‘In de leeuwenhoek’ on tour

Hugo Borst en Adelheid Roosen leefden een maand mee in de leeuwenhoek, een Rotterdams verpleeghuis. Omroep Human maakte daar 4 programma’s over (de afleveringen terugkijken kan via deze link). Daarin laten Adelheid en Hugo zien hoe je écht in contact kunt gaan met mensen met dementie. Vanuit de gedachte: ieder mens is een mens en vanuit liefde en respect ga je met elkaar om. 

Nu was ‘In de Leeuwenhoek’ on tour. Vier bijeenkomsten in het land, met elk hun eigen thema’s. Ik was aanwezig bij de laatste bijeenkomst in Rotterdam. Tweehonderd mensen in de Arminus kerk.  Er werd gesproken over de thema’s verhuizen naar het verpleeghuis en vrijheid tegenover veiligheid.

Verhuizen naar het verpleeghuis
Je hebt beloofd om voor iemand te zorgen, maar bent op, je kan niet meer. ‘Heeft iemand op dit kruispunt gestaan’, wordt de zaal gevraagd.

Naasten vertellen dat ze het niet meer vol hielden. Maar dat hun partner niet wilde verhuizen en hoe moeilijk het dan wordt om dat tóch te regelen. Het CIZ vindt een weigering om te verhuizen door de persoon met dementie belangrijker dan de uitspraken van de naasten (dat ze niet meer kunnen) of van de zorgverleners (dat het echt niet verder kan zo). ‘Ik zie hoe de vrouw haar ziekte verbloemt als het CIZ langs komt’, vertelt Anne. ‘Waarom is het CIZ machtiger dan de Anne met haar werkervaring’, vraagt Hugo Borst de zaal. Er volgt een voorbeeld van een vrouw die maar man met dementie steeds meer rustgevende medicijnen gaf, omdat ze het zorgen niet volhield.

Of Ellis, die 15 jaar jonger is dan haar man. Het CIZ vond dat ik de zorg moest volhouden, want mijn man wilde niet verhuizen. Ze kreeg geen hulp omdat zij niet verzekerd was in Nederland. Na 6 jaar mocht hij eindelijk naar de dagopvang, maar ook daar was hij moeilijk te houden. Een andere vrouw vertelt dat ze de dagopvang niet kon betalen.

Iemand uit de zorg licht toe hoe versleten naasten zijn en hoe ze vol schuldgevoel zitten op het moment dat de verhuizing dan toch door gaat. In de film zegt Hugo Borst tegen een vrouw die zich schuldig voelt: ‘Ben je gek, dat moet je niet doen, hij was er aan toe.’

Ook wordt duidelijk dat als je de wegen in de zorgwereld kent, het wel makkelijker wordt om hulp te regelen. Laat je dus helpen, via de huisarts of de casemanager.

Vrijheid tegenover veiligheid
Als je verhuist naar een gesloten afdeling, dan is het niet raar dat je je opgesloten voelt. Je hele leven heb je een zekere vrijheid gehad en dan gaan anderen je de hele dag zeggen hoe het moet.

Of het begint al eerder: het is niet meer verantwoord om iemand met dementie te laten autorijden. Maar als er levens op het spel staan, dan is het onvermijdelijk om het autorijden te stoppen. Een vrouw vertelt hoe ontzettend moeilijk ze het vindt als haar moeder nog met haar scootmobiel de weg op wil. Toch wil ze haar ook niet tegenhouden, want het voelt verschrikkelijk om haar moeder haar vrijheid af te nemen.

De wijste woorden vond ik deze: ‘Ik ben dankbaar voor de mensen die mijn veiligheid wilden garanderen. Maar nog meer ben ik dankbaar voor de mensen die me vertrouwen gaven, die zagen wat ik nog wel kon’.
Zorgen dat mensen niet weg willen, door actief met ze te zijn, is ook een mogelijkheid en eigenlijk wel een hele goede!

