis wint ‘Human included prijs’

Beter omgaan met dementie, hoe doe je dat?  Hoe laat je deze groep mensen voelen, dat ze onderdeel zijn van onze samenleving. Het Humanistisch verbond organiseerde – voor het tweede jaar op rij – een prijsuitreiking. Waarvoor? Voor een initiatief dat een bijdrage levert aan het gevoel dat mensen met dementie meetellen en dat er ruimte is voor hen en hun verzorgers. Want mensen met dementie vallen vaak buiten de boot en raken geïsoleerd, omdat de omgeving niet goed met de ziekte om kan gaan. 

AnneMei Thé reikte – als voorzitter van de jury – de prijs op 15 oktober uit aan een blijde Juliette van Gelder (zie foto). ‘Er wordt veel gepraat over dementie, maar de positie van mensen met dementie en hun naasten is nog ondermaats.’ De prijs is een manier om goede initiatieven onder de aandacht te brengen. Juliettes idee is om het Amsterdamse Odense huis uit te breiden met een Odense Thuis. Met behulp van gelden uit de Wet Langdurige Zorg, wordt er een thuis geschapen waar mensen met dementie kunnen gaan wonen en waar intensieve zorg kan worden gegeven. Zo wordt de overgang naar een nieuwe woonomgeving voor mensen met dementie een stapje kleiner, omdat ze al bekend zijn met het Odense huis. Dit verkleint de kloof tussen thuis wonen en het verpleeghuis.

Meer lezen over het initiatief van Odense Thuis.  Klik hier.
Meer lezen over de prijs van het Humanistisch verbond? Klik hier.

Vorig jaar werd de prijs gewonnen door het inloophuis voor 55 plussers: Het Raadhuis in Velp. Klik hier.

Rondom het thema ‘Contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie’ geef ik WORKSHOPS voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Dagritme bij dementie

Start de dag rustig op. Dat is belangrijk volgens Freek Gillissen (verpleegkundige geheugenpoli VU). Hij is aan het woord, tijdens het webinar van CZ, samen met Gerben Jansen (casemanager dementie, op de foto). Vermijd stress, ga niet lopen haasten, breng rust aan bijvoorbeeld met een rustig muziekje. Een vast dagritme helpt om structuur aan te brengen in de dag. Dat kan door op vaste tijdstippen op te staan, te eten en naar bed te gaan.

De ochtend
Douchen en wassen kan ingewikkeld zijn voor iemand met dementie, het is een opeenvolging van veel verschillende handelingen. Als je het in stukjes op knipt, dan kan het soepeler verlopen. Leg alleen de dingen neer, die nodig zijn voor dát moment, liefst op volgorde van gebruik. Een bakje met toiletartikelen voor de ochtend en de avond kan helpen.  Samen douchen is een mogelijkheid, je kunt ook enkele malen per week de thuiszorg vragen om te komen helpen met douchen. Favoriete kleren? Schaf ze in meervoud aan, dan hoef je geen strijd te hebben als kleren in de was moeten.

Ook bij het ontbijt is het handig als alleen de benodigde dingen op tafel staan. Zorg voor contrasterende kleuren, zodat iemand goed het bord kan onderscheiden van de tafel. Mensen met dementie zien contrasten vaak niet meer zo goed.

Beweeg! Liefst minimaal 30 minuten per dag. Zoek naar iets wat iemand al zijn hele leven heeft gedaan, bv de auto wassen, tuinieren, wandelen, fietsen (op de tandem), stofzuigen etcetera. Je kunt ook maatjes of vrijwilligers inschakelen om samen met jouw naaste op pad te gaan. Wil iemand alleen weg, dan kun je overwegen een gps tracker aan te schaffen en mee te geven. Daarmee kun je op je mobiel volgen waar iemand is. Je kunt het ook gebruiken om een alarm in te stellen als iemand een vooraf ingesteld gebied verlaat. Is de voordeur niet meer terug te vinden, maak die dan herkenbaar, door bv een fotootje naast de deur te hangen of een herkenbaar voorwerp neer te zetten. Een andere optie is om een briefje mee te geven met een telefoonnummer, dat degene met dementie kan tonen aan iemand als hij of zij hulp nodig heeft.

De middag
De middag begint met een voedzame prettige lunch. Smaak kan door dementie verminderen, net als reuk dus sterke smaken als radijsjes en bouillon zullen eerder ‘trek’ opwekken. Eetdrang bijvoorbeeld naar zoet kan ook voorkomen.

