Ontspoorde mantelzorg

Deze week het vervolggastblog van Marjanne van Esveld, (trainer huiselijk geweld).

‘Mijn moeder zorgde 24/7 voor mijn vader. Na een hersenbloeding wist hij niet meer, dat hij niet meer kon lopen. Hij kon ‘s morgens gewoon zijn benen over de bedrand slaan om uit bed te stappen. Mijn moeder besloot zelf voor hem te blijven zorgen. Vijf maanden – tot aan zijn overlijden – heeft ze intensief voor hem gezorgd.

Ze begreep zijn gedrag niet en leefde in onzekerheid over mogelijk herstel. Ze werd oververmoeid, overbelast en overbezorgd. Ze zorgde voor hem als een kind, ze werd streng, rigide. Ze wilde de zorg niet delen met ons, haar kinderen. Zij wist wat het beste voor hem was. Alleen de lichamelijke zorg deelde zij met de thuiszorg.  Behalve kinderen en kleinkinderen mocht – ‘in zijn belang’ -niemand op bezoek komen. Mijn arme vader heeft geleden onder haar betutteling en besluiten. Maar ook mijn arme moeder leed: zij heeft vanuit haar perspectief alles gegeven. Ze was zelf ook slachtoffer geworden.’

Dit verhaal is stereotype voor ontspoorde mantelzorg. Door de fysieke en geestelijke achteruitgang van mijn vader, kwam de zorgrelatie op een glijdende schaal. Van plezier in zorgen naar een overbelaste zorg. Van zorgen over mijn moeder als mantelzorger, ontstaat door de ontspoorde zorg, ook zorgen over de veiligheid van mijn vader.

Dubbele vergrijzing
Er is sprake van een dubbele vergrijzing: het aantal ouderen neemt toe en de ouderen worden ouder. Ook het aantal mensen met een dementie stijgt. Daartegenover staat een verschraling van voorzieningen thuis en een moeilijker toegang tot het verpleeghuis.

Gevolg: er wordt een groot appel gedaan op de mantelzorg. Het aantal overbelaste mantelzorgers neemt toe en daarmee ook de kans op ontsporing.  We weten dat zich veel schrijnende situaties achter de voordeur afspelen.  De mantelzorger wordt murw, gestrest, agressief. De onmacht is groot.

Veel ouderen worden verwaarloosd. Anderzijds is er ook fysiek of psychisch geweld. De universiteit van Maastricht (2014) spreekt over vrijheidsbeperkende maatregelen voor vier van 10 mensen met dementie in de thuissituatie. Het gaat dan over vastbinden, opsluiten en sedatie.

Handelen
We begrijpen de mantelzorger meestal wel. Het is ook niet te doen, zo lang en intensief zorgen voor iemand met zulk lastig of onbegrepen gedrag. Er is veel opoffering en daardoor hebben we meestal respect voor de mantelzorger. Het leidt ertoe dat ontspoorde zorg niet zo snel gedefinieerd wordt als ouderenmishandeling, ondanks het feit dat de oudere niet veilig is.

Wij, de professionals, hebben een dubbele opdracht. Ten eerste gaan we zo vroeg mogelijk – voordat het ontspoort – in gesprek en proberen deze te bewegen richting ondersteuning en hulp.

Ten tweede zijn we bij ontspoorde zorg – en onveiligheid van de oudere – wettelijk verplicht de stappen van de meldcode te volgen. Als de mantelzorger niet meewerkt, dan vragen we advies of doen we een melding bij Veilig Thuis.

Inspiratie en verder lezen
www.haagsontmoeten.nl  laagdrempelige ondersteuning voor mantelzorgers en activiteiten voor de oudere in Den Haag
https://www.aanpak-ouderenmishandeling.nl/doc/handreiking-basisaanpak-ontspoorde-mantelzorg.pdf

Marjanne van Esveld, trainer huiselijk geweld, Marjanne@de-veer-kracht.nl

Anniek Kramer, auteur van:
* STEUN EN TROOST BIJ DEMENTIE, in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt (februari 2019).
* OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten, samen met Marcelle Mulder.
Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in. Fijn als je dit bericht deelt!