Rondom het thema ‘Contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie’ geef ik WORKSHOPS voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

TV documentaire in verpleeghuis

Even een extra berichtje: Donderdag om 20.25 op NPO 2 start de documentaire over het verblijf van Hugo Borst en Adelheid Roosen in verpleeghuis de Leeuwenhoek. Zij willen laten zien hoe je het leven van de bewoners centraal kan zetten in de zorg. Als taal verdwijnt is fysiek contact nog een hele mooie manier om contact te maken.

De komende 4 weken te zien dus. Meer ideeën om te genieten? Het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten’ is daar speciaal voor geschreven. 

Anniek Kramer

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Jonge mantelzorgers bijeen met Hugo Borst

Op woensdagavond worden in Vlaardingen alle honden getraind. Daar kwam ik achter toen ik onderweg was naar een bijeenkomst voor jonge mantelzorgers aldaar. Hugo Borst las voor uit zijn boek ‘Ach, moedertje’, hij vertelde over zijn leven als mantelzorger en ging in gesprek met de aanwezigen. Namens Samen dementievriendelijk was ik aanwezig om mensen te informeren over onze activiteiten.

Hugo begint met een grap ‘je bent hier beter af dan voor de buis’. Zijn favoriete club Feijenoord speelt die avond een wedstrijd die ze zeker gaan verliezen. Dan leest hij een aantal stukken voor uit zijn laatste boek. Het roept bij veel mensen herkenbaarheid op. De kwetsbaarheid die je voelt als je naaste dementie heeft, de machteloosheid die je kunt voelen in de zorg die je geeft en de schuldgevoelens waar je mee worstelt omdat je nooit alles kunt doen wat nodig is. ‘Altijd weer die schuldgevoelens, je leert er nooit mee leven, hoezeer je jezelf ook toespreekt’, zegt hij.

Hugo is ‘opgegroeid met dementie’. Zijn opa en oma hadden de ziekte en ook 4 zussen en een broer van zijn moeder. En zijn moeder zelf natuurlijk, over haar schrijft hij al jaren columns, die zijn verwerkt tot 2 boeken.

De tweede helft van de avond worden vragen gesteld en komen we te spreken over de casemanager. Hoe belangrijk het is dat die aanwezig is bij de opname in het verpleeghuis. Het is emotioneel bijzonder heftig om je naaste ‘weg te brengen’ en op zo’n moment is het heel fijn om vergezeld te worden door iemand die je kent en je begrijpt en die weet wat er gaat komen. Blijkbaar mag het nu (nog niet), maar is dat reden om het niet te doen? En hoe fijn zou het zijn als het verpleeghuis na de eerste nacht contact opneemt met de familie om even te vertellen hoe het gegaan is.

Hugo is een soepele spreker en gespreksleider. Hij vertelt levendig uit eigen ervaring, doorspekt met een grap hier en daar, goed om de emotie ruimte te geven. Hij nodigt de aanwezigen uit om ervaringen te delen en doet een oproep ‘Klaag als je niet tevreden bent met de geleverde zorg’. Ga er over praten en laat het er niet bij zitten!’

De honden en hun baasjes zitten al weer thuis als ik ’s avonds om half twaalf weer naar huis toe rijdt. Peggy van Rij: bedankt voor het organiseren van deze avond!

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Lezen over dementie: Ach Moedertje van Hugo Borst

‘Ach, moedertje’, is het tweede boek van Hugo Borst over zijn moeder met dementie. De opvolger dus van ‘Ma‘. ‘Ik verlies ma beetje bij beetje’, zegt Hugo in zijn boek en dat is ook wat hij beschrijft. De achteruitgang van zijn moeder, de interactie met de medebewoners op de afdeling waar zijn moeder woont, de liefdevolle zorg door het personeel, de invloed van de bezuinigingen op de zorg en de acties die daarop volgen. En bovendien zijn veel gebeurtenissen met zijn moeder, aanleiding om terug te kijken naar hoe het vroeger was. 