Muziek kan een onderdeel van het middagprogramma zijn. Muziek roept vaak allerlei herinneringen op, het activeert de hersenen en brengt plezier. Kies muziek waar mensen herinneringen aan hebben of in de jeugd veel naar luisterde. Een dansje misschien? Andere activiteiten kunnen natuurlijk ook. In ons boek, vind je meer dan 60 ideeën.

Als er behoefte is aan een rustmoment, plan dat dan in en beperk dat tot een half uur tot drie kwartier, zodat er ’s avonds ook nog slaap is.

Bezoek is belangrijk om niet (te) geïsoleerd te raken. Niet te veel  (2 á 3) mensen tegelijk, want dat is voor iemand met dementie moeilijk te volgen. Het is te druk, het maakt dat ze zich niet kunnen focussen en gesprekken niet meer kunnen volgen.  Als iemand steeds naar bed wil, dan kan het belangrijk zijn om uit te zoeken, waarom iemand dat doet. Wat wil hij ontwijken?

De avond
Ook die start weer met een maaltijd, maak daar een moment van. Bereiden kan (deels) samen, laat iemand doen wat hij kan. Ook dat kan weer een rustpunt zijn. Eten met anderen, is weer een manier om contact én gesprek te hebben. Gesprekken voeren wordt steeds moeilijker voor mensen met dementie, dat maakt zorggevers eenzaam.

Wat je ook doet, probeer niet de strijd aan te gaan. Jouw werkelijkheid kan anders zijn dan de werkelijkheid van de mens met dementie, maar daarover in discussie gaan, werkt niet helpend.

Klik hier om informatie over het webinar terug te vinden.

Verstoord dag- en nachtritme
Dirkse Anders Zorgen licht in een korte videoboodschap 3 manieren toe om een verstoord dag- en nachtritme aan te pakken:

•  Zorg dat iemand overdag genoeg doet om moe te worden
• Zorg overdag voor voldoende (dag)licht
• Probeer melatonine, dat is een hormoon dat regelt dat we moe worden. Het is verkrijgbaar bij de drogist, maar het kan ook verstandig zijn dit eerst met de arts te overleggen.

Klik hier voor de videoboodschap.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Gedicht over mijn moeder: ze woont nog thuis

Mijn moeder woont nog thuis. Alleen
Verhuizen? Zij wil nergens heen.
Zij wil haar eigen leventje
Ze geeft dat nog een ‘zeventje’.
En alles gaat toch echt nog goed!
Dus waarom ik zo zeuren moet.

Haar koelkast zit vol eten,
Dat is ze vaak vergeten,
Ze koopt er rustig nog iets bij,
iets kopen maakt haar namelijk blij,
Maar alles gaat toch echt nog goed!
Dus waarom ik zo zeuren moet.

Haar geld raakt onbegrijpelijk op,
Haar uitgaven kennen geen stop.
jurken en boeken, vazen en bloemen
Het is te veel om op te noemen.
Maar alles gaat toch echt nog goed!
Dus waarom ik zo zeuren moet.

Ze vergeet te drinken en te eten
Haar medicijnen? Even vergeten.
De troep? Ja, ik was net gestart.
En soms ben ik wel wat verward.
Maar bijna alles gaat nog goed,
Dus waarom ik zo zeuren moet.

Ik kom er bij haar niet doorheen.
Dus laat ik haar maar weer alleen.
Mijn hart bloedt door mijn zorgen
Ik ga dan maar weer, morgen
Want bijna niets dat gaat meer goed.
Dus blijf ik zeuren, want het moet!

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Mezzo: ondersteuning voor mantelzorgers

‘Ik weet nog goed dat ik met mijn moeder thuis kwam uit het ziekenhuis nadat ze de diagnose ‘ziekte van Pick’ had gekregen. Daar zaten we dan, onthand, verdrietig en zonder verdere informatie. Dus gingen we zoeken op internet, niet altijd de beste informatiebron. Dat ze in het ziekenhuis niet meer doen dan een diagnose stellen en je dan naar huis laten gaan, daar kan ik nog steeds niet goed bij.’ 

Ik hoorde dit verhaal de afgelopen maand en word er heel treurig van. Als dokters niet kunnen genezen – tegen dementie is nog steeds geen medicijn – dan is hun rol niet uitgespeeld. Juist het zorgen voor goede informatie en het verwijzen naar nieuwe hulpbronnen is zó belangrijk na zo’n heftig bericht.