Waardering voor mantelzorgers /zorggevers

Vorige week blogde ik over het uitspreken van waardering en erkenning richting mensen met dementie. Deze week wil ik aandacht vragen voor de mantelzorgers. ‘Mantelzorgers’ is een ingeburgerd begrip, liever noem ik deze mensen ‘zorggevers’.  Ze geven (gratis) zorg omdat ze een persoonlijke band hebben met diegene die zorg nodig heeft.

Voor mijn tweede boek (ik ben er nog druk mee bezig) heb ik de afgelopen maanden een tiental zorggevers gesproken. Allen geven of gaven zij zorg aan een naaste met dementie: partner, vader, moeder, tante. Wat mij opviel in deze gesprekken is dat de zorggevers zich uitermate gesteund kunnen voelen door – in onze ogen – vaak kleine bemoedigingen. ‘Het is ook zwaar’. ‘Het is ook ontzettend verdrietig’. ‘Ik kan me heel goed voorstellen dat het thuis niet langer ging.’ ‘Het valt ook niet mee om altijd klaar te staan.’ ‘Natuurlijk schiet u ook wel eens uit uw slof, dat is heel menselijk.’ Als je benoemt dat je die ander goed ziet zorgen, dan kan dat heel fijn zijn.

Of een kaartje, een bloemetje, een lief gebaar, een bedankje. De naaste met dementie is daar meestal niet meer toe in staat. Dus welke mogelijkheden zie jij om de zorggevers om jou heen eens te bemoedigen?

Niet meer samen praten, niet meer samen rennen.
Niet meer samen zoeken, nooit meer iets verkennen.
Niet meer samen koken, nooit meer binnenpret.
Niet meer samen vrijen, in ons grote bed.

En als dan een ander, zomaar heel oprecht
‘Dat doe je echt fantastisch’, zacht tegen je zegt.
‘Wat heb ik een bewondering voor alles wat jij doet,
twijfel niet aan jezelf, je doet het écht heel goed.’

Dat had ik nou net nodig, het is ontzettend fijn.
Dit compliment te krijgen, gezien, erkend te zijn.

Rondom het thema contact maken en op bezoek gaan bij mensen met dementie geef ik workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers. Klik hier of mail me menskapitaal@live.nl

Anniek Kramer, Auteur van ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder.

Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Vul dan op de site in de rechterkolom, je mailadres in.

Boek: Dagelijks leven met dementie (1)

‘Een blik achter de voordeur’, dat is de ondertitel van dit indrukwekkende boek van Anne-Mei Thé. Ze is hoogleraar ‘langdurige zorg en dementie’ en oprichtster van de Dementieverhalenbank. Ze schreef een zeer  leerzaam en soepel lezend boek over de ervaringen van mensen met dementie en hun mantelzorgers. 

Jarenlang volgt en spreekt ze hen en in het boek verwoord ze hoe deze mensen zich beredderen als de ziekte dementie naar binnen sluipt. De inzichten die ze in al die gesprekken heeft op gedaan, vinden hun weg in het boek. De hoofdstukken gaan over de verschillende fases tijdens de ziekte:  er klopt iets niet, rond de diagnose, het leven verandert, veranderende relaties en omgeving, partners die mantelzorgen en het is niet meer vol te houden.

Ze houdt het heel dicht bij zichzelf, beschrijft hoe de verhalen op haar inwerken, hoe ze reageert en wat ze in contacten betekent en doet. En ze bekent ook haar eigen ongemakken die ze bijvoorbeeld voelde toen ze in het verpleeghuis werkte en de verzorgenden niet wilde laten zien hoe ze met mensen met moeilijk te hanteren gedrag om ging.