‘Een half uurtje later vraagt verzorgende Wendy: ‘Wilt u een ijsje, mevrouw Borst? ‘Tot mijn stomme verbazing zegt ma ja. Ze kiest een waterijsje, een raket. Zou ze vroeger nooit gedaan hebben. Ik kocht een raket voor mezelf, voor ma nam ik een cornetto mee.’

Door de toon van zijn boek worden op schijnbaar luchthartige wijze veel onderwerpen besproken: de behoefte van contact bij de bewoners: mevrouw Dullaart die steeds om een kus vraagt, meneer Schimmel die behoefte heeft aan een vrouw, meneer Groeneveld die steeds vraagt waar zijn vrouw blijft. Eetproblemen, incontinentie, euthanasie, onrust bij bewoners, pijn, schaamte. Het is wederom een intiem inkijkje in het leven van Hugo’s moeder en iedereen die er daar een rol in speelt: naasten, zorg en medebewoners.

De hoogtepunten zijn toch de momenten waar Hugo zelf het meest van geniet. Dat zijn vooral momenten dat hij iets van zijn oude moedertje herkent. ‘Ze heeft een andere identiteit, al herken ik mijn oude moeder nog vaak in dit nieuwe mysterieuze wezen’. En de momenten dat ze echt contact hebben, dat ze weet wie ze zijn,  bijvoorbeeld met Hugo’s zoon (haar kleinzoon).  Toch vraagt hij zich ook steeds af hoe de wereld er voor haar uit ziet. ‘Geen mens verdient het om vervreemd te raken van zichzelf’.

En de achteruitgang wordt haarscherp uit de doeken gedaan: de taal verlaat haar grotendeels, ze verdraagt geen kleren meer die knellen, ze weet niet meer hoe ze moet eten, ze is incontinent. Is er sprake van ‘ondraaglijk lijden’ en wat is de betekenis van de ooit getekende euthanasieverklaring? Niets, blijkt al gauw, dat was te lang geleden. De vraag zoemt echter toch rond: .. maar is het niet beter dat ze sterft? En toch, en toch, ondanks alles vrees ik dat moment. Vroeger als kind, was ik al bang dat ma zou doodgaan.’

Anniek Kramer
Schreef het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder. Wij geven ook workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers over contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier.

DEEL dit bericht alsjeblieft via Facebook en/of LinkedIn. De knoppen daarvoor vind je onder dit bericht op mijn site. Klik hier.
Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Klik op de site op ‘Volg dementie'(in de rechterkolom bovenaan) en vul je mailadres in.

Borst en het Manifest over verpleeghuiszorg. Tijd voor positieve zorgverhalen.

Hoe is het gesteld met de kwaliteit van onze verpleeghuiszorg? Daar is het afgelopen jaar veel over geschreven. In oktober 2016 publiceerden Hugo Borst en Carin Gaemers een Manifest, waarin ze alle politieke partijen oproepen zo snel mogelijk goede zorg voor alle kwetsbare ouderen in verpleegtehuizen te waarborgen. Nu en in de toekomst.
Kort gezegd roepen zij op tot meer handen aan het bed (door daar een vaste norm voor te stellen) en minder registraties. Inmiddels is er 100 miljoen toegezegd voor extra handen aan het bed. Iedere euro extra is welkom maar ja…

Probleem is ook, dat er helemaal niet genoeg mensen zijn om die mogelijke norm  – van 2 verzorgenden op 6 tot 8 bewoners tijdens piekmomenten – in te vullen. Stel dat de benodigde 1,5 tot 2 miljard euro beschikbaar zou zijn? Dan nog zijn er niet genoeg verzorgenden en verpleegkundigen om de banen in te vullen. Het is nu al niet mogelijk om de bestaande vacatures goed in te vullen.

