Tagarchief: boek

Reisgids mantelzorg

btyWat doe je als je partner ziek wordt? Welke mogelijkheden zijn er om zorg in te schakelen en wie betaalt dat? Wat doet de WMO, wat de WLZ?Wat doet een casemanager, een cliëntondersteuner WLZ of WMO, de wijkverpleegkundige en de mantelzorgmakelaar? Deze reisgids mantelzorg begeleid je op je reis door zorgland. 

In Nederland is de zorg goed georganiseerd, maar ook heel onoverzichtelijk. Er zijn zoveel verschillende mogelijkheden, dat je door de bomen het bos niet meer kunt zien. Dit boekje zet het voor je op een rijtje en doet dat door 4 routes te schetsen:

A. Van acute zorg via een zorghotel of herstelbed terug naar huis of naar een aanleunwoning.
B. Van het ziekenhuis via (geriatrische) revalidatie, zorghotel of herstelbed terug naar huis.
C. Van huis naar een verpleeghuis, het hospice of thuis met terminale zorg.
D. Bij dementie, van huis naar dagopvang, zorghuis of verpleeghuis.

Elke route wordt aan de hand van een concreet voorbeeld toegelicht. Route D (dementie) vertelt in het kort over Victor, die via de wijkverpleegkundige thuiszorg krijgt, na een val. De huisarts zoekt contact met de casemanager dementie en zorgt zo voor ondersteuning. ‘Wie kom je allemaal tegen’, is dan ook een onderdeel van iedere route. Ook wie wat betaalt en waar je verder informatie kunt vinden, wordt beschreven.

Er is een hoofdstuk gewijd aan hoe je goed voor jezelf kunt zorgen, boordevol tips als ‘Accepteer het trage tempo van degene voor wie je zorgt. Als mantelzorger wordt je gedwongen te onthaasten.’

Van de zorgprofessionals die je op je route tegen kunt komen zijn portretten opgenomen, waardoor je begrijpt wat hun werk inhoudt: de wijkverpleegkundige, de cliëntondersteuner WMO en WLZ, de praktijkondersteuner ouderenzorg, de transferverpleegkundige, de mantelzorgmakelaar, de Mezzo mantelzorglijn en de casemanager dementie. Dan is ook meteen duidelijk dat de zorg complex georganiseerd is. Aan het eind van de reisgids staat een handig en nog langer overzicht, waarin ook alle instanties zijn opgenomen waar je tijdens ‘je reis’ mee te maken kunt krijgen. Dan weet je zeker dat het niet aan jou ligt als je de weg kwijt raakt.

De reisgids voor mantelzorg (geschreven door Lodewijk Schmit Jongbloed en Daphne Riksen) probeert alle informatie overzichtelijk te ordenen. Het boekje doet de naam ‘reisgids’ eer aan. Mijn tip is daarnaast: schakel ook altijd snel een cliëntondersteuner, casemanager dementie of zorgmakelaar in. Het is hun vak om de weg te weten en jouw gids te zijn in het oerwoud aan regelingen.

Lodewijk is maandag 4 maart om 19.00 uur te horen op de radio bij BNR Nieuwsradio in het programma van Harmke Pijpers.

Zelf ben ik dinsdag 12 maart op NPO radio 1 te beluisteren tussen 22.00 en 23.00 uur in Langs de Lijn en omstreken over het boek ‘Steun en troost bij dementie’.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, auteur van
STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE, in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt (februari 2019).
OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt.