Ze legt de vinger op de zere plek als ze praat over de lege handen waarmee artsen lijken te staan na het stellen van de diagnose dementie, tevens het moment waarop je van partner ineens mantelzorger bent geworden. Dat er in de opleiding voor artsen en zorgmedewerkers meer (!!) aandacht nodig is voor de rol van de familie. En zelfs voor vrienden en kennissen blijkt het moeilijk te kunnen zijn om een mantelzorger te vragen hoe het gaat.

Want mantelzorgers hebben het zwaar: de lange lege avonden samen op de bank, de eenzaamheid, de partner die steeds minder kan en daardoor zijn eigenwaarde verliest, de behoefte aan ondersteuning zodat je samen tijd hebt om leuke dingen te doen, de uiteenlopende reacties van de kinderen op dementie, de moeilijke beslissingen waar je voor staat als je zorg uit handen moet gaan geven.

Volgende week blog 2 over dit boek. 

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘. Wij geven workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers over contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier.

Help je dit bericht verspreiden via Facebook en LinkedIn? De knoppen daarvoor vind je onder dit bericht op mijn site. Klik hier. Om mijn wekelijkse blog te in je mailbox te ontvangen kun je op de site (in de rechterkolom bovenaan) op ‘Volg dementie’ klikken.

Lezen over dementie: Ach Moedertje van Hugo Borst

‘Ach, moedertje’, is het tweede boek van Hugo Borst over zijn moeder met dementie. De opvolger dus van ‘Ma‘. ‘Ik verlies ma beetje bij beetje’, zegt Hugo in zijn boek en dat is ook wat hij beschrijft. De achteruitgang van zijn moeder, de interactie met de medebewoners op de afdeling waar zijn moeder woont, de liefdevolle zorg door het personeel, de invloed van de bezuinigingen op de zorg en de acties die daarop volgen. En bovendien zijn veel gebeurtenissen met zijn moeder, aanleiding om terug te kijken naar hoe het vroeger was. 

‘Een half uurtje later vraagt verzorgende Wendy: ‘Wilt u een ijsje, mevrouw Borst? ‘Tot mijn stomme verbazing zegt ma ja. Ze kiest een waterijsje, een raket. Zou ze vroeger nooit gedaan hebben. Ik kocht een raket voor mezelf, voor ma nam ik een cornetto mee.’

Door de toon van zijn boek worden op schijnbaar luchthartige wijze veel onderwerpen besproken: de behoefte van contact bij de bewoners: mevrouw Dullaart die steeds om een kus vraagt, meneer Schimmel die behoefte heeft aan een vrouw, meneer Groeneveld die steeds vraagt waar zijn vrouw blijft. Eetproblemen, incontinentie, euthanasie, onrust bij bewoners, pijn, schaamte. Het is wederom een intiem inkijkje in het leven van Hugo’s moeder en iedereen die er daar een rol in speelt: naasten, zorg en medebewoners.

De hoogtepunten zijn toch de momenten waar Hugo zelf het meest van geniet. Dat zijn vooral momenten dat hij iets van zijn oude moedertje herkent. ‘Ze heeft een andere identiteit, al herken ik mijn oude moeder nog vaak in dit nieuwe mysterieuze wezen’. En de momenten dat ze echt contact hebben, dat ze weet wie ze zijn,  bijvoorbeeld met Hugo’s zoon (haar kleinzoon).  Toch vraagt hij zich ook steeds af hoe de wereld er voor haar uit ziet. ‘Geen mens verdient het om vervreemd te raken van zichzelf’.

En de achteruitgang wordt haarscherp uit de doeken gedaan: de taal verlaat haar grotendeels, ze verdraagt geen kleren meer die knellen, ze weet niet meer hoe ze moet eten, ze is incontinent. Is er sprake van ‘ondraaglijk lijden’ en wat is de betekenis van de ooit getekende euthanasieverklaring? Niets, blijkt al gauw, dat was te lang geleden. De vraag zoemt echter toch rond: .. maar is het niet beter dat ze sterft? En toch, en toch, ondanks alles vrees ik dat moment. Vroeger als kind, was ik al bang dat ma zou doodgaan.’