Ik weet dat er aan sommige ouderenpoli’s verpleegkundigen verbonden zijn, die de eerste opvang regelen en beschikbaar zijn voor  overleg en vragen, ook telefonisch.

Waar kun je nog meer terecht? Mezzo ondersteunt mantelzorgers bij al hun vragen en ze hebben een handige en simpele folder gemaakt met daarin allerlei hulpbronnen die je kunt aanboren. Een wegwijzer voor mantelzorgers. Klik hier.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

 

 

Boek: Dagelijks leven met dementie (1)

‘Een blik achter de voordeur’, dat is de ondertitel van dit indrukwekkende boek van Anne-Mei Thé. Ze is hoogleraar ‘langdurige zorg en dementie’ en oprichtster van de Dementieverhalenbank. Ze schreef een zeer  leerzaam en soepel lezend boek over de ervaringen van mensen met dementie en hun mantelzorgers. 

Jarenlang volgt en spreekt ze hen en in het boek verwoord ze hoe deze mensen zich beredderen als de ziekte dementie naar binnen sluipt. De inzichten die ze in al die gesprekken heeft op gedaan, vinden hun weg in het boek. De hoofdstukken gaan over de verschillende fases tijdens de ziekte:  er klopt iets niet, rond de diagnose, het leven verandert, veranderende relaties en omgeving, partners die mantelzorgen en het is niet meer vol te houden.

Ze houdt het heel dicht bij zichzelf, beschrijft hoe de verhalen op haar inwerken, hoe ze reageert en wat ze in contacten betekent en doet. En ze bekent ook haar eigen ongemakken die ze bijvoorbeeld voelde toen ze in het verpleeghuis werkte en de verzorgenden niet wilde laten zien hoe ze met mensen met moeilijk te hanteren gedrag om ging.

Ze legt de vinger op de zere plek als ze praat over de lege handen waarmee artsen lijken te staan na het stellen van de diagnose dementie, tevens het moment waarop je van partner ineens mantelzorger bent geworden. Dat er in de opleiding voor artsen en zorgmedewerkers meer (!!) aandacht nodig is voor de rol van de familie. En zelfs voor vrienden en kennissen blijkt het moeilijk te kunnen zijn om een mantelzorger te vragen hoe het gaat.

Want mantelzorgers hebben het zwaar: de lange lege avonden samen op de bank, de eenzaamheid, de partner die steeds minder kan en daardoor zijn eigenwaarde verliest, de behoefte aan ondersteuning zodat je samen tijd hebt om leuke dingen te doen, de uiteenlopende reacties van de kinderen op dementie, de moeilijke beslissingen waar je voor staat als je zorg uit handen moet gaan geven.

Volgende week blog 2 over dit boek. 

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘. Wij geven workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers over contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier.

Help je dit bericht verspreiden via Facebook en LinkedIn? De knoppen daarvoor vind je onder dit bericht op mijn site. Klik hier. Om mijn wekelijkse blog te in je mailbox te ontvangen kun je op de site (in de rechterkolom bovenaan) op ‘Volg dementie’ klikken.

Gedicht: langer thuis

Langer thuis

Mijn man gaat langzaam achteruit
Hij repeteert zijn vragen
Hij zoekt de weg naar de wc
Ik hoor hem vaker klagen.
Hij vindt de boterpot niet meer
Hij kan geen koffie zetten
Hij wil niet meer naar buiten toe
Ik moet goed op hem letten.

Woon langer thuis is het devies
Maar ik, ik woon daar ook
En ik raak langzaam uitgewoond
Heb heel veel goede zorg getoond
En raak nu van de kook.

Mijn man schreeuwt vaker tegen mij
En heeft daarna weer spijt
Hij wil geen anderen in huis
Ze stelen hier is het verwijt,
Hij raakt zichzelf zo kwijt.

Woon langer thuis is het devies
Maar ik, ik woon daar ook
En ik raak steeds meer uitgewoond
Heb zoveel goede zorg getoond
Raak steeds meer van de kook.

Mijn man gaat dagelijks achteruit,
Maar ach wat is een dag
We ploeteren er wel doorheen
Ik houd van hem, zijn lieve lach
Zijn zachte handen, grijze haar
Zijn onbegrijpelijk gestaar
Waarachter hij verdween.

Woon langer thuis is het devies
En ik, kan ik dat aan?
Ben uitgeput en uitgewoond
Heb al mijn liefde opgetoond
En moet hem laten gaan.