4 reacties

Opgeslagen onder Alzheimer, Dementie, gezondheid, mantelzorg, verpleeghuis, Zorg verlenen

Nieuw boek: Steun en troost bij dementie

boekomslag steun en troost

Ik ben hartstikke blij, dat ik kan bloggen over mijn nieuwe boek: STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE. Het boek is vanaf heden te koop (prijs: € 19,95).
In het boek ga ik in gesprek met zorggevers (zo noem ik mantelzorgers) en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt. Dergelijke gevoelens komen in gesprekken veel minder snel aan de orde, maar kunnen wél zwaar op iemand drukken.
In de inleiding wordt uitleg gegeven over schuld, schaamte en spijt. Wat is dat precies en wat is het verschil tussen die gevoelens? Ter toelichting worden citaten gebruikt uit verschillende boeken over dementie.
In deel één staan elf verhalen van partners en kinderen die zorg dragen voor een naaste met dementie. Ze vertellen over het ontstaan en verloop van de ziekte en wat ze zoal hebben meegemaakt rondom de ziekte. Ze staan stil bij hun ervaringen met schuld, schaamte en spijt: welke rol spelen deze gevoelens bij de zorg die ze geven en welke manieren hebben zij gevonden om met dergelijke gevoelens om te gaan? Dit is ook de kern van het boek: wat biedt hen steun en troost, nodig om de zorg vol te kunnen houden.
Veel zorggevers verbergen hun zorgen en gevoelens en ervaren een taboe om over de dementie en de (zware) zorg te praten. Herkenning voelen, weten dat je niet de enige bent die worstelt, is één van de steun- en troostbronnen die dit boek te bieden heeft.
In deel twee komen professionele zorgverleners aan het woord: een praktijkondersteuner van de huisarts (poh) ouderenzorg, twee casemanagers, de coördinator van het Alzheimercentrum/migrantenpoli van het Erasmus MC, een verpleeghuismaatschappelijk werkster, geestelijk verzorgenden, Manu Keirse, de Belgische rouwspecialist en een auteur over zelfvergeving.
Zij schetsen aan de hand van talloze voorbeelden wat zij kunnen betekenen voor naasten van mensen met dementie. Wat komen zij tegen aan gevoelens van schuld, schaamte en spijt? En wat kunnen zij bieden aan steun en troost? Zes van hen zijn geestelijk verzorger (PKN, katholiek, hindoestaans, islamitisch, ongebonden) en zij lichten toe wat hun levensbeschouwing te bieden heeft aan mensen die worstelen met schuld-, schaamte- en spijtgevoelens.
Schuldgevoelens hebben te maken met liefde en verantwoordelijkheid, ze zijn daar een teken van.’
‘Hij had haar eeuwige trouw beloofd en worstelde daarmee. Ik zie dat bij veel echtparen.’
’Schuldgevoel roept vaak alertheid en daadkracht wakker, schaamte verlamt.’
‘Als deze gevoelens niet bespreekbaar worden, dan kan je er in rond blijven tollen.’

Naast de interviews zijn enkele gedichten opgenomen. Ook dat zijn troostgevers: zij bieden ruimte om woorden van herkenning, op geheel eigen manier, binnen te laten komen.
In het nawoord wordt een ruime samenvatting gegeven van alle genoemde bronnen van steun en troost. Zo wordt het een praktisch boek, dat aan iedereen die te maken heeft met dementie, de uitnodiging biedt om openlijk over gevoelens te spreken en op zoek te gaan naar steun en troost.
Klik hier om naar de site van het boek te gaan. Klik hier om het boek te bestellen bij uitgeverij Elikser (gratis verzending).

Ik zou het heel fijn vinden als je dit bericht met zoveel mogelijk mensen wilt delen!

Op de homepage op deze site (zie onder het bericht) kun je het bericht mailen, tweeten, delen op LinkedIn, etc. Natuurlijk is het ook fijn als je recensies schrijft (bv op Bol.com) of andere websites.

Anniek Kramer, Auteur van STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt.

Rondom het thema ‘steun en troost bieden bij schuld, schaamte en spijt’ geef ik lezingen en workshops voor familie, zorgverleners en vrijwilligers. Ik ben bereikbaar via menskapitaal@live.nl

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Alzheimer, boek, Dementie, mantelzorg, Zorg verlenen, zorggevers

Langer thuis met dementie in 10 punten

logo anDeze kerst kreeg ik het boekje ‘Langer meedoen’ van Alzheimer Nederland cadeau. Het bevat tien verhalen waarin mensen met dementie een voor hen passende manier hebben gevonden om bij de maatschappij te blijven horen. Het is een oproep om ons meer te verplaatsen in mensen met dementie en zo de wereld voor hen wat makkelijker en toegankelijker te maken.