Anniek Kramer
Schreef het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘, samen met Marcelle Mulder. Wij geven ook workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers over contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier.

DEEL dit bericht alsjeblieft via Facebook en/of LinkedIn. De knoppen daarvoor vind je onder dit bericht op mijn site. Klik hier.
Mijn wekelijkse blog in je mailbox? Klik op de site op ‘Volg dementie'(in de rechterkolom bovenaan) en vul je mailadres in.

Iets van dementie ervaren?

Hoe is het om dementie te hebben? Dat is iets waar we – zelfs met veel inlevingsvermogen – maar moeilijk achter kunnen komen. Wel zijn er middelen om iets te ervaren van de ongemakken waarmee ouderdom en/of dementie gepaard gaan.

Onlangs mocht ik een ‘pak’ uitproberen dat gebruikt wordt om leerlingen iets te laten ervaren: hoe is het om slecht te kunnen zien, niet goed te kunnen horen, zware benen te hebben, je armen niet goed te kunnen buigen? Ik kreeg een ‘staarbril’ op, waardoor ik nog maar vage lichtcontouren zag. Om mijn enkels, polsen en op mijn rug werden gewichten geplaatst. Ook mijn ellebogen werden ingepakt zodat ik die nauwelijks kon buigen. Toen werd me gevraagd om in een – voor mij veel te hoog tempo – achter iemand aan te lopen. Dat was zwaar en eng! En mijn hersenen en oren werken nog prima. Hoe moet het dan zijn als ook dat niet (goed) meer werkt? Klik hier voor een filmpje over mijn ervaring.

Participatiekliniek
Er zijn inmiddels verschillende methodes voor zorgpersoneel of naasten om iets te ervaren van de wereld van dementie, meer gevoel te krijgen voor hoe dat kan zijn.
Voor verzorgenden en verplegenden is er een nieuwe manier om – een beetje – te ervaren wat het is om dement te zijn en afhankelijk van zorg. Klik hier voor de link naar het nos bericht. Klik hier voor de site van de participatiekliniek. Even naar beneden scrollen om tekst te krijgen.

Dementie via virtual reality – de dementiebril
De zorg voor de naaste met dementie kan (zeer) stressvol zijn, vooral door zijn of haar veranderende gedrag. Met de Dementiebril kruipen mantelzorgers in de huid van iemand met dementie. Zij ervaren via de bril waar mensen met dementie in dagelijkse situaties tegenaan lopen en hoe de omgeving op ze reageert. Doel is om mantelzorgers de emoties van iemand met dementie te laten ervaren en zo het begrip voor hun naaste met dementie te vergroten. Naar verwachting zal de Dementiebril eind 2016 gereed zijn voor breed gebruik.

E-learning bij dementiebril
Aan de dementiebril wordt ook een e-learning gekoppeld, waarin je stilstaat bij wat je beleefd hebt in de simulatie. Zo wordt je je bewust gemaakt van je eigen houding richting je naaste met dementie. De Dementiebril is gebaseerd op de reeds bestaande dementiesimulator Into D’mentia (klik hier voor mijn blog daarover) en wordt samen met mantelzorgers ontwikkeld. Mantelzorgers geven vaak aan dat zij graag meer willen weten van wat er in het innerlijk leven van hun naaste omgaat om zo hun gedrag beter te kunnen plaatsen en te begrijpen. Klik hier voor het bericht over de dementiebril van het trimbos instituut.

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘. Wij geven workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers over contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier.

Help je dit bericht verspreiden via Facebook en LinkedIn? De knoppen daarvoor vind je onder dit bericht op mijn site. Klik hier. Om mijn wekelijkse blog te in je mailbox te ontvangen kun je op de site (in de rechterkolom bovenaan) op ‘Volg dementie’ klikken.

