Een vroegere buurman (laat ik hem Gerard noemen) benaderde mij met een vraag: een vriendin (ik noem haar Coby) van hem en zijn vrouw is aan het dementeren. Ze woont nog zelfstandig in een flat met ouderen, maar heeft niet veel contact met de andere flatbewoners. Gerard gaat regelmatig bij haar langs, belt haar dan van tevoren om te vragen of het schikt. De laatste keren dat hij belde, had ze steeds een smoes waarom hij niet kon komen. Wat te doen?
Gerard besprak het met Coby’s dochter. Zij heeft te horen gekregen dat haar moeder niet meer wil dat Gerard nog langskomt, omdat mensen in de flat opmerkingen gemaakt zouden hebben dat zij bevriend was met een getrouwde man en dat wil ze niet. Zij wil nu dat hij alleen nog langskomt, samen met zijn vrouw. De dochter heeft haar moeder niet op andere gedachten kunnen brengen.
Gerard schrijft mij dat het hem pijn doet, omdat hij veel voor Coby gedaan heeft. Hij snapt dat hij haar besluit moet accepteren, maar wil graag dat Coby hem zelf uitlegt waarom hij niet meer alleen mag komen. Hij wil het graag bespreken. Coby’s dochter en zijn eigen vrouw raden hem af om hierover met haar in gesprek te gaan. Ze adviseren om voortaan samen met zijn vrouw bij haar langs te gaan. Wat is het beste, vraagt hij mij.
Beste lastig zo’n vraag. Mijn antwoord bevatte een aantal elementen:
- Mensen met dementie hebben mensen zoals jij super hard nodig. Je helpt haar, bezoekt haar en behandelt haar als een vriendin en niet als een zieke, dat is heel fijn voor haar.
- Dat maakt misschien wel, dat je van haar verwacht dat ze zich gedraagt als een vriendin en als een rationeel denkend en handelend mens. En dat is ze nu niet meer. Haar hersenen zijn aangetast en dat beïnvloedt haar gedrag. Welke invloed dat heeft, is bij iedereen anders. Het betekent wel, dat degene met dementie, zich meestal niet goed meer kan aanpassen.
- Vanuit onze logica, zou je haar willen uitleggen, dat het onzin is, dat ze het niet (meer) goed vindt dat jij alleen komt. En als ze niet ziek was, zou het ook begrijpelijk zijn, dat je wilt dat ze dat zelf aan jou vertelt en uitlegt. Maar onze logica geldt niet meer in de wereld van de dementie. Het is de kunst haar wereld te begrijpen, want het zal haar moeilijk lukken om jouw logica te begrijpen.
- Het kan best zijn dat de norm ‘niet alleen met een getrouwde man zijn’ iets is wat haar vroeger als jong meisje is ingeprent en dat dat op dit moment voor haar belangrijk is.
- Iemand verandert constant en heeft daar zelf niet altijd zicht op. Het kan betekenen dat deze fase, waarin ze niet wil dat jij alleen komt, ook weer voorbij kan gaan.
- Mooi dat je kunt toegeven dat het je verdrietig maakt. Het is ook verdrietig, dat ze jouw vriendschap uitlegt op een verkeerde manier. Alleen is ze daar niet meer op aan te spreken. Daarom is het ook heel goed dat je het met haar dochter hebt besproken. Daar kun je je verdriet uiten en ook bij je vrouw.
- Hou vol met bij haar langs te gaan (met je vrouw), dat maakt haar leven rijker. Kijk naar wat nog wél kan, en geniet daarvan.
Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl
Anniek Kramer, auteur van
* STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE, in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt (februari 2019).
* OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.
Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt.
Mist komt plotseling opzetten en je kunt er niets tegen doen. ‘Bij mist past enkel berusting’. In het boek ‘MIST’ komen partners van jonge mensen met dementie aan het woord en in beeld. Ze vertellen over hun leven en hoe dat veranderde door de dementie van hun partner. Als mist die kwam opzetten. 
Eten en drinken is in ieders leven belangrijk, zonder dat overleef je immers niet. De maaltijd is in het drukke leven vaak hét moment van samenzijn, van uitwisseling en van genieten van het hetgeen er op tafel staat. 
Marcelle heeft me uitgenodigd voor de theatervoorstelling ‘Dag Mama’ in Buren. Na een snelle maaltijd lopen we nog een rondje door het stadje en zoeken alvast de ingang van het theater. Want te laat komen betekent: de deur is dicht. Dit is toch de juiste straat en daar bij dat gesloten tuinhek staat toch het huisnummer op de brievenbus? Verder is er geen enkele aanwijzing dat er hier een theater zit. We lopen linksom en rechtsom, zoekend naar houvast. ‘Dit is wat mensen met dementie ervaren’, denk ik: je zoekt de weg, je zoekt naar aanknopingspunten, je vindt ze niet en blijft zoekend rondlopen.
Tientallen jaren lang deelden ze lief en leed. Ze deelden de huiskamer, de badkamer, de slaapkamer. Ze deelden vreugde en verdriet en ze zorgden voor elkaar. Hoe wreed is het dat na een verhuizing naar een verpleeghuis de gelegenheid om samen te slapen ineens voorbij is. Zou hier in de verpleeghuiswereld wel eens bij worden stil gestaan? Zou er wel eens worden gevraagd of er behoefte is om af en toe bij elkaar te slapen? Is het niet mogelijk om een aantal wat bredere bedden te hebben?
Vorige week bezocht ik het symposium ‘Zingeving, ook dat nog?!’. Dat het onderwerp leeft, bleek wel uit het grote aantal aanmeldingen. Maar wat is ‘zingeving’? Het gaat dan om vragen als:
Twee weken geleden schreef ik over het toneelstuk ‘De vader’. Nu staat de moeder centraal. In de film ‘Het doet zo zeer’ van Heleen van Royen volgt Heleen haar moeder, die vasculaire dementie heeft. Ze legt het proces vast dat ze als dochter met haar moeder doormaakt. 
Over dementie 