Moniek (56 jaar, diagnose dementie) vertelt hoe belangrijk het voor haar is om lotgenoten te ontmoeten in het Odensehuis. Zij hebben aan een half woord genoeg en dat is van grote waarde. Mevrouw De Bruin (mantelzorger) vertelt dat het moeilijk is om een hulpvraag te stellen en dat je maar door wilt blijven gaan met zorgen.

Ieder verhaal leidt naar een advies aan de gemeente om maatwerk te leveren aan mensen met dementie en hun naasten. Zo pleiten zij voor goed en betaald vervoer van deur tot deur naar de dagbesteding en sociale activiteiten. En voor goede voorlichting voor mantelzorgers over alle mogelijkheden die er zijn om ondersteund te worden. Natuurlijk staat ook maatwerk bij dagbesteding in het rijtje.

Een mooi verhaal is dat van Mira. Toen haar moeder, die dementie had, overleed, plaatste ze een advertentie in de krant om iedereen te bedanken die haar moeder hielp te zijn wie ze was. Twello bewees haar dementievriendelijkheid als mooi voorbeeld voor iedere gemeenschap.

Gemeentes hebben een belangrijke taak bij de ondersteuning van mantelzorgers en mensen met dementie. Ik hoop dat ze met al hard met alle goede adviezen uit het boekje aan de slag zijn.

Klik hier om de focusbrief dementie voor gemeenten van Alzheimer Nederland te lezen.

In de Belgische film ‘You’ll never walk alone’,(10 minuten) leggen mensen met dementie, mantelzorgers, politici en medewerkers uit de zorg uit, waarom dementie op lokaal niveau een cruciaal thema is.

p.s. In mijn vorige blog meldde ik dat ik mij lezing op de gezondheidsbeurs op 8 maart is. Dit moet zijn 8 februari.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, auteur van
STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE, in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt (februari 2019).
* OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt!

1 reactie

Opgeslagen onder Alzheimer, Dementie, informatie, kwaliteit, mantelzorg, thuis wonen, zingeving

Boek: Dilemma’s bij dementie

dilemmaAls je werkt met mensen met dementie, moet je regelmatig keuzes maken. Vertel je bijvoorbeeld wel of niet dat iemand is overleden? Dergelijke vragen stellen je voor de keuze: wat is goed om te doen?

In het boek ‘Dilemma’s bij dementie’ behandelt Tim van Iersel een aantal dilemma’s die je tegenkomt als je zorgt voor mensen met dementie.  Tim van Iersel is ethicus en geestelijk verzorger bij WoonZorgcentra Haaglanden.

Een dilemma is een vraag, waarbij er een conflict is tussen verschillende waardes. Wat je ook kiest: het doet altijd pijn. Als er een dilemma is, moet je kiezen. Mag iemand nog autorijden of verstop je de autosleutels? Kies je bijvoorbeeld voor veiligheid of voor vrijheid?

Acht waardes komen er in het boek aan de orde, en iedere waarde zet Tim van Iersel af tegen een andere waarde, ook wel criterium genoemd:

  • Vroegere autonomie tegenover autonomie van nu
  • Hygiëne tegenover waardigheid
  • Respect voor levensbeschouwing tegenover niet-schaden
  • Veiligheid tegenover vrijheid
  • Gezondheid tegenover kwaliteit van leven
  • Intimiteit tegenover verbondenheid
  • Gemeenschap tegenover betrokkenheid
  • Eerlijkheid tegenover vertrouwen.

In ieder hoofdstuk legt hij eerst uit wat hij verstaat onder de genoemde waarde. Bij iedere waarde wordt vervolgens een aantal dilemma’s behandeld. Als voorbeeld neem ik hier het hoofdstuk over veiligheid.