 

Odensehuizen: voor mensen met (beginnende) dementie en hun naasten

Je hebt dementie en je wilt – alleen of met je partner – wat gezellige uren doorbrengen. Waar kun je heen? Waar begrijpen ze je? Waar kijken en luisteren ze echt naar je? Waar zoek je samen met anderen naar wat je mogelijkheden zijn? Waar vindt je lotgenoten? Of leuke activiteiten? Waar help je mee om die activiteiten te organiseren?

Odense huizen
In de Odense huizen ben je meer dan welkom. Het is een ontmoetingsplek voor mensen met (beginnende) dementie en hun naasten. Je kunt er zonder afspraak of indicatie binnen lopen. Je kunt er informatie krijgen over de ziekte, een kop koffie drinken, anderen ontmoeten en meedoen aan activiteiten. Het is een verlengde huiskamer. De toegang is gratis, soms wordt er een kleine bijdrage gevraagd voor eten, drinken of een activiteit.

Odense huizen zijn genoemd naar de Deense plaats Odense. Sinds 2009 bestaan deze huizen ook in Nederland. Ze staan nu in Amsterdam (3 huizen), Groningen, Oud-Beijerland, Vlissingen, Wageningen, IJmuiden, Hoeksche Waard, Utrecht, Zeewolde en Zutphen. Elders zijn huizen in oprichting (net geopend vandaag: Leeuwarden).

Ieder Odensehuis heeft zijn eigen programma en openingstijden. Het gaat hier niet over de ziekte, maar over het leven. Niet over de zieke mens, maar over de mogelijkheden die iemand heeft. Samen actief zijn, plezier beleven, het gevoel hebben ‘er toe te doen’en aandacht voor ieders persoonlijke voorkeuren staan centraal. Het sociale isolement dat kan ontstaan als mensen geheugenproblemen krijgen doorbreken. Leidend in de werkwijze is de vraag hoe mensen met dementie toch van het leven kunnen blijven genieten, regie houden over hun eigen leven en een rol blijven spelen in de samenleving.

Gespreksgroepen
In de Odensehuizen worden ook regelmatig gespreksgroepen georganiseerd, zowel voor mensen met dementie als voor hun naasten (familie, vrienden, buren etc.). Een deelneemster aan de ‘naastengroep’ vertelde me dat ze het zonder deze gespreksgroep echt niet gered had. ‘Mensen hebben maar een half woord nodig, je kunt je hart luchten zonder dat je ongevraagd advies krijgt. Ik heb me heel lang alleen gevoeld en door de gespreksgroep heb ik ervaren dat er veel meer mensen zijn die met dezelfde gevoelens rondlopen. Het is heel fijn om dat te delen’.

Vrijwilligers
Odensehuizen draaien vooral op tientallen lieve en gemotiveerde vrijwilligers, die samen met de deelnemers vorm geven aan het programma. Meestal is er één betaalde kracht en de huisvesting wordt betaald uit subsidies of giften. Eigenlijk horen Odensehuizen niet steeds op zoek te zijn naar middelen om hun goede werk voort te kunnen zetten. De gemeente en de zorgverzekeraars zouden hier echt een goede rol in kunnen (en moeten) spelen.

Meer lezen over Odensehuizen? Via deze site kunt u naar de site van alle locaties in Nederland.

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘OP BEZOEK BIJ EEN DIERBARE MET DEMENTIE, met ruim 60 ideeën om samen te genieten‘. Wij geven workshops voor familie, verzorgenden en vrijwilligers over contact maken met en op bezoek gaan bij mensen met dementie. Klik hier.

Help je dit bericht verspreiden via Facebook en LinkedIn. De knoppen daarvoor vind je onder dit bericht op mijn site. Klik hier. Om mijn wekelijkse blog te in je mailbox te ontvangen kun je op de site (in de rechterkolom bovenaan) op ‘Volg dementie’ klikken.