Tijd voor de positieve zorgverhalen
Na alle negatieve verhalen over het verpleeghuis wordt het tijd om ook de positieve verhalen de volle aandacht te geven. Zonder voorbij te willen gaan aan de zwaarte van het werk en de werkdruk, denk ik dat het tijd is voor de andere kant van het verhaal: hoe prachtig en dankbaar het werk in de verpleeghuizen kan zijn, hoe blij je kunt zijn van een reactie, een bedankje, een glimlach, een gebaar. Harriet Duurvoort schrijft in een column in de Volkskrant: ‘Liefde voor het kwetsbare en afhankelijke schenkt een diep gevoel van voldoening’.

Mijn oproep doe ik dus aan iedereen in de zorg: draag uit wat de mooie kant van het werk is. Doe dat bijvoorbeeld door met je verhaal te reageren op dit blog of in een LinkedIn groep. Waar word jij blij van?

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘. Wij geven ook workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers over contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier.

DEEL dit bericht alsjeblieft via Facebook en/of LinkedIn. De knoppen daarvoor vind je onder dit bericht op mijn site. Klik hier.
Om mijn wekelijkse blog te in je mailbox te ontvangen kun je op de site (in de rechterkolom bovenaan) op ‘Volg dementie’ klikken.

Hugo Borst schrijft ‘Ma’ over zijn moeder met dementie

De moeder van Hugo Borst lijdt aan dementie en woont inmiddels in een woonzorgcentrum. Zijn wekelijkse columns over zijn bezoeken aan haar, zijn ontroerende intieme verhaaltjes, waarin ook de weemoed naar vroeger doorklinkt. Hij is eerlijk en open over alle kanten van de ziekte, over de afbrokkeling van zijn moeders eigenheid, die nooit helemaal verdwijnt, maar wel krimpt naar andere dimensies.

‘En dan te bedenken dat mijn vader en moeder altijd zo vrijgevig waren. Maar meneer Alzheimer is een dominante eikel. Hij stookt de boel op in ma’s bovenkamer, gooit de boel in de war. En zo is mijn moeder plotseling hebzuchtig geworden.’

‘De geriater zei tegen mijn moeder dat iemand met dementie drie dingen nodig heeft om het leven te veraangenamen: genoeg drinken, beweging en áfleiding. Een verjaardagspartijtje is drie in één. “Ik ga niet mee!”. Het is het eerste wat ma zegt als we binnenkomen. Ach, wat ziet ze er verfomfaaid uit. 

Het boek ‘Ma’ bevat de (bewerkte) AD columns en een twintigtal extra hoofdstukjes. Hugo Borst neemt ons mee langs het ziekteproces van zijn ma: de diagnose, het steeds meer zorg nodig hebben, de angst die groeit, de verhuizing naar de zorginstelling, de onrust en het naar huis willen tot aan hoe het nu is: het eindeloos slapen en nauwelijks nog eten. En onderweg voelen we zijn liefde voor haar en haar liefde voor hem en hoe goed ze dat weten uit te wisselen ondanks haar ziekte.

‘Soms vraag ik me af of een bezoek aan ma wel zin heeft. Ma slaapt meestal of wil gaan slapen als ik er ben. En als ze wel wakker is: zodra ik in de lift sta, op weg naar beneden, is ze me al weer vergeten. Wat heeft ze aan mijn bezoekjes? Ik weet dat ik dat niet moet denken. Het moment telt – klaar, punt, uit.’

‘Ze zeggen wel dat wanneer je ouders dementeren, de rollen omkeren: jij zorgt voortaan voor je ouders. Die vergelijking gaat mank. Een ouder weet wat goed is voor zijn kleine kind en kan het desnoods dwingen. Pakweg vijftig jaar later weet dat grote kind wat goed is voor zijn dementerende ouder, maar van dwang kan en mag geen sprake zijn. Mijn moeder is en blijft een autonome vrouw.’

In een aflevering van De Wereld Draait Door, praat Hugo Borst over zijn moeder en en over zijn nieuwe boek. Het gesprek is hier terug te zien en het duurt 11 minuten.

Naar aanleiding van het verschijnen van zijn boek, staat er in het Volkskrant Magazine van 21 november een interview met Hugo Borst. Dat is hier te lezen (via gratis proberen).

Een warme groet, Anniek Kramer