Na een uitgebreide uitleg over ‘veiligheid’ en wat het verschil is met ‘het gevoel van veiligheid’, noemt hij 4 dilemma’s die rondom veiligheid spelen, bijvoorbeeld onveilige situaties door agressie en kwaliteit van leven, zoals het toch ongemalen voedsel blijven nuttigen, ook als dat risicovol is. Met voorbeelden uit de praktijk, wordt het dilemma verder uitgewerkt. Aan het eind van ieder hoofdstuk wordt een afweging gemaakt. Want veiligheid voor de één kan onveiligheid voor de ander betekenen. Dus hoe maak je een keuze tussen veiligheid en vrijheid? Rekening houdend met alle partijen?

Centraal moet de vraag staan: wat is goede zorg voor deze persoon, in deze specifieke situatie? Een partner kan daar anders over kan denken dan een verzorgende of een diëtiste. Iedereen heeft het beste met de ander voor en handelt op basis van zijn eigen waarden. Een keuze maken kan door met elkaar in gesprek te gaan (ethisch beraad te houden) en je waarden te benoemen. Daarbij kijkend naar de persoon met dementie, niet enkel hoe iemand was, maar ook nadrukkelijk naar hoe iemand op dít moment is.

Het boekje (118 pagina’s tekst) is degelijk in elkaar gezet en verwijst naar allerlei literatuur. Dat maakt zeker een grondige indruk, maar maakt het voor mij soms ook iets onoverzichtelijk.

De behandelde dilemma’s zijn herkenbaar en het boek biedt goede aanknopingspunten om met elkaar in gesprek te gaan over waarom je in de zorg doet wat je doet.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen et dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder. Begin februari verschijnt mijn nieuwe boek: ‘Steun en troost bij dementie’.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Alzheimer, Dementie, dilemma's, kwaliteit, verpleeghuiszorg, Zorg verlenen

Boek: Zó werkt de ouderenzorg

zo werkt de ouderenzorgSteeds meer ouderen hebben zorg nodig. Dat komt omdat we met z’n allen steeds ouder worden. Maar hoe is die zorg geregeld. Welke wetten zijn er allemaal en wat regelen die?

In het boek ‘Zó werkt de ouderenzorg’ kun je daar alles over lezen. Het boek gaat in op welke vormen van zorg er zijn en welke ondersteuning er te krijgen is als iemand hulpbehoevend wordt. Wat is bijvoorbeeld het verschil tussen de WMO (Wet Maatschappelijke ondersteuning) en de Zorgverzekeringswet? En wie doet wat in de zorg? Ook de geldstromen komen aan bod.

Het boek is in 2018 geheel herzien en dus weer up-to-date.

Wist je dat in de verpleeghuizen 73% van de bewoners vrouw is en 27% man? En wat is hun gemiddelde leeftijd? Voor vrouwen is dat 87 jaar, voor mannen is dat 82 jaar. Ook dergelijke cijfers zijn terug te vinden in het boek. Het boek is interessant voor zorgprofessionals die inzicht willen hebben in de werking van de ouderenzorg in Nederland. Het kost 20 euro. Klik hier om een exemplaar in te kijken.

Rondom het thema ‘Contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie’ geef ik WORKSHOPS voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.


Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder boek, informatie, verpleeghuiszorg

Koken en dementie

davDe maaltijd: het is een goed moment om samen te genieten van lekker eten. Voor mensen met dementie wordt zelf koken steeds moeilijker. Koken is een aaneenschakeling van handelingen, die je achter elkaar moet doen. Hoe verder iemand is in de ziekte, hoe moeilijker het is om te weten wat je moet doen. Mijn vader probeerde mijn moeder zoveel mogelijk zelf te laten doen, en er dan goed op te letten of alle ingrediënten wel op tijd de pan in gingen. Want het is fijn als mensen met dementie zoveel mogelijk zelf kunnen blijven doen en zich daardoor waardevol voelen.