Gedicht van Anniek Kramer

Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl
Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Lezen over dementie: De vierde dementie

Hoe gebruik je intuïtie in het contact met mensen met dementie? Op die vraag gaat Evelien Pullens in, in haar boek ‘De vierde dementie’. 

‘Gaandeweg ontwikkelde ik een nieuwe kijk op het leven van mijn moeder en op dementie. Hoewel ik eerst dacht dat mijn moeder aan het aftakelen was, kwam ik er op een gegeven moment achter dat ze juist nog volop aan het leven was. Ik zag haar zelfs opbloeien. De dementie gaf haar iets. En als ik heel eerlijk ben mij ook. Ik leer veel over mezelf.’

Welke dimensies zijn er dan in de omgang met mensen met dementie Evelien schetst 4 manieren van omgaan met de ziekte(perspectieven):

1. Emotionele reacties: de gevoelens die je hebt en krijgt. Dementie is zwaar voor de naasten door het onvoorspelbare gedrag, de toenemende afhankelijkheid en het gebrek aan contact. Emoties zijn vaak een reactie op wat er niet meer is.
2. Rationele reacties, dus gebruik makend van je verstand. Kennis van de ziekte helpt je om onacceptabel gedrag te accepteren.
3. Holistisch, dat betekent dat je afstemt op de mogelijkheden die er nog zijn binnen de dementie. Je accepteert de omstandigheden en beweegt mee, zodat iemand met dementie zichzelf kan zijn. Mensen met dementie hebben nog van alles te bieden: humor, vrolijkheid, rust, liefde etc. Belevingsgerichte zorg, is op deze visie gebaseerd.
4. Intuïtief: je intuïtie schat situaties in en bepaalt de richting van het handelen. Het gaat om invoelen en aanvoelen van dingen die je niet met je ogen kunt zien. Als je intuïtief kijkt, zie je vaak de onderliggende persoonlijke behoeften die niet uitgesproken worden, maar wel belangrijk zijn.’ ‘De stem van de ziel, die gehoord wil worden.’

Mensen met dementie blijven op een bepaalde manier aanwezig in het leven. Het gedrag en karakter zijn veranderd, maar op wezenlijk niveau blijft iemand aanwezig. En op dat niveau is communicatie mogelijk, daarvan is Evelien overtuigd. Als je deze diepere laag weet te raken, dan voel je contact en zul je zien, dat iemand daar op reageert. Ze beschrijft voorbeelden zoals ze die met haar moeder heeft ervaren. Het is ook een verklaring waarom mensen met dementie zo gevoelig zijn voor de sfeer die je meebrengt. Ben je onrustig? Ze zullen het voelen.

Oude beelden laten varen
Om op dit intuïtieve niveau te kunnen communiceren, is het nodig dat je je niet meer laat leiden door het beeld dat je van iemand had. Dat oude beeld staat het gebruik van je voelsprieten in de weg en dus ook het echte contact maken. De realiteit onder ogen zien, het is emotioneel proces. Maar het helpt je wel om het contact te verbeteren. Je neemt afscheid van het beeld dat je had, maar niet van de persoon zelf. Dat biedt troost.

Ook iemand met dementie is boos om de ziekte die hem of haar overkomt. Ook van die kant kan de emotie dus belemmerend werken in de communicatie. ‘Het moment van overgave aan de ziekte is een belangrijke overgang in het proces van dementie.’

Kans om te verwerken
Mensen met dementie kunnen in deze laatste levensfase ook zaken verwerken, waar ze in hun leven niet aan toe zijn gekomen. Dit kan hun gedrag beïnvloeden en ook het contact. Eveline doet ‘readings’, waarbij ze communiceert met ‘het innerlijk weten’ van de persoon met dementie en diegene die haar consult vraagt. Op die manier duidt ze wat er speelt en wat er nodig kan zijn om het contact te verbeteren. Dit deel van het boek vind ik zelf het moeilijkst om in mee te gaan.

Vertrouwen
Uitspreken dat je naaste met dementie je kan vertrouwen is helpend: Natuurlijk regel je de zaken goed, natuurlijk zorg je dat iemand weer veilig thuis komt. Als je dat vertrouwen weet over te brengen, dan zul je rust en veiligheid creëren bij die ander. En dat is zo nodig als je dementie hebt en je steeds geconfronteerd wordt met zaken die je niet begrijpt en niet meer weet. Ook voor de naaste is de les om te vertrouwen: ‘Als je alles wilt controleren word je gek, dus moet je wel leren vertrouwen op je naaste met dementie, op hulpverleners en op het leven zelf.’

Anniek Kramer
Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl
Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.