Ook in het verpleeghuis is eten belangrijk. Helaas zie je steeds vaker dat de maaltijden worden verzorgd door een cateraar, waardoor er minder vaak gekookt wordt op de woning. Ik vind dat echt een slechte trend. Want het helpen bij het klaarmaken van eten, het ruiken van de appelmoes die staat te pruttelen, het gevoel hebben dat je gezellig bij het koken aanwezig bent, dat levert meer trek op en er wordt beter gegeten. Het levert ook mooie contactmomenten op. Dus ook als er een cateraar is, blijf regelmatig geurende gerechten maken!

Een paar tips:
Thuis koken kan riskant zijn omdat er vaak vuur aan te pas komt. Beveiligen tegen oververhitting is een mogelijkheid. Lees hier meer.
Levert een cateraar het eten in het verpleeghuis, dan kun je altijd met een draagbare inductieplaat geurende gerechten maken als compote, moes en pannenkoeken.
Een kookboek met verhalen die over eten gaan vind je hier.
Gerechten om (samen) te koken vind je op de site van Lisette Bossert. Zij geeft ook cursussen. Klik hier.  Ook op de site dementie.nl vind je recepten om samen te koken. Klik hier.

Rondom het thema contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie, geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.


Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Alzheimer, boek, Dementie, eten, gezondheid

Lezen over dementie: De vierde dementie

vierde dementieHoe gebruik je intuïtie in het contact met mensen met dementie? Op die vraag gaat Evelien Pullens in, in haar boek ‘De vierde dementie’. 

‘Gaandeweg ontwikkelde ik een nieuwe kijk op het leven van mijn moeder en op dementie. Hoewel ik eerst dacht dat mijn moeder aan het aftakelen was, kwam ik er op een gegeven moment achter dat ze juist nog volop aan het leven was. Ik zag haar zelfs opbloeien. De dementie gaf haar iets. En als ik heel eerlijk ben mij ook. Ik leer veel over mezelf.’

Welke dimensies zijn er dan in de omgang met mensen met dementie Evelien schetst 4 manieren van omgaan met de ziekte(perspectieven):

  1. Emotionele reacties: de gevoelens die je hebt en krijgt. Dementie is zwaar voor de naasten door het onvoorspelbare gedrag, de toenemende afhankelijkheid en het gebrek aan contact. Emoties zijn vaak een reactie op wat er niet meer is.
  2. Rationele reacties, dus gebruik makend van je verstand. Kennis van de ziekte helpt je om onacceptabel gedrag te accepteren.
  3. Holistisch, dat betekent dat je afstemt op de mogelijkheden die er nog zijn binnen de dementie. Je accepteert de omstandigheden en beweegt mee, zodat iemand met dementie zichzelf kan zijn. Mensen met dementie hebben nog van alles te bieden: humor, vrolijkheid, rust, liefde etc. Belevingsgerichte zorg, is op deze visie gebaseerd.
  4. Intuïtief: je intuïtie schat situaties in en bepaalt de richting van het handelen. Het gaat om invoelen en aanvoelen van dingen die je niet met je ogen kunt zien. Als je intuïtief kijkt, zie je vaak de onderliggende persoonlijke behoeften die niet uitgesproken worden, maar wel belangrijk zijn.’ ‘De stem van de ziel, die gehoord wil worden.

Mensen met dementie blijven op een bepaalde manier aanwezig in het leven. Het gedrag en karakter zijn veranderd, maar op wezenlijk niveau blijft iemand aanwezig. En op dat niveau is communicatie mogelijk, daarvan is Evelien overtuigd. Als je deze diepere laag weet te raken, dan voel je contact en zul je zien, dat iemand daar op reageert. Ze beschrijft voorbeelden zoals ze die met haar moeder heeft ervaren. Het is ook een verklaring waarom mensen met dementie zo gevoelig zijn voor de sfeer die je meebrengt. Ben je onrustig? Ze zullen het voelen.

Oude beelden laten varen
Om op dit intuïtieve niveau te kunnen communiceren, is het nodig dat je je niet meer laat leiden door het beeld dat je van iemand had. Dat oude beeld staat het gebruik van je voelsprieten in de weg en dus ook het echte contact maken. De realiteit onder ogen zien, het is emotioneel proces. Maar het helpt je wel om het contact te verbeteren. Je neemt afscheid van het beeld dat je had, maar niet van de persoon zelf. Dat biedt troost.

Ook iemand met dementie is boos om de ziekte die hem of haar overkomt. Ook van die kant kan de emotie dus belemmerend werken in de communicatie. ‘Het moment van overgave aan de ziekte is een belangrijke overgang in het proces van dementie.’

Kans om te verwerken
Mensen met dementie kunnen in deze laatste levensfase ook zaken verwerken, waar ze in hun leven niet aan toe zijn gekomen. Dit kan hun gedrag beïnvloeden en ook het contact. Eveline doet ‘readings’, waarbij ze communiceert met ‘het innerlijk weten’ van de persoon met dementie en diegene die haar consult vraagt. Op die manier duidt ze wat er speelt en wat er nodig kan zijn om het contact te verbeteren. Dit deel van het boek vind ik zelf het moeilijkst om in mee te gaan.

Vertrouwen
Uitspreken dat je naaste met dementie je kan vertrouwen is helpend: Natuurlijk regel je de zaken goed, natuurlijk zorg je dat iemand weer veilig thuis komt. Als je dat vertrouwen weet over te brengen, dan zul je rust en veiligheid creëren bij die ander. En dat is zo nodig als je dementie hebt en je steeds geconfronteerd wordt met zaken die je niet begrijpt en niet meer weet. Ook voor de naaste is de les om te vertrouwen: ‘Als je alles wilt controleren word je gek, dus moet je wel leren vertrouwen op je naaste met dementie, op hulpverleners en op het leven zelf.’

Anniek Kramer
Auteur van OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl
Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

2 reacties

Opgeslagen onder Alzheimer, boek, Dementie, mantelzorg, thuis wonen, Zorg verlenen

Lezen over dementie: MIST

mistMist komt plotseling opzetten en je kunt er niets tegen doen. ‘Bij mist past enkel berusting’. In het boek ‘MIST’ komen partners van jonge mensen met dementie aan het woord en in beeld. Ze vertellen over hun leven en hoe dat veranderde door de dementie van hun partner. Als mist die kwam opzetten. 

In Nederland wonen zo’n 12.000 jonge mensen met de diagnose dementie. ‘Jong’ betekent dat de diagnose voor het 65e levensjaar wordt gesteld. En juist het stellen van die diagnose is moeilijk, dat blijkt ook wel uit de verhalen. Veel mensen die met klachten bij de huisarts komen, krijgen eerst te horen dat ze overspannen, burn out of depressief zijn. Op jonge leeftijd ligt dementie namelijk niet erg voor de hand. Daardoor komen relaties onder spanning te staan, is er veel onbegrepen gedrag en zijn er ruzies.

In de verhalen leggen de partners uit hoe ze omgaan met de achteruitgang in het denken, gedragsveranderingen en eventuele medicatie, euthanasiewensen, hun kinderen, de vraag of het erfelijk is, de combinatie van zorg en werk, wel of geen dagbesteding en verpleeghuis , een nieuwe liefde en de bureaucratie. Een aantal citaten:

‘Ik sliep niet, ik at niet en was broodmager. Maar ik vond het zo heftig om te beslissen om hem in een verzorgingshuis te plaatsen. Vooral omdat ik hem uitdrukkelijk had beloofd dat ik voor hem zou blijven zorgen.’

‘Alzheimer is een familielid dat je er eigenlijk niet bij wilt hebben. Je kunt het ook alleen maar aan als je heel veel van iemand houdt en als je een groep mensen om je heen hebt die je opvangt. Ik blijf overeind door onze kinderen, vriendinnen en collega’s.’

‘En weet je wat ik nog het ergste vind? Het draaien, liegen en bedriegen. Zo gingen wij vroeger niet met elkaar om.’

‘Mies is ziek, maar ons leven gaat door. Zeker dat van de meiden. Dat moet zo normaal mogelijk blijven. ‘

‘Ik heb een “nu” en ik heb een “ooit”. Dat “ooit” zal zonder Dirk zijn en daarom heb ik direct een videocamera aangeschaft toen we de diagnose kregen. Om zoveel mogelijk vast te leggen voor de kinderen.’

‘Dus ik ben de mensen gaan benaderen die al hadden aangegeven dat ze iets voor Mery wilden betekenen. (..) Ik heb familie en vrienden uitgenodigd voor een informatieavond, die we samen met Geriant hebben georganiseerd. ‘

‘Er wordt van alle kanten hulp aangeboden. (..) Maar op de een of andere manier blijf je heel erg eenzaam in dit proces.’

Een indringend beeld van het leven met een jonge partner met dementie en daardoor boeiend en leerzaam. Dorris Duurland en Tineke Reijbroek zijn de samenstellers van dit boek.
Het boek is te  bestellen door overmaking  van 24,50 euro + 3,95 euro (verzendkosten) op
NL92 RABO 0314239405 ten name van MIST Tilburg met vermelding van naam en adres. Het boek wordt dan naar je toegestuurd.

Anniek Kramer
Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIEmet ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder. Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site je mailadres in. Ook fijn als je dit bericht wilt delen via de deelknoppen onderaan dit bericht op de site. 

 

1 reactie

Opgeslagen onder Afscheid, Alzheimer, boek, Dementie, euthanasie, mantelzorg, thuis wonen, Zorg verlenen

De kunst van het geven: over dementie?

De kunst van het geven‘Een teder en pijnlijk boek over een dochter die afscheid moet nemen van haar dementerende moeder’.  Zo luidt de tekst op de voorkant van het boek met de titel ‘De kunst van het geven’, geschreven door Cecilie Enger.

Deze tekst maakte dat ik het boek meenam uit de bibliotheek. Direct vanaf bladzijde één word ik overspoeld door een nostalgisch gevoel. De dochter is in het ouderlijk huis in Hon (het boek speelt in Noorwegen). ‘Ontelbare keren ben ik over het grindpad naar het huis gelopen,  maar nu weet ik dat het binnenkort de laatste keer zal zijn. Voor mijn moeder is die laatste keer al geweest, al beseft ze dat niet.’

Het pijnlijke proces van opruimen begint. ‘Maar ik wil die spullen helemaal niet hebben, ik wil alleen niet dat ze verdwijnen, ik wil niet dat ze het huis verlaten.’ Dan treft ze tussen alle spullen bijzondere lijsten aan: lijsten waarop haar moeder ieder jaar heeft vermeld welke kerstcadeaus er zijn gegeven en ontvangen. De levens van de familieleden en relaties ontrollen zich aan de hand van die lijsten en zet haar aan het denken over geven en ontvangen. ‘Gratis geschenken bestaan niet’, weet ze, al zag ze een cadeau vroeger als een teken van zorgzaamheid. Nu zoekt ze verder naar de relatie tussen mensen en spullen. Wat betekenen spullen voor haar en voor haar moeder, die er onrustig van lijkt te worden? ‘Ze herinneren haar misschien aan een verlies dat ze niet begrijpt, maar wel op reageert’. De conclusie: ‘Het woord ‘geven’ heeft vele betekenissen, net als ‘opgeven”.

Al die – aan kerstcadeaus opgehangen – verhalen werpen een licht op het leven van haar familie, de geschiedenis en de onderlinge verhoudingen. Zo houdt de relatie tussen de actievoerende moeder en de carrière makende vader geen stand, wat in trieste scenes wordt geschetst.

De bezoekjes aan haar moeder die dementeert worden schaars beschreven. Dan weer vrolijk (met oude muziekopnames), dan weer triest. Jammer, want het zijn prachtige stukjes. ‘Wat ik zo moeilijk vind is dat ik voor haar evenmin haar dochter ben. Ik ben alleen maar een mens, iemand die in de groene bezoekersstoel zit.’ Van dergelijke observaties had ik wel meer willen lezen.

Anniek Kramer

Schreef het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder. Rondom het thema contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site je mailadres in.
Fijn als je dit bericht wilt delen op Facebook en/of LinkedIn. De knoppen daarvoor vind je onder dit bericht op mijn site. Klik hier.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder boek, Dementie

Lezen over dementie: Ach Moedertje van Hugo Borst

dav‘Ach, moedertje’, is het tweede boek van Hugo Borst over zijn moeder met dementie. De opvolger dus van ‘Ma‘. ‘Ik verlies ma beetje bij beetje’, zegt Hugo in zijn boek en dat is ook wat hij beschrijft. De achteruitgang van zijn moeder, de interactie met de medebewoners op de afdeling waar zijn moeder woont, de liefdevolle zorg door het personeel, de invloed van de bezuinigingen op de zorg en de acties die daarop volgen. En bovendien zijn veel gebeurtenissen met zijn moeder, aanleiding om terug te kijken naar hoe het vroeger was. 

‘Een half uurtje later vraagt verzorgende Wendy: ‘Wilt u een ijsje, mevrouw Borst? ‘Tot mijn stomme verbazing zegt ma ja. Ze kiest een waterijsje, een raket. Zou ze vroeger nooit gedaan hebben. Ik kocht een raket voor mezelf, voor ma nam ik een cornetto mee.’

Door de toon van zijn boek worden op schijnbaar luchthartige wijze veel onderwerpen besproken: de behoefte van contact bij de bewoners: mevrouw Dullaart die steeds om een kus vraagt, meneer Schimmel die behoefte heeft aan een vrouw, meneer Groeneveld die steeds vraagt waar zijn vrouw blijft. Eetproblemen, incontinentie, euthanasie, onrust bij bewoners, pijn, schaamte. Het is wederom een intiem inkijkje in het leven van Hugo’s moeder en iedereen die er daar een rol in speelt: naasten, zorg en medebewoners.

De hoogtepunten zijn toch de momenten waar Hugo zelf het meest van geniet. Dat zijn vooral momenten dat hij iets van zijn oude moedertje herkent. ‘Ze heeft een andere identiteit, al herken ik mijn oude moeder nog vaak in dit nieuwe mysterieuze wezen’. En de momenten dat ze echt contact hebben, dat ze weet wie ze zijn,  bijvoorbeeld met Hugo’s zoon (haar kleinzoon).  Toch vraagt hij zich ook steeds af hoe de wereld er voor haar uit ziet. ‘Geen mens verdient het om vervreemd te raken van zichzelf’.

En de achteruitgang wordt haarscherp uit de doeken gedaan: de taal verlaat haar grotendeels, ze verdraagt geen kleren meer die knellen, ze weet niet meer hoe ze moet eten, ze is incontinent. Is er sprake van ‘ondraaglijk lijden’ en wat is de betekenis van de ooit getekende euthanasieverklaring? Niets, blijkt al gauw, dat was te lang geleden. De vraag zoemt echter toch rond: .. maar is het niet beter dat ze sterft? En toch, en toch, ondanks alles vrees ik dat moment. Vroeger als kind, was ik al bang dat ma zou doodgaan.’

Anniek Kramer
Schreef het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder. Wij geven ook workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers over contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier.

DEEL dit bericht alsjeblieft via Facebook en/of LinkedIn. De knoppen daarvoor vind je onder dit bericht op mijn site. Klik hier.
Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Klik op de site op ‘Volg dementie'(in de rechterkolom bovenaan) en vul je mailadres in.

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder Alzheimer, boek, Dementie, hugo borst, verpleeghuiszorg, Zorg